To może i ja

[WorkBorg]

Widzę, że wszyscy piszą, to i ja.


na SM choruję od 7 lat, obecnie mam 28. Diagnoza raczej szybka, podwójne widzenie, w mózgu 9 ognisk w różnych miejscach, kilka aktywnych, 'książkowy' SM pod względem wielkości tych zmian. Diagnoza po dwóch dniach, bez punkcji (punkcje miałem później, już w programie lekowym, lekarz oznaczył za pierwszym razem prążki i oczywiście wyszły). Kolega z sali też był diagnozowany pod kątem SMa, ale lekarza tknął palec Boży i skończył z inną diagnozą. Pamiętam jak mu zazdrościłem (debilne, wiem).

Drugi rzut - parę lat później, osłabienie całej prawej strony ciała, trwał jakieś 10 miesięcy. 

Z obecnych objawów:

- zmęczenie,
- lekkie mrowienia/cierpnięcia
- trochę inne kolory w obu oczach (ale nic wielkiego).
- lekkie piszczenie w jednym uchu, ale to bardzo rzadko, raz na miesiąc? Więc nawet nie wiem, czy to SM.

Poza tym, mieszkam i pracuję w Gdańsku, leczę się od samego poczatku Tysabri, nie zamierzam przestać (chyba, ze przesiądę się na Ocrevusa).

Mam dziewczynę, uroczego psiaka i kota, jestem dość dużym fanem Star Treka, chodzę na siłownię, pijam szkocką, od czasu do czasu grywam na konsoli, poza literaturą potrzebną do pracy czytuję fantastykę.

Także, oficjalnie, dzień dobry wieczór.

[hela]

Papiery w pracy mi tez czasem piszczy w uszach, ale mam w głowie oprócz zmian, klipsa i dwa nity, czasem słyszę jak mi krew pulsuje operacja zaraz po diagnozie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[WorkBorg]

Noc jest długa, a lek działa 12 godzin.

---

A dokumentacja wybitnie nudna

[Joanna]

WorkBorg ciesze się , ze i Ty się przyłączyłes się do Nas.Twoja wiedza oraz doświadczenie jest spore i z pewnością wielu osobom się przyda.
Oficjalnie witaj na forum

[baryla1969]

Co tu  powiedzieć. Po prostu cześć i witam.

[agica]

Witamy, miło Cię poznać

[Anka]

Trochę późno z mojej strony ale witaj! Fajnie że napisałeś coś o sobie. Kot i pies? Tak się da? [emoji3]


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[belanna]

Wow, byłam przekonana, że jestem, przynajmniej w naszym kraju, jedynym chorym na SM zakręconym na punkcie Star Treka

Live long and prosper!

[Monika]

Cześć. Super, że do nas dołączyłeś i dzielisz się swoją ogromną wiedzą
Jeśli mogę zapytać, dlaczego od początku leczenie Tysabri? To chyba dość rzadka sytuacja.
PS też leczę się w Gdańsku. Choć szpital pewnie inny, bo u nas nie ma leczenia drugiej linii

[WorkBorg]

W Gdańsku się nie leczę, żyję i pracuje, na Tysabri dojeżdżam .

Dlaczego Tysabri? Miałem możliwość badania klinicznego (pacjenci z Tysabri vs pacjenci z interferonem jednocześnie przyjmujący, bodajże, Tecfiderę, która wtedy też była dostępna tylko w ramach badań), które najpierw zostało przedłużone, a później przeskoczyłem od razu do normalnego programu, żeby nie przerywać terapii.

W jakim szpitalu się leczysz w Gdańsku?

---

Belanna - we are not alone! Znam jeszcze jednego kolesia, z którym pokrywają mi się wlewy, który ogląda non-stop na iPadzie Star Treka. Więc mamy już małe koło

---

"Trochę późno z mojej strony ale witaj! Fajnie że napisałeś coś o sobie. Kot i pies? Tak się da?" -
z mojej strony - zależy od dnia, czochra i przytula się miło do obu.
Ze strony zwierzaków - i pies i kot od małego razem, więc nie do końca wiem, czy zdają sobie sprawę, że nie są tego samego gatunku