Tysabri/Gilenya

[klaudia26]

Witaj. Elsie chyba miała gilenye. Tylko ona przerwała leczenie na czas ciąży i nie wiem czy już do niego wróciła. Ma tu swój wątek w którym opisywała walkę o możliwość powrotu do programu lekowego po ciąży. Na nią chyba dobrze lek działał. Poszukaj sobie jej wpisów

[mila12345]

Witaj. Elsie chyba miała gilenye. Tylko ona przerwała leczenie na czas ciąży i nie wiem czy już do niego wróciła. Ma tu swój wątek w którym opisywała walkę o możliwość powrotu do programu lekowego po ciąży. Na nią chyba dobrze lek działał. Poszukaj sobie jej wpisów

dziękuję bardzo! 

[Elsie]

To jest ten wątek, o którym wspomniała Klaudia - http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=700
Nie pamiętam, czy pisałam tam o działaniu Gilenyi na mnie (przed ciążą i obecnie - po powrocie do leczenia w październiku br.), więc jak masz jakieś pytania - śmiało
Teraz wyjeżdżam na weekend, więc odpowiem z opóźnieniem. Pozdrawiam ciepło!

[mila12345]

To jest ten wątek, o którym wspomniała Klaudia - http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=700
Nie pamiętam, czy pisałam tam o działaniu Gilenyi na mnie (przed ciążą i obecnie - po powrocie do leczenia w październiku br.), więc jak masz jakieś pytania - śmiało
Teraz wyjeżdżam na weekend, więc odpowiem z opóźnieniem. Pozdrawiam ciepło!

Popakałam się, czytając ten drugi wątek... Gratuluję waleczności i Synka! Wątek i tak już mi szczerze mówiąc pomógł (bo poruszał kwestię ciąży i odstawienia/ponownego podjęcia terapii, na mnie też kiedyś/w nie tak dalekiej przyszłości/ przyjdzie, mam nadzieję, pora ) . Dzięki za chęć odpowiedzenia na moje pytania. Mnie po prostu interesowałoby, jak się czujesz, biorąc Gilenyę i czy (a jeśli tak to które) szczególnie doskwierają Ci jakieś skutki uboczne ? Ja bardzo się boję ciągłych przeziębień,  a pamietam, że jak brałam Azathioprinę na samym początku, to byłam chora w lecie (!) średnio raz w miesiącu, co jednak miało spory wpływ na ogólne obniżenie, jak to się tam profesjonalnie zwie, jakości życia.

Mam spore problemy z jedną nogą i z dystansami dłuzszymi niż 1,5 - 2 km, byłoby tak pięknie, gdyby ten lek pomógł mi zwiększyć moje możliwości, zwłaszcza, że tak kocham podróże. W jednym poście napisałaś, że Gilenya Tobie chyba tak pomaga, prawda? Czy ten efekt się utrzymuje?

I, przede wszystkim, jak długo bierzesz Gilenyę?

Mam nadzieję, ze nie nie przesadziłam z nadmiarem pytań! To naprawdę ciężki czas (zresztą komu ja tłumaczę! ), gdy się człowiek dowiaduje (no i czuje przecież też ;/), że dotychczasowa terapia nie przynosi oczekiwanych rezultatów i trzeba się przesiąść na inne, mocniejsze lekarstwa. I tak wpływające na odporność.... Błądzę we mgle, mimo że niby się już choruje od paru lat... Dzięki za chęć pomocy!

[Elsie]

Dziękuję!
Nie miałam i nie am żadnych skutków ubocznych, bo tak sobie postanowiłam od samego początku (oczywiście, że przeraziłam się potencjalnymi skutkami ubocznymi, ale skutecznie wmówiłam sobie, że dostaję od życia to, co na dany moment będzie dla mnie najlepsze - i to bez skutków ubocznych ). Może to śmieszne, ale do pozytywnego myślenia nawet o Gilenyi natchnęła mnie książka Murphy'ego "Potęga podświadomości" (i tego typu lektury) Nie zauważyłam u siebie większej liczby przeziębień niż u zdrowych osób, ale na pewno trzeba na siebie bardziej uważać.

"Mam spore problemy z jedną nogą i z dystansami dłuzszymi niż 1,5 - 2 km" (też tak miałam zwłaszcza przy odstawieniu leku przed staraniem się o ciążę - to mogło być również o podłożu psychicznym, bo czas bez leków mnie cholernie stresował i jeszcze 2 lekkie rzuty w tym czasie, przed ciążą) - ale już się chyba polepsza od kiedy wróciłam do Gilenyi i sportu (muszę tylko sprawdzić, czy nadal nie będę biegała, ale to najmniejszy problem! W ciąży prawie wszystko mi się polepszyło i stan się utrzymuje, oby tak dalej Tutaj też w grę wkroczyło pozytywne nastawienie - czytałam opinie wielu dziewczyn z SM po ciąży - bardzo sobie chwaliły poprawę stanu zdrowia również po porodzie i to na dłuuugie lata! Skoro one tak mogły, to czemu nie ja/nie my?? Więc niczego się nie bój! To, że ja miałam rzuty (lekkie pewnie temu, że przyjmowałam wcześniej przez 3 lata Gilenyę) w czasie odstawienia nie znaczy, że każda kobieta tak będzie miała!

Gilenyę zaczęłam przyjmować w dniu moich urodzin, więc dodatkowo pozytywnie się tym nastawiłam W ciągu 3 lat miałam jakieś nowe zmiany w mózgu, ale bez rzutów - a przecież to już jest kolejny argument, żeby się pozytywnie podjarać Do Gilenyi wróciłam na początku października br. Jednak uważam, że zmiany demielinizacyjne o niczym nie świadczą (ja mam sitko ) - diagnozować należałoby stan fizyczny pacjenta, a nie papier!
Tyle napisałam, że nie wiem, czy czegoś nie pominęłam... W razie czego - pytaj

[mila12345]

Dziękuję!
Nie miałam i nie am żadnych skutków ubocznych, bo tak sobie postanowiłam od samego początku (oczywiście, że przeraziłam się potencjalnymi skutkami ubocznymi, ale skutecznie wmówiłam sobie, że dostaję od życia to, co na dany moment będzie dla mnie najlepsze - i to bez skutków ubocznych  ). Może to śmieszne, ale do pozytywnego myślenia nawet o Gilenyi natchnęła mnie książka Murphy'ego "Potęga podświadomości" (i tego typu lektury) Nie zauważyłam u siebie większej liczby przeziębień niż u zdrowych osób, ale na pewno trzeba na siebie bardziej uważać.

"Mam spore problemy z jedną nogą i z dystansami dłuzszymi niż 1,5 - 2 km" (też tak miałam zwłaszcza przy odstawieniu leku przed staraniem się o ciążę - to mogło być również o podłożu psychicznym, bo czas bez leków mnie cholernie stresował i jeszcze 2 lekkie rzuty w tym czasie, przed ciążą) - ale już się chyba polepsza od kiedy wróciłam do Gilenyi i sportu (muszę tylko sprawdzić, czy nadal nie będę biegała, ale to najmniejszy problem! W ciąży prawie wszystko mi się polepszyło i stan się utrzymuje, oby tak dalej Tutaj też w grę wkroczyło pozytywne nastawienie - czytałam opinie wielu dziewczyn z SM po ciąży - bardzo sobie chwaliły poprawę stanu zdrowia również po porodzie i to na dłuuugie lata! Skoro one tak mogły, to czemu nie ja/nie my?? Więc niczego się nie bój! To, że ja miałam rzuty (lekkie pewnie temu, że przyjmowałam wcześniej przez 3 lata Gilenyę) w czasie odstawienia nie znaczy, że każda kobieta tak  będzie miała!

