Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tysabri/Gilenya
#21
(23-06-2016, 09:16)Ewcia napisał(a): A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ

Dzisiaj odpowiedzieć Ci mogę Ewciu, że ja jestem na 5 letnim programie Uśmiech

Witajcie Kochani! Długo milczałam, ale jestem i mam się dobrze. Właśnie wróciłam po mojej 23 dawce leku i ostatniej w tym roku. Od razu odebrałam wynik na JC - nadal negatywny. Pomijając zmęczenie drogą i czekania na wyniki badań - mam się świetnie Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#22
(14-12-2016, 18:18)redheadgirl napisał(a):
(23-06-2016, 09:16)Ewcia napisał(a): A ile trwa leczenie Tysabri? Jest jakieś ograniczenie z NFZ

Dzisiaj odpowiedzieć Ci mogę Ewciu, że ja jestem na 5 letnim programie Uśmiech

Witajcie Kochani! Długo milczałam, ale jestem i mam się dobrze. Właśnie wróciłam po mojej 23 dawce leku i ostatniej w tym roku. Od razu odebrałam wynik na JC - nadal negatywny. Pomijając zmęczenie drogą i czekania na wyniki badań - mam się świetnie Uśmiech

To super Uśmiech Trzymam kciuki aby leczenie przynosiło skutek i tylko same dobre efekty Uśmiech
Odpowiedz
#23
Dziękuję Uśmiech
Jest super! Mam się naprawdę świetnie a jeśli ktoś z Was się boi Tysabrii to powiem że nie ma czego! Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#24
Witajcie, ja tez wracam na forum po dłuższej przerwie. Od lipca jestem na tysabri, czuję się świetnie. Co prawda nie czuję cofnięcia niedowładu po poprzednich rzutach ale najważniejsze że nie mam kolejnych. Skutków ubocznych też nie odczuwam, poza takim osłabieniem zaraz po kroplówce. Chociaż wizyty w szpitalu i wkłucia są nieco uciążliwe - zwłaszcza jak pielęgniarka nie potrafi założyć odpowiednio wkłucia, co też mi się zdarza - to i tak jest ok i mam nadzieję że tak zostanie.
Odpowiedz
#25
Cześć Wam kochani!
Dawno nie pisałam nic, ale tu byłam Uśmiech
Otóż w środę byłam na tysabrii bodajże 26 albo 27 dawka, tracę rachubę. Kontrolny rezonans w kwietniu (05.04.br) mam dobrą nowinę: Wróciło mi czucie głębokie w stopach Uśmiech wcześniej nie czułam, tego drapania przy badaniu, co prawda nie ma reakcji (w sensie łaskotek, kopniaka Duży uśmiech ) ale jednak to dobra nowina Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#26
MAM KOLEJNY WYNIK REZONANSU PO 2 ROKU LECZENIA TYSABRI.



ogólnie jest bez zmian, na zasadzie żadnego rzutu i żadnej nowej deminilizacji, nic się nie zmieniło od roku. Czy się cieszę? Tak. po to wzięłam już tych 28 kroplówek ale w sumie myślałam że będzie COŚ nowego, dobrego. Dołączam zdjęcie, może być niewyraźne bo ręce mi się dzisiaj trzęsą Smutny (zmiana pogody chyba)


Załączone pliki Miniatury
   
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#27
To bardzo dobra wiadomość Uśmiech Trzymam kciuki aby leczenie dalej przynosiło tylko pozytywne efekty Uśmiech
Odpowiedz
#28
Super wiadomość. Chyba każdy z nas liczy że leczenie będzie tak skuteczne
Odpowiedz
#29
Witajcie kochani.
Dawno nic nie pisałam, bo po prostu nie ma ani nowości w poprawach ani w pogorszeniu (na szczęście). Kolejna dawka przede mną, dokładnie 34 kroplówka wypada w moje 25 urodziny Uśmiech Fajny prezent nie?

Pobiorą mi też krew na oznaczenie wirusa JC.
Jeśli chodzi o samopoczucie - jest dobrze, nie widzę pogorszeń, może lekkie poprawy zauważam - zdecydowanie lepiej mi się chodzi i tak jakby częściowo równowaga nie najgorzej , nawet lepiej niż w poprzednich miesiącach.

Piszę ponieważ w tamtym tygodniu tak się złożyło, że był pan elektryk a ma syna studiującego medycynę i pisze pracę na temat leczenia marihuaną w przypadku SM - co mi szkodziło, uzupełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania i jest dobrze.

Mam nadzieję, że u Was zdrowie się nie pogarsza : )
Pozdrawiam
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#30
Hej, dużo tu informacji o Tysabri. A bierze ktoś może lek Gilenya?  Bardzo by mnie interesowało, jak się po nim czujecie, czy postęp choroby został spowolniony, jak się sprawa ma ze skutkami ubocznymi. Ktoś coś? Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości