Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Strach :( Zmiany w rdzeniu
#11
(18-09-2018, 10:46)Irulana napisał(a): Bardzo Wam Wszystkim dziękuję za wsparcie.  Wyznaczono mi dziś termin przyjęcia na 3 października. Postaram się nie panikować do czasu diagnozy i napiszę potem co i jak.  Serce


Nie nastawiaj się na nic. Postaraj się w miarę uspokoić psychicznie. Musisz wiedzieć ze co ma być to będzie. Ale nie ma co martwic się na zapas. Odezwij sie jak juz bedziesz wiedziec na czym stoisz. I ogolnie jak masz pytani to pisz smialo.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#12
Hej, zmiany w rdzeniu, mi wyszły w szyi, kilka i jedna z tego co pamiętam się wzmacniała po kontraście... a nic zupełnie mi nie było wtedy.
W sumie świeciły dwie jedna w szyi druga w głowie.

Rozumiem że zmiana w szyi = zmiana w rdzeniu? Jakoś nigdy się nad tym głębiej nie zastanawiałam...

Co do załamania po diagnozie...chyba wszyscy to przerabiali...Ja obecnie żyję normalnie, właśnie jestem w drugiej ciąży i czuję się bardzo dobrze.
Pozdrawiam!
Odpowiedz
#13
(18-09-2018, 14:47)Serenity1987 napisał(a): Hej, zmiany w rdzeniu, mi wyszły w szyi, kilka i jedna z tego co pamiętam się wzmacniała po kontraście... a nic zupełnie mi nie było wtedy.
W sumie świeciły dwie jedna w szyi druga w głowie.

Rozumiem że zmiana w szyi = zmiana w rdzeniu? Jakoś nigdy się nad tym głębiej nie zastanawiałam...

Co do załamania po diagnozie...chyba wszyscy to przerabiali...Ja obecnie żyję normalnie, właśnie jestem w drugiej ciąży i czuję się bardzo dobrze.
Pozdrawiam!

Tak jest, szyja+odcinek piersiowy = rdzeń. (w sensie, w kontekście zmian w smie)

taaak, ja byłem na drugim roku studiów jak dostałem diagnozę. Pół roku wycięte z życiorysu.
Odpowiedz
#14
(18-09-2018, 15:05)WorkBorg napisał(a):
(18-09-2018, 14:47)Serenity1987 napisał(a): Hej, zmiany w rdzeniu, mi wyszły w szyi, kilka i jedna z tego co pamiętam się wzmacniała po kontraście... a nic zupełnie mi nie było wtedy.
W sumie świeciły dwie jedna w szyi druga w głowie.

Rozumiem że zmiana w szyi = zmiana w rdzeniu? Jakoś nigdy się nad tym głębiej nie zastanawiałam...

Co do załamania po diagnozie...chyba wszyscy to przerabiali...Ja obecnie żyję normalnie, właśnie jestem w drugiej ciąży i czuję się bardzo dobrze.
Pozdrawiam!

Tak jest, szyja+odcinek piersiowy = rdzeń. (w sensie, w kontekście zmian w smie)

taaak, ja byłem na drugim roku studiów jak dostałem diagnozę. Pół roku wycięte z życiorysu.

Najważniejsze to jak się czujemy, a nie ilość i lokalizacja zmian Uśmiech
Odpowiedz
#15
Cześć, wczoraj wyszłam ze szpitala. Niestety, mam SM, postać rzutowo-remisyjna. Dostałam 5 wlewów koktajlu mołotowa, czyli oczywiście Solu Medrol i go teraz fizycznie odchorowywuje. Najgorsza do odchorowania jest jednak atmosfera szpitalna; pogrzebowo-upieprzająca. Nic tylko kupić jesionkę i łopatę. Za miesiąc Tecfidera. I to na tyle. Do bani ale gorsze są na świecie cholery. Życzę nam wszystkim aby w końcu znaleziono dla nas lek. Dziękuję Wam za wsparcie. Polecam stronę/bloga Jacka Osbourne'a,  też ma tą cholerę. A o lekach polecam czytać na stronie amerykańskiej www.drugs.com. Wiele się stamtąd dowiedziałam, m.in. o objawach ubocznych Solu. Pozdrawiam
Odpowiedz
#16
No cóż, to witamy w klubie do którego nikt nie chce należec Oczko

