Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tysabri/Gilenya
#41
SuperUśmiech oby wyniki z krwi były negatywneUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#42
(06-05-2018, 16:57)hela napisał(a): SuperUśmiech oby wyniki z krwi były negatywneUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dziękuję Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#43
Tysabri w zasadzie -- jak na razie -- ratuje mi życie.

Jestem prywatnie zdania, że umieszczanie tego leku w II linii jest głupie i bezsensowne, motywowane tylko i wyłącznie oszczędnością/braku spełnienia warunków programu TOUCH przez wiele placówek, wymaganego do prowadzenia tej terapii.

Jest to chyba najlepsza terapia dostępna obecnie w Polsce (Ocrevusa i Lemtrady wciąż u nas brak).

W przeciwieństwie do tego, co tutaj ktoś napisał nie wygasza on zmian w głowie, po prostu zbiera białe krwinki i zabrania im dostępu do PMR. Jest to trochę jak walka z przeziębieniem przy pomocy chemioterapii, np. Tecfidera jest znacznie bardziej selektywnym inhibitorem białek, ale -- z drugiej strony -- jest to jedyna terapia (poza sterydami) pozwalająca organizmowi na rozsądną neuroregeneracje, ze względu na pozbycie się JAKICHKOLWIEK stanów zapalnych w OUN przez dłuższy czas.

Jestem siódmy rok na Tysabri (81 wlew dwa tygodnie temu), rzutów brak, stan stabilny, skutki uboczne prawie żadne, wirusa JC brak. Nie ma co się bać "leków drugiej lini" jeżeli zostaną Wam zaproponowane, podział jest fikcyjny.

Jedynym minusem jest comiesięczna konieczność stawienia się na wlew (chociaż to też można zmodyfikować do np. 6 tygodni, decyzja neurologa)
Odpowiedz
#44
(24-09-2018, 10:10)WorkBorg napisał(a): Tysabri w zasadzie -- jak na razie -- ratuje mi życie.

Jestem prywatnie zdania, że umieszczanie tego leku w II linii jest głupie i bezsensowne, motywowane tylko i wyłącznie oszczędnością/braku spełnienia warunków programu TOUCH przez wiele placówek, wymaganego do prowadzenia tej terapii.

Jest to chyba najlepsza terapia dostępna obecnie w Polsce (Ocrevusa i Lemtrady wciąż u nas brak).

W przeciwieństwie do tego, co tutaj ktoś napisał nie wygasza on zmian w głowie, po prostu zbiera białe krwinki i zabrania im dostępu do PMR. Jest to trochę jak walka z przeziębieniem przy pomocy chemioterapii, np. Tecfidera jest znacznie bardziej selektywnym inhibitorem białek, ale -- z drugiej strony -- jest to jedyna terapia (poza sterydami) pozwalająca organizmowi na rozsądną neuroregeneracje, ze względu na pozbycie się JAKICHKOLWIEK stanów zapalnych w OUN przez dłuższy czas.

Jestem siódmy rok na Tysabri (81 wlew dwa tygodnie temu), rzutów brak, stan stabilny, skutki uboczne prawie żadne, wirusa JC brak. Nie ma co się bać "leków drugiej lini" jeżeli zostaną Wam zaproponowane, podział jest fikcyjny.

Jedynym minusem jest comiesięczna konieczność stawienia się na wlew (chociaż to też można zmodyfikować do np. 6 tygodni, decyzja neurologa)


Dobrze wiedzieć. Dzięki!


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#45
Cześć Wam! Jestem po kolejnym wlewie tysabrii - bez powikłań. Mam się całkiem nieźle a kolejny test na obecność przeciwciał nadal jest negatywny!! Moja forma jest całkiem niezła, wiadomo dalej mam problemy z równowagą i drżeniem dłoni ale da się z tym żyć, zdecydowanie płynniej i pewniej chodzę. Nadal nie jestem w stanie wejść na krzesło czy drabinę ale jak muszę sięgnąć po coś wyżej to zazwyczaj kogoś proszę o pomoc, ewentualnie staram się jakoś to ściągnąć bez wspinania się. Mam nadzieję że i u Was zdrowie w miarę dopisuje Uśmiech
Odpowiedz
#46
Super wieściUśmiech oby do przoduUśmiech jak często masz wlewy?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#47
ciekawa informacja o której, przyznam się szczerze, nie miałem pojęcia. Otóż - jeżeli chorujemy infekcyjnie i przyjmujemy antybiotyk, nadal można przyjąć wlew tysabri, ale rozbity na dwa podania, z tygodniową przerwą.

Zupełnie nowa dla mnie informacja.
Odpowiedz
#48
Dzień dobry Uśmiech
Czy to możliwe, że 4 dni po wlewie tysabri boli mnie głowa? Czy to raczej przez coś innego? W sobotę i w niedziele głowa bolała mnie z tylu nad szyją, a momentami trochę wyżej po lewej stronie, a później trochę na czole. Dziś już jest okej, ale zastanawia mnie czy to może być po tysabri czy raczej nie. Bo przez pierwsze 4 dni dokuczalo mi tylko duże zmęczenie nietypowe dla mnie, bo przeważnie mam w sobie sporo energii Oczko
Pozdrawiam
,,Zgrywanie superbohatera nie służy zdrowiu i odpoczynkowi. Za to kiedy powiemy sobie - dobrze, stop, na ten moment muszę zrobić krok w tył i przyznać, że jest źle, nie da się z tym pogodzić, ale trzeba to zaakceptować - to przychodzi taki moment, że robi się łatwiej."
Odpowiedz
#49
Jak najbardziej możliwe. Mnie po Tysabri ból głowy zazwyczaj trzyma jeden dzień, ale może być do tygodnia.
Odpowiedz
#50
Cześć, mam pytanie do biorących tysabri. Czy w trakcie leczenia jesteście w stanie normalnie pracować czy raczej L4?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości