Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
"OCREVUS" nowy lek
#11
(10-08-2018, 15:12)hela napisał(a): Z tego co rozumiem byliście już u kilku lekarzy, to nie ma co polecać konsultacji gdzie indziej, a byliście w poradni sm?


Czyli - poza rokiem wyraźnego postępu choroby (widzialnego w badania neurologicznych) masz jeszcze 

-zmiany demielinizacyjne w mózgu
-zmiany demielinizacyjne w rdzeniu
ALBO
-zmiany w pmr (prążki/igg)

PP występuje przede wszystkim u osób 'starszych' (45+), więc zakładam, że neurolodzy z których każdy tę diagnozę potwierdził (znów - zakładam, ze byliście w poradniach SM) zrobili wszystkie badania, które mogłyby wykluczyć inne przyczyny. Co do Ocrevusa - są jakieś wstępne ruchy, żeby to w Polsce zakwalifikować do leczenia, z tym, że pewnie najpierw będzie dla pacjentów z postacią rzutową (ze względu na ilość pacjentów) a dopiero później będzie rozszerzone na większość. To są oczywiscie wszystko moje domysły, można się ze wszystkim nie zgodzić/nie brać w stu procentach do siebie.

A, co do wydajności leku - zgodnie z badaniami, znów, brać te informacje ze szczyptą soli - hamuje postęp choroby o około 30 - 40% w postaci PP. Z tym, że u każdego tempo tego postępu jest inne.
Odpowiedz
#12
(10-08-2018, 15:07)MiKi napisał(a):
(10-08-2018, 14:18)hela napisał(a): Jak już ktoś napisał wcześniej, żeby stwierdzić postać PP, trzeba roku obserwacji, nie wiem jak to jest  możliwe u nowo zdiagnozowanych?

Być może jest to błędna diagnoza, ja mam co do niej wątpliwości ale nie jestem specjalistą neurologiem więc moje wątpliwości mogą być nic nie warte. Taki wypis dostaliśmy po szeregu badań (robionych poza szpitalem i w szpitalu) i licznych konsultacjach z neurologami. Jednak pierwsze pewne objawy zostały zaobserwowane w lutym tego roku. Również wg mnie to zbyt krótko, by z taką pewnością przyjąć diagnozę o sm pp. Ale wypis jest jaki jest a opcji leczenia w tej sytuacji nie ma, jedyne o czym wspominał neurolog to lek z tego wątku, dlatego o to pytam.

Może w tej sytuacji jakieś rady, jak upewnić się co do słuszności diagnozy? Jakie obserwacje itp.

Dziękuję serdecznie.

K.

Hej  [Obrazek: smile.gif] 
Zbyt wczesnie, by mowic o skutkach. Osoby, ktore w tym samym terminie- razem ze mna przyjmuja ten lek, tez dopiero zaczeli. Czas pokaze.
Poprawy nie zauwazylem, ale to podobno niemozliwe.
Porownujac forme do tej z przed paru miesiecy, jest troszke slabsza, a kontrola ciala sie pogorszyla, wiec jak juz, to pogorszenie, choc miewam lepsze I gorsze dni, wiec to na pewno nie ma zwiazku ze skutecznoscia leczenia... tak mi sie wydaje.
Nadzieja na bledna diagnoze?... istnieje zawsze, zwazajac na mlode stadium I trudnosc w jednoznacznym diagnozowaniu, a podobienstwo do innych chorob (przyczyn)- podobnych w obiawach. Ja dopiero niedawno dowiedzialem sie, ze w dziecinstwie chorowalem na "mononukleoze", co w nawrotach, lub powiklaniach po przejsciu infekcji moze miec podobne obiawy. Musze powiedziec o tym lekarzowi przy kolejnej wizycie... wiec nadzieja, choc znikoma, istnieje.
Lekarze nieraz myla sie w diagnozie, choc w wiedze I doswiadczenie prof. Medycyny nie mozna watpic.
Jak diagnoza potwierdzi sie kilkukrotnie, lepiej nie szukac innych przyczyn, tylko skoncentrowac na walce z nia I sie latwo nie dac, a z czasem moze wydzie cos nowego, innego. Moze techniki diagnozowania w niedalekiej przyszlosci sie poprawia I bedzie 100procentowa.
Pozdrawiam
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości