Jak wygląda opieka u Was u placówce?

[Akinom]

Elsie, poradnia SM we Wrocławiu to chyba jest bo jest. Ja tam się pojawiam raz w roku, w sumie tylko po to, żeby być w ewidencji. Taka prawda. Po prostu szlak mnie jasny trafia jak mam tam stać w kolejce i jechać tylko po to, żeby usłyszeć to co sama widzę i czuje. Ze jest gorzej. Oprócz benfogammy jeszcze żadnego leku od niej nie dostałam. Mam wrażenie, że poważnie to tam się traktuje tych, którzy należą do towarzystwa SM czy czegoś takiego.

[WorkBorg]

Elsie, poradnia SM we Wrocławiu to chyba jest bo jest. Ja tam się pojawiam raz w roku, w sumie tylko po to, żeby być w ewidencji. Taka prawda. Po prostu szlak mnie jasny trafia jak mam tam stać w kolejce i jechać tylko po to, żeby usłyszeć to co sama widzę i czuje. Ze jest gorzej. Oprócz benfogammy jeszcze żadnego leku od niej nie dostałam. Mam wrażenie, że poważnie to tam się traktuje tych, którzy należą do towarzystwa SM czy czegoś takiego.

Zmień poradnie, jeżeli możesz, bez sensu żebyś marnowała czas. Terapie na SPMS wkrótce się będą pojawiały, ale to nie znaczy, że nie można do tego czasu, nic zrobić dla 'was' -- jest mnóstwo leków 'symptomatycznych', skierowań na rehabilitacje, zbieranie informacji o stanie zdrowia obecnym (żeby uniknąć różnego rodzaju infekcji, np. dróg moczowych) itd. itp.

[Akinom]

Niestety Wrocław jest najbliżej. Za bardzo nie mam z kim jeździć gdzieś dalej.

---

W sumie moja lokalna neurolog jest obcykana w SM i tak na serio ona najbardziej mi pomaga.

[Monika]

Wiem, że ten temat był już wiele razy "wałkowany" - tutaj, w wiadomościach prywtnych a z niektórymi też w rozmowach, ale pojawiła się szansa na zmianę sposobu wydawania leków w jednej placówce - warto porozmawiąć jeszcze raz... Dlatego poproszę Was o burzę mózgów i podzielenie się swoimi doświadczeniami. Temat będzie jeszcze dyskutowany w gronie pacjentów leczących się w placówce, której to dotyczy. Ale chciałybyśmy mieć też szerszy ogląd na sprawę, dlatego pytanie kierunjemy do wszystkich, niezależnie od miejsca gdzie się leczą.

Jaką częstotliwość odbierania leków uważacie za lepszą - co miesiąc czy co trzy miesiące? I dlaczego?
Czy jeśli leki mogłyby być odbierane w godzinach popołudniowych lub wieczorem - czy odbieranie ich co miesiąc byłoby do przyjęcia? (a może jakieś inne warunki musiałyby być spełnione?)
Czy odbieranie leków co miesiąc powoduje (lub mogłoby powodować), że czulibyście się lepiej leczeni? (bo ktoś na bieżąco kontrolowałby czy SM nie postępuje). Czy jednak ważniejsze jest to, żeby leczenie było mniej absorbujące i leki lepiej odbierać rzadziej (kosztem rzadszych spotkań z lekarzem/pielęgniarką).

A może macie jakieś fajne rozwiązania w Waszych szpitalach, które warto byłoby przenieść do innych placówek? Albo swoje pomysły? Lub jest coś co w Waszym szpitalu bardzo Wam przeszkadza w związku z obieraniem leków? (śmiało piszcie, uda się dzięki temu uniknąć błędów w szpitalu, z którym rozmawiamy. A może w przyszłości uda nam się też wpłynąć na zmianę sytuacji w Waszej placówce).

Za każdy głos w dyskusji - wielkie dzięki

[Bubka]

Ja odbieram leki co 3 miesiące. Po za tym widuje się z moim neuro w przychodni. Zawsze przy odbiorze leków staram sie obliczyć tak, żeby kolejna wizyta wypadła mi wtedy kiedy mam 2 zmiany. Szkoda mi brać urlop na wizytę w szpitalu a l4 szczerze mówiąc jest nieopłacalne. Super opcja była by możliwość odbierania leku w godzinach popołudniowych.

Nie czułabym się lepiej leczona gdybym miała jeździć do szpitala co miesiąc. Jeżeli coś mi sie dzieje to idę do neuro w przychodni.

[hela]

Ja odbieram co miesiąc, do południa, taka godzina mi akurat pasuje. Przez chwilę miałam odbiór leków co trzy miesiące i byłam zachwycona, ale niestety NFZ robił im problemy z zapłaceniem za leki wydawane na trzy miesiące i musieli z tego zrezygnować. Zawsze widuje się z lekarzem kiedy odbieram leki co jest fajne, ale zawsze mam też swoją lokalną neuro gdyby zaszła potrzeba się zbadać. Dla mnie odbiór co trzy miesiące jest fajny głównie ze względu na koszty dojazdu, no i nie zawsze jest mi na rękę że mnie w pracy nie ma


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Anka]

Ja odbieram lek co mc.
Wolalabym co 3 mce- a to dlatego bo u mnie w szpitalu musze isc na sor zarejestrowac sie i czekam az mnie ktos zaprowadzi na oddzial. Tam na oddziale czekam na neuro.
Uwazam ze skoro neuro widzi ze od prawie 2 lat jest u mnie ok to szkoda marnowac czas na dojazdy co mc.
Ale fajnie by bylo zeby bylo takie swiatelko ze jak cos sie dzieje to mozna sie umowic z neuro wczesniej- nie chodzi mi o rzut ale ogolnie cos nas niepokoi i przyjezdzamy do lekarza.
Wiem ze inne osoby maja wizyty w poradni a ja na oddziale
Meczy mnie procedura SOR-poczekalnia-oddzial neurologiczny

Co do godzin odbioru leku. Ja mam przedszkolaka w domu i u mnie odbior w godzinach tylko do poludniowych- tym bardziej ze lecze sie w innym miescie

[MadMax]

U mnie odbiór co 3 miesiące. W tym miesiącu przy odbiorze leków wizyta 2 razy, za pierwszym dostaję skierowanie na badania krwi, za drugim dostaję leki. Ogólnie dobrze zorganizowane wszystko bo pielęgniarka tydzień wcześniej dzwoni i umawia na wizytę, w dzoeń wizyty od razu do poradni.

[agica]

Ja odbieram co miesiąc w godzinach 7-19. Wolałbym wtedy gdy mam co kwartał badania odbierać leki, uniknąć wspomnień oddziału neurologii, w razie gdybym się źle czuła zawsze mogę zadzwonić do swojej neuro, pielęgniarka niewiele może w tej kwestii

[JustynaS]

Ja odbieram co 3 miesiące. Bardzo mi to pasuje bo jestem w dobrej formie i nie mam potrzeby widzieć się z neurolog częściej. U mnie w szpitalu (Łódź) jest to uważam świetnie rozwiązane bo właśnie to jak często odbiera się lek zależy od pacjenta - Ci którym choroba płata więcej filgli oraz tacy, którzy nie mają dobrych wyników krwi - odbierają co miesiąc.
Sama procedura odbierania leku jest męcząca, najpierw muszę odstać swoje w rejestracji ogólnej a potem łapać neurolog na oddziale, ale ostatecznie raz na 3 miesiące da sie to przeżyć. Godziny dla mnie są bez znaczenia, całość zajmuje mi ponad pół dnia (jeżdze po leki z Warszawy do Łodzi) więc bez wolnego się nie obejdzie, ale pracuje naukowo i u mnie (i u mojego szefa) nie ma z tym najmniejszego problemu.