Gilenyę zaczęłam przyjmować w dniu moich urodzin, więc dodatkowo pozytywnie się tym nastawiłam W ciągu 3 lat miałam jakieś nowe zmiany w mózgu, ale bez rzutów - a przecież to już jest kolejny argument, żeby się pozytywnie podjarać Do Gilenyi wróciłam na początku października br. Jednak uważam, że zmiany demielinizacyjne o niczym nie świadczą (ja mam sitko ) - diagnozować należałoby stan fizyczny pacjenta, a nie papier!
Tyle napisałam, że nie wiem, czy czegoś nie pominęłam... W razie czego - pytaj

Wieje optymizmem z Twojego posta, super nastawienie, nic tylko brać z Ciebie przykład!  Jeszcze raz - wielkie dzięki za podzielenie się wszystkimi informacjami, póki co nie mam dalszych pytań, ale będę mieć Twoje słowa w pamięci, jeśli jednak jakieś pytanie by mi w głowie zakwitło. Od razu tak jakoś raźniej. 

P.s. Też mam sitko, piona!  

[Elsie]

Joł joł joł jakbym się wynikami mri sugerowała (akcent na - ła), to już żyć nie powinnam ja 10 nowych ognisk, 4 aktywne (po kilka mm i jedno 17 mm aż), nie liczyli ile jest łącznie, bo złe ogniska łączą się w skupiska Jest też regresja niektórych ognisk, ale w sumie progresja (demielinizacji)... Nie czuję, jak rymuję... Badanie okulistyczne najlepiej zapisała mi p. neurolog - "plamki z refluksem" hahahhah
Cóż, pewnie te aktywne to zostały po tych 2 rzutach w trakcie przerwy od leków przed staraniem się o dziecko, smuteczek lekki był, jak czytałam wypis, nie jestem z kamienia, mam też uczucia (np. uczucie głodu )... Aaa, zresztą, jak już wiele razy słyszałam - powinno się leczyć człowieka, a nie papier... Niech żyje moje sitko!
Żeby poprawić sobie humor poszłam na fitness pohasać, a potem mąż zabrał mnie na kawę karmelową <3

[Dżoaśka]

Hej

Dołączam do wątku, od grudnia jestem na tysabri. Za mną już 2 kroplówki. Mam do Was pytanie: jak czuliście się na początku stosowania leku? Mnie męczy ból mięśni, głowy, ogólne osłabienie i to w 2 i 3 tygodniu po podaniu...hmm. Czytając Wasze opinie widzę, że w późniejszym okresie stosowania czujecie się super) a jakie były początki? Pozdrawiam)

[redheadgirl]

Witajcie Kochani! Wiem, że rzadko się udzielam.
Piszę, bo minął kolejny rok leczenia i kolejny rezonans za mną i.... NIE MAM ŻADNYCH ZMIAN na razie wszystko się ustabilizowało. Jestem już po 45 dawkach tysabri i naprawdę mam się świetnie !

Wiadomo, że nie szaleję zbytnio ale praktycznie nie odczuwam chorowania Z wyjątkiem upałów
We wtorek (08.05) jadę na obranie krwi do oznaczenia JC, trzymajcie kciuki za negatywny wynik!

Pozdrawiam i dużo, dużo zdrówka i pogody ducha

[Anka]

Witajcie Kochani! Wiem, że rzadko się udzielam.
Piszę, bo minął kolejny rok leczenia i kolejny rezonans za mną i.... NIE MAM ŻADNYCH ZMIAN na razie wszystko się ustabilizowało. Jestem już po 45 dawkach tysabri i naprawdę mam się świetnie !

Wiadomo, że nie szaleję zbytnio ale praktycznie nie odczuwam chorowania Z wyjątkiem upałów
We wtorek (08.05) jadę na obranie krwi do oznaczenia JC, trzymajcie kciuki za negatywny wynik!

Pozdrawiam i dużo, dużo zdrówka i pogody ducha

Super wiadomość