Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Stwardnienie-jak wyglada zycie z choroba
#1
Witam wszystkich,

Moja mama jest chora na SM. Ma tez padaczke i poczatli demencji. Jestem jej opiekunem prawnym. Miesza ze mna o chce jej stworzyc taki dom na jaki zasluguje. Mama jest juz calkowicie zalezna od drugiej osoby. Chodzi w pampersach, musze ja juz kapac i robic inne czynnosci. Przyslowiowo zajrzec do kazdej dziurki. Nie przeszkadza mi to. Ona jest moja i nikt nie zrobi tego lepiej ale Jest mi momenrami ciezko. Trace czasem cierpliwosc i odczuwam zmeczenie i obciazenie psychiczne. Potrzebuje zrozumiec. Czy mozecie opisac swoja codziennosc. To jak sie czujecie kiedy jest gorszy dzien. Zarowno fizycznie jak i psychicznie? Ona juz nie potrafi mi nic powiedziec a ja musze wiedziec zeby zrozumiec. Pozdrawiam
Odpowiedz
#2
Czujemy się pewnie jak wszyscy, raz są gorsze raz lepsze dni, np. wczoraj było super, ale pod wieczór poczułam się już średnio, obudził mnie ból głowy, i jak przyjechałam do pracy to najbardziej chciałam wrócić do domu i pójść spać. Twoja mama jeżeli jest świadoma ile pracy kosztuje Cię opieka nad nią pewnie nie czuje się z tym komfortowo. Ja też nie lubię kiedy nie dam rady zrobić sama czegoś co normalnie robię i muszę prosić o pomoc. To jest fatalne uczucie, jak próbujesz coś zrobić i nie dajesz rady, i zdajesz sobie sprawę że to nie dlatego że czynność jest trudna, tylko przez sm, a z tego co pisałaś Twoja mama już niewiele może sama zrobić. Dobrze że ma taką wyrozumiałą córkęUśmiech
Odpowiedz
#3
Ona jest juz malo swiadoma przez demencje.. ja czasami naprawde wysiadam. Psychicznie momentami jestem no coz..nawet wrakiem. Ale wtedy tobie intensywna burze mozgu i przedstawiam sobie samej plusy jakie wynikaja z tej opieki. Najwiekszy chyba jest taki ze ciagle slysze od niej: kocham cie. Dlatego chce nad soba pracować i dac jej opiekę jakiej nigdzie by nie otrzymala..
Odpowiedz
#4
A masz czas na życie poza opieką nad mamą? To bardzo dobrze że jej tak pomagasz, ale trzeba mieć we wszystkim równowagę, jeżeli jest na tyle świadoma żeby mówić do Ciebie że Cię kocha, to pewnie jest też świadoma że być może coś przez nią tracisz, i może się z tym źle czuć.
Odpowiedz
#5
Nie na tyle swiadoma juz nie jest.. teraz jest w takim stanie ze juz np zasikuje lozko albo robiac spbie kanapki smaruje sobie szynke maslem. Zatracila juz totalnie wstyd i nie pptrafi wykonywac codziennych czynnosci jak zdrowy  czlowiek. Czesto tez nie rozumie co ja od niej  chce albo tez nie umie powiedziec co sama by chciala. Ma juz bardzo duze ogniska demielonizacyjne, podwojna trepanacje z powodu krwiakow no i ta demencja. Dodatkowo osrodek sytosci powoli przestaje dzialac i musze zamykac kuchnie bo wykrada jedzenie. Potrafo na raz zjesc pol lodowki a pozniej wymiotuje albo ma biegunke. Odkad to sie zdarzylo juz piluje kuchni..  ale pracuje nad tym zeby miec pomoc. Jak wiadomo to nie jest ani tanieie ani proste teraz w Niemczech bo potrzebije kogos z jezykiem polskim.. sytuacja wyglada tak narazie ze mam malo odskoczbi bo nie mam tu jeszcze znajomych.. ale z czasem mysle ze wkonci moje zamiary zaczna sie spełniać. Pracuje nad tym..

Nie na tyle swiadoma juz nie jest.. teraz jest w takim stanie ze juz np zasikuje lozko albo robiac spbie kanapki smaruje sobie szynke maslem. Zatracila juz totalnie wstyd i nie pptrafi wykonywac codziennych czynnosci jak zdrowy czlowiek. Czesto tez nie rozumie co ja od niej chce albo tez nie umie powiedziec co sama by chciala. Ma juz bardzo duze ogniska demielonizacyjne, podwojna trepanacje z powodu krwiakow no i ta demencja. Dodatkowo osrodek sytosci powoli przestaje dzialac i musze zamykac kuchnie bo wykrada jedzenie. Potrafo na raz zjesc pol lodowki a pozniej wymiotuje albo ma biegunke. Odkad to sie zdarzylo juz piluje kuchni.. ale pracuje nad tym zeby miec pomoc. Jak wiadomo to nie jest ani tanieie ani proste teraz w Niemczech bo potrzebije kogos z jezykiem polskim.. sytuacja wyglada tak narazie ze mam malo odskoczbi bo nie mam tu jeszcze znajomych.. ale z czasem mysle ze wkonci moje zamiary zaczna sie spełniać. Pracuje nad tym..

Dodam ze mama jest juz ubezwlasnowolniona przez sad i jestem jej opiekunem prawnym.  Sad nie mial wpgole watpliwosci ze mama juz spbie sama nie poradzi rozprawa od razu byla przesadzonaa. To da troche poglad na to w jakom ona jest juz stanie. W przybliz3niu trzeba sie nia opiekowac jak malym dzieckiem.
Odpowiedz
#6
To pewnie sama sobie nie zdaje też sprawy w jakim jest stanie, współczuję, Twoja postawa w tym wszystkim jest niesamowita, masz naprawdę siłęUśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości