Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tysabri/Gilenya
#51
(05-06-2019, 09:45)zuza napisał(a): Cześć, mam pytanie do biorących tysabri. Czy w trakcie leczenia jesteście w stanie normalnie pracować czy raczej L4?

Cześć apropo pracy po tysabrii, zazwyczaj lek mam w piatki więc przez weekend "dochodzę" do siebie, jeśli lek mam w czwartek (przy pobraniu krwi na JC) miałam dzień wolny (mam urlopu dużo bo jakieś 22 dni jeszcze Duży uśmiech) ogólnie nigdy nie byłam w pracy od razu po wlewie, ale reszta dni jest już OK. I też się chciałam pochwalić, bez rzutów jestem równiutkie 5 lat , brawo ja Duży uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#52
Łał ale super
Odpowiedz
#53
(27-10-2019, 07:31)JMonika79 napisał(a): A czy jest tu na forum osoba przyjmująca lek Gilenya?

Akurat jak byłam na jednym z wlewów tysabrii to była babeczka, która zaczęła stosować Gilenyę, ale niestety nie mam żadnego namiaru do niej. Niestety swoim nastawieniem za bardzo mnie zdołowała, a staram się unikać takich osób
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#54
(27-10-2019, 07:31)JMonika79 napisał(a): A czy jest tu na forum osoba przyjmująca lek Gilenya?
Ja przyjmuje ten lek! Uśmiech
Odpowiedz
#55
Witajcie. Czy jest ktoś na forum kto kupuje na receptę lek Gilenya??
Odpowiedz
#56
(20-02-2020, 21:30)izaa458662 napisał(a):
(27-10-2019, 07:31)JMonika79 napisał(a): A czy jest tu na forum osoba przyjmująca lek Gilenya?
Ja przyjmuje ten lek! Uśmiech
Czy możesz napisać coś o skutkach ubocznych?
Odpowiedz
#57
Cześć Wszystkim 

Mam na imię Tomasz i mam 36 lat. Od 17 lat choruje na SM. Póki co funkcjonuje normalnie, chodzę, pracuje, opiekuje się córką i wykonuje wszelkie codzienne czynności. 
Do tej pory uczestniczyłem w dwóch programach leczniczych:
- Avonex 
- Tecfidera

Od 2017 roku nie leczę się żadnym lekiem. Nie biorę udziału w żadnym programie badawczym, medycznym. Nie przyjmuje żadnych leków, które w jakiś sposób zahamowałyby rozwój choroby. Minimum dwa razy w roku ląduje w szpitalu z rzutem. Nie są to ciężkie rzuty, zwykła ataksja, osłabienie lewej strony ciała, małe problemy w wzrokiem, małe zawroty głowy.
Lekarze, którzy, widzą mój przypadek, widzą rezonanse robione co roku i to jak wyglądam, jak się poruszam, przecierają oczy. Bo nie wierzą, że z takimi zmianami demienilizacyjnymi 
w głowie ja tak funkcjonuje. Inni chcą pisać książki dla studentów o moim przypadku i dysonansie rezonansowo objawowym. I prawie każdy z tych lekarzy namawia m nie na leczenie takimi lekami jak :
- gilenia ( nie podjąłem się leczenia tym lekiem), 
- kopakson ( lekarz stwierdził, że to za słaby lek jak dla mnie), 
- evobrutinib (chyba taka zazwa, jakaś bardzo skuteczna nowość - podobno Oczko )
- ofatumumab ( podpisałem dwa razy papiery o leczenie i udział w programie leczenia i zrezygnowałem z tego ) 
- ocrelizumab ( sytuacja podobno jak w ptaypadku leku ofatumumab)
- natalizumab ( w tej chwili lekarze mnie na to namawiają)

I tutaj mam pytanie co do leku Natalizumab vel TYSABRI. Kto bierze udział w leczeniu tym lekiem? jak często ma robione badanie pod kątem wirusa JCV i Infekcji wirusowej mózgu, czyli PML? Jak długo przyjmuje już Natalizumab? Czy posiada jakieś informacje co do skali chorych zakażonych wirusem PLM i ofiarach śmiertelnych z tym związanych ?


Za wszelkie informację będę bardzo wdzięczny. Życzę Wszystkim duuuuuużo zdrowia Uśmiech
Odpowiedz
#58
Cześć. Potrzebuje się poradzic. Biorę Rebif zaczęłam brać w lipcu zeszłego roku. W czerwcu rezonans kontrolny wszystko w głowie się wyciszyło (a jest tego tyle ze nie liczą + kilka w odcinku szyjnym