Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy z SM żyje się normalnie?
#31
Shazza szczerze to co innego podnieść kogoś na duchu raz czy dwa razy a co innego jest jak się próbuje a ten ktoś nawet nie próbuje skorzystać z rad.
Ja odkąd mnie zdiagnozowali non stop coś mam a to nerki odmawiają posluszenstwa a to uraz kolana, ale wychodzę z założenia że każdemu to może się przytrafić więc nie jest tak źle
Odpowiedz
#32
(31-08-2018, 09:59)Anka napisał(a):
(31-08-2018, 09:40)shazza napisał(a): To forum powinno działać na zasadzie wymiany doświadczeń choćby "jak ja sobie radziłam po usłyszeniu diagnozy" "co czuje w chwilach słabosci" a komunały w stylu "przestań się użalać""weź sie w garść"możecie sprzedawać swoim dzieciom.To nikomu nie pomaga.Juz lepiej nic nie pisać.

No ale to forum tak dziala. Wątek przedstaw sie. Piszesz w nim o sobie i jak sie czules podczas diagnozy i pozniej. Wątek o lekach. Piszesz jak sie po nich czujesz. Wątek moj dzisiejszy nastroj - wszystko jasne. Malo to razy ja pisalam ze sie czuje do dupy? Kazdy z nas czasem marudzi. I kazdy kazdemu radzi „ wez sie w garść bedzie dobrze. Wymyslasz problemy ktorychnie ma.

Ja już nie wiem kto to jest ta/ten shazza.Raz pisze jako ona a raz jako on.
Odpowiedz
#33
(28-08-2018, 13:51)shazza napisał(a): Rozważając swój przypadek twierdzę że nie.To życie w strachu niepewności i bólu.To ciągłe martwienie się o jutro i najbliższych.Trzeba dopasować swoje życie do wymogów SM.Statystyki mówią że 70% cierpi na depresję.Poza tym sa 7.5x większe skłonności samobójcze niż przeciętnie.Młodzi z RR mogą sobie pozwolić na beztroskie wstrzykiwanie sterydów ale gdy SM zmieni formę już nie będzie tak różowo.Utrata mobilności i samodzielności dla wszystkich jest traumatyczna.Szczególnie mężczyzn.Można się oczywiście cieszyć że nie ma się SLA ale z drugiej strony jest mnóstwo zdrowych którymi też do niedawna byliśmy....

A ja napiszę jeszcze raz to co już dziewczyny pisały. Z SM można normalnie żyć. I ja żyję normalnie. Mam męża i dzieci. Studiuję. I robię wszystko to co przed diagnozą. Mam stwierdzoną depresję ale sm nie ma z tym raczej nic wspólnego. A żadnych skłonności samobójczych nie mam i nigdy nie miałam. Jak to napisałeś jestem osobą młodą z RR i wstrzykuje sobie lek (nie sterydy!) trzy razy w tygodniu. Ale to że biorę leki nie oznacza że moje życie nie jest normalne. Ludzie mający cukrzycę też wstrzykują sobie lek. Czy nie mogą z tego powodu żyć normalnie? Ja mam 25 lat diagnozę sm od 4 i pół roku a pierwsze rzuty miałam najprawdopodobniej jakieś 12-13 lat temu. Mam pełno zmian w mózgu i w rdzeniu. Mam różne dolegliwości i zapewniam cię że nie jest to drętwienie małego palca. Każdy rezonans wykazuje nowe zmiany. I uwierz że z tym wszystkim można normalnie żyć tylko wystarczy chcieć i zamiast użalać się nad sobą i ciągle mówić jak to ja mam źle to po prostu nie przejmować się tym i dalej żyć.
Odpowiedz
#34
(31-08-2018, 10:36)klaudia26 napisał(a):
(28-08-2018, 13:51)shazza napisał(a): Rozważając swój przypadek twierdzę że nie.To życie w strachu niepewności i bólu.To ciągłe martwienie się o jutro i najbliższych.Trzeba dopasować swoje życie do wymogów SM.Statystyki mówią że 70% cierpi na depresję.Poza tym sa 7.5x większe skłonności samobójcze niż przeciętnie.Młodzi  z RR mogą sobie pozwolić na beztroskie wstrzykiwanie sterydów ale gdy SM zmieni formę już nie będzie tak różowo.Utrata mobilności i samodzielności dla wszystkich jest traumatyczna.Szczególnie mężczyzn.Można się oczywiście cieszyć że nie ma się SLA ale z drugiej strony jest mnóstwo zdrowych którymi też do niedawna byliśmy....