Jest okej, czasami Hela się trochę panoszy, czasami trochę ja się popanoszę Duży uśmiech

I jak zareagowałaś na sterydy? Jest lepiej? Co przesądziło o diagnozie? Jak się czujesz psychicznie? Dajesz radę?
Odpowiedz
#17
Wiesz co, czuję się trochę tak, że do szpitala szłam "zdrowa" a wyszłam "chora". Wiadomo, ból ciała po Solu, napady gorąca etc, najgorsze są takie zawroty głowy, wcześniej ich nie miałam. Te dretwienia sierpniowe, które skłoniły mnie do badań same odeszły nieleczone, pojawiło się za to uczucie drgania w nodze ale dopiero po sterydach. O diagnozie przesądził rezonans. Liczne zmiany hiperintensywne w mózgu, 4 aktywne. Plus te w piersiowym. Psychicznie..... Czuję się strasznie winna wobec mojej mamy. Nie należało jej się to, wiem jak cierpi z powodu tej pieprzonej mojej choroby. Staram się trzymać i wierzyć w to, że leczenie zatrzyma postęp choroby. I pamiętać że to wciąż jestem ja.
Odpowiedz
#18
(10-10-2018, 13:17)Irulana napisał(a): Wiesz co, czuję się trochę tak, że do szpitala szłam "zdrowa" a wyszłam "chora". Wiadomo, ból ciała po Solu, napady gorąca etc, najgorsze są takie zawroty głowy, wcześniej ich nie miałam. Te dretwienia sierpniowe, które skłoniły mnie do badań same odeszły nieleczone, pojawiło się za to uczucie drgania w nodze ale dopiero po sterydach. O diagnozie przesądził rezonans. Liczne zmiany hiperintensywne w mózgu, 4 aktywne. Plus te w piersiowym. Psychicznie..... Czuję się strasznie winna wobec mojej mamy. Nie należało jej się to, wiem jak cierpi z powodu tej pieprzonej mojej choroby. Staram się trzymać i wierzyć w to, że leczenie zatrzyma postęp choroby. I pamiętać że to wciąż jestem ja.


Dlaczego czujesz sie winna wobec mamy? Pogubilam sie. Nie wiem czy cos ominelam na forum z twoich wypowiedzi.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#19
Na pocieszenie - chociaż obeszło się bez punkcji.

Co do diagnozy, daj sobie trochę czasu żeby to ogarnąć. Będzie bolało przez najbliższych kilka/naście miesięcy. Polecam psychologa, mi pomógł.
Odpowiedz
#20
(10-10-2018, 13:17)Irulana napisał(a): Wiesz co, czuję się trochę tak, że do szpitala szłam "zdrowa" a wyszłam "chora". Wiadomo, ból ciała po Solu, napady gorąca etc, najgorsze są takie zawroty głowy, wcześniej ich nie miałam. Te dretwienia sierpniowe, które skłoniły mnie do badań same odeszły nieleczone, pojawiło się za to uczucie drgania w nodze ale dopiero po sterydach. O diagnozie przesądził rezonans. Liczne zmiany hiperintensywne w mózgu, 4 aktywne. Plus te w piersiowym. Psychicznie..... Czuję się strasznie winna wobec mojej mamy. Nie należało jej się to, wiem jak cierpi z powodu tej pieprzonej mojej choroby. Staram się trzymać i wierzyć w to, że leczenie zatrzyma postęp choroby. I pamiętać że to wciąż jestem ja.

  ja właśnie musiałam po diagnozie stanąć na nogi, żeby też nie dołować tym swoich bliskich. najgorszy okres był po wyjściu ze szpitala, odchorowanie solu....Przytulanie
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości