Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Ocrelizumab
#11
(27-09-2016, 23:59)Piotr napisał(a): Brzmi obiecująco. Szkoda, że już nie ma naboru. Napisz jeszcze prosze tak ogólnie - czujesz, że lek jest warty polecenia? Czy miałaś jakieś skutki uboczne? może jeszcze będą jakieś badania kliniczne albo będzie kiedyś refundowany -warto wiedzieć takie rzeczy.

Czuję się dobrze po leku. Nie mam, żadnych skutków ubocznych, wyniki badań się trochę poprawiły, wg mojej lekarki kilka badań neurologicznych też wypada lepiej niż było wcześniej ( np. oczopląs mniejszy, a podczas ostatniej wizyty nie zauważalny ), dlatego ja myślę i chcę tak myśleć, że lek jest jakąś nadzieją dla mnie...dla nas! My mamy zagwarantowane leczenie tym lekiem do momentu wprowadzenia go na nasz rynek. Ostatnio było coś mówione, że w związku z dobrymi efektami jest szansa, że w 2017 będzie On już dostępny... Myślę, że jak będę na początku lutego na kolejnej kroplówce, to może już się coś dowiem. Na pewno napiszę.
Odpowiedz
#12
Napisz koniecznie Uśmiech Bo aż mnie żyły swędzą z niecierpliwości, żeby dostać ten lek.
Odpowiedz
#13
Czy ktoś na forum może jeszcze coś więcej napisać na temat Ocrelizumabu? Narzeczony dostał propozycję włączenia do badania. To sa dopiero nasze początki z chorobą więc szukamy dodatkowych informacji...
Pozdrawiamy Uśmiech
Odpowiedz
#14
Nie pomogę, sam ciągle za mało wiem o tym leku. Ale jakbyście wiedzieli coś więcej to napisz, bo też jestem zainteresowany.
Wiesz coś więcej o tym badaniu? Czy grupa kontrolna też dostaje lek czy placebo? A jeśli lek to jaki? Czy oferują Ocrelizumab także po zakończeniu badania? To jakiś większy nabór?
Odpowiedz
#15
Program funkcjonuje od 2011 roku. Podobno na poczatku pacjenci mieli brać lek przez dwa lata, jednak z podowu dobrych wynikow terapii biorą go do dzis. Nam tez zaproponowano umowe na dwa lata, Pani doktor mówiła jednak, że może udać się na dłużej. Chyba na przełomie roku lek ma zostac juz zarejestrowany. Doktor zapewniła nas że nie dostaniemy placebo, tylko lek. Jeśli chodzi o nabór to niestety nie wiem czy to jakaś większa grupa...
Odpowiedz
#16
(10-11-2016, 19:52)Hercule napisał(a): Program funkcjonuje od 2011 roku. Podobno na poczatku pacjenci mieli brać lek przez dwa lata,  jednak z podowu dobrych wynikow terapii biorą go do dzis. Nam tez zaproponowano umowe na dwa lata, Pani doktor mówiła jednak, że może udać się na dłużej. Chyba na przełomie roku lek ma zostac juz zarejestrowany. Doktor zapewniła nas że nie dostaniemy placebo, tylko lek. Jeśli chodzi o nabór to niestety nie wiem czy to jakaś większa grupa...

Herkule chodzicie do doktor Krzystanek? Mnieteż zaproponow.ała ten lek i się zastanawiam
Odpowiedz
#17
Co do Ocrevusa - w ciągu najbliższych miesięcy ma wejść do terapii w Polsce, ogólnorefundowanej, o ile wszystko w NFZ pójdzie jak należy.

Być może będzie dostępny tylko w II linii, ale -- z tego co mi wiadomo -- są starania, żeby udostępnić go w "wyjątkowych" sytuacjach w ramach I linii.

Byłaby to genialna wiadomość, bo jest to terapia o świetnym profilu bezpieczeństwa (szczególnie dla mężczyzn, u kobiet występuje znacznie podniesione ryzyko raka piersi), genialnym profilu dawkowania (jeden parogodzinny wlew na pół roku) i  o świetnym działaniu (mówimy tutaj o zatrzymaniu/poprawieniu się stanu choroby na długie lata, w perspektywie 192 tygodni). Jeżeli ktoś ma jeszcze w jakichkolwiek programach możliwość przyjmowania tej terapii - na prawdę, nie zastanawiać się, osobiście zazdraszczam.

Nie mam pojęcia, czy dopuszczą go dla PPSM.
Odpowiedz
#18
wlew raz na pół roku, marzenie, ja biorę tec, nie narzekam, ale zawsze może być lepiej
Odpowiedz
#19
(10-11-2016, 19:52)Hercule napisał(a): Program funkcjonuje od 2011 roku. Podobno na poczatku pacjenci mieli brać lek przez dwa lata, jednak z podowu dobrych wynikow terapii biorą go do dzis. Nam tez zaproponowano umowe na dwa lata, Pani doktor mówiła jednak, że może udać się na dłużej. Chyba na przełomie roku lek ma zostac juz zarejestrowany. Doktor zapewniła nas że nie dostaniemy placebo, tylko lek. Jeśli chodzi o nabór to niestety nie wiem czy to jakaś większa grupa...

"Doktor zapewniła nas że nie dostaniemy placebo, tylko lek."
Jak skoro byly to na poczatku badania o podwojnej slepej probie?
moja mama tez dostaje ten wlew juz kilka dobrych lat, niestety nie podzielam dobrych opinii, u nas choroba postapila bardzo znacznie. jednakze niby nie mozna stwierdzic co byloby gdyby leku nie brala. niestety jest to marne pocieszenie, czytajac Wasze opinie i to jak dobrze sie po nim czujecie Uśmiech w najblizszym czasie bede z mama w placowce, moze dowiemy sie czegos nowego dot. wprowadzenia do na rynek, o ile mi wiadomo byl on dostepny juz za granicami panstwa gdzie jego cena siegala kilku dobrych zer i to w dolarach! co do Polski-wszyscy czekaja na niego, na oddzialach klinicznych wszyscy zniecierpliwieni. dam znac po wizycie w katowicach Uśmiech
Odpowiedz
#20
Twoja mama dostawała terapie czy podwójnie ślepa próba?

Generalnie, ocrevus ma świetny profil wydajnościowy, ale wiadomo - różnie ludzie reagują + staż choroby też ma, niestety, swoje do powiedzenia.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 6 gości