A ja napiszę jeszcze raz to co już dziewczyny pisały. Z SM można normalnie żyć. I ja żyję normalnie. Mam męża i dzieci. Studiuję. I robię wszystko to co przed diagnozą. Mam stwierdzoną depresję ale sm nie ma z tym raczej nic wspólnego. A żadnych skłonności samobójczych nie mam i nigdy nie miałam. Jak to napisałeś jestem osobą młodą z RR i wstrzykuje sobie lek (nie sterydy!) trzy razy w tygodniu. Ale to że biorę leki nie oznacza że moje życie nie jest normalne. Ludzie mający cukrzycę też wstrzykują sobie lek. Czy nie mogą z tego powodu żyć normalnie? Ja mam 25 lat diagnozę sm od 4 i pół roku a pierwsze rzuty miałam najprawdopodobniej jakieś 12-13 lat temu. Mam pełno zmian w mózgu i w rdzeniu. Mam różne dolegliwości i zapewniam cię że nie jest to drętwienie małego palca. Każdy rezonans wykazuje nowe zmiany. I uwierz że z tym wszystkim można normalnie żyć tylko wystarczy chcieć i zamiast użalać się nad sobą i ciągle mówić jak to ja mam źle to po prostu nie przejmować się tym i dalej żyć.
Ciezko sie nie zgodzić z tak mądrymi słowami. 
Ja tez mialam depresje ale z niej wyszlam. Depresje po diagnozie. Ale zrozumialam ze teraz wiekszosc z ludzi na cos choruje. Trudno. Ja mam dla kogo zyc. I chce. Chocby nie wiem co.
Odpowiedz
#35
Moja babcia też miała postać PP i co? Żyła, wychowywała dzieci. Nigdy się nie skarżyła, chociaż wiadomo, że nie było jej łatwo.
Świeżo po diagnozie, wystraszona i przygnębiona napisałam prywatną wiadomość do Heli. Nie była dla mnie zgryźliwa (jak pisze Shazza) wręcz odwrotnie, była miła i pomocna. 
Z SM DA SIĘ NORMALNIE ŻYĆ. Ja też mam rodzinę, dzieci, pracę.
Odpowiedz
#36
Drodzy Forumowicze apeluje o spokój i kulturalne wpisy.
Jesteśmy aby się nawzajem wspierać. Każdy z Nas przeżywa inaczej chorobe i niektórzy potrzebują czasu aby sie z tym pogodzić. Marudzenie i uzalanie się nad sobą, to też jest pewien etap przechodzenia niejako " żałoby " związanej z chorobą. Pozwólmy  się też wygadać tym osobom i służmy dobra rada. Pamiętam,  że też kiedyś miałam podobny etap jak byłam w trakcie diagnozowania. W pewien sposób moje życie wywrocilo się do góry nogami. Miałam inne plany na zycie ale z czasem się z tym uporałam i uwierzcie mi, że w tamtym okresie mówienie do mnie,  ze można żyć normalnie, nie przekonywalo mnie. Po prostu czasami potrzebny jest czas na przetrawienie tego. 
Teraz  juz wiem, że z SM można żyć ale pewnie jak każdy z Was, wolałabym nie mieć tego cholerstwa. 
Kochani także wspierajmy się wzajemnie i róbmy wszystko aby inni na forum czuli się dobrze. Jesteście Wszyscy bardzo mądrymi i wartościowymi ludźmi,  nie dajmy się ponosić nerwom.
shazza wiem, że może być Ci trudno ale zrozum tez dziewczyny. Próbują Cię jakość zmotywować do działania a Ty się denerwujesz. Każdy z z Nas ma ciężko, jeden lepiej, drugi gorzej ale próbujemy sobie radzić z ta Nasza codziennością. Może przyjdzie taki dzień, że w końcu zobaczysz, że można z tym Naszym SM jakoś żyć. Tego Ci życzę.
Odpowiedz
#37
Ja też od poczatku tygodnia źle się czuję. Jestem wymięta, bez sił i chęci. Mam zdrętwiałe ciało od pasa w dół. Nie mogę się normalnie załatwić, jak ide to cały świat się chwieje. Nie mam do nikogo pretenscji o to. Dostałam kopa w tyłek i ide dzisiaj na siłownię a w tym miesiacu mam zamiar wejść na Śnieżkę. Kurde jakbym usiadła i płakała to już w ogóle bym się nie pozbierała.
Odpowiedz
#38
(31-08-2018, 11:37)Bubka napisał(a): Ja też od poczatku tygodnia źle się czuję.  Jestem wymięta, bez sił i chęci. Mam zdrętwiałe ciało od pasa w dół.  Nie mogę się normalnie załatwić, jak ide to cały świat się chwieje. Nie mam do nikogo pretenscji o to. Dostałam kopa w tyłek i ide dzisiaj na siłownię a w tym miesiacu mam zamiar wejść  na Śnieżkę. Kurde  jakbym usiadła i płakała to już w ogóle bym się nie pozbierała.

Bubka przykre to, ze sie tak czujesz. Ja sie zbieram z ta siłownia i sie zebrać nie moge
Odpowiedz
#39
Liczę się z tym, że im dłużej będę siedziała tym mogę wszystko bardziej odczuwać. Także czas coś zacząć robić.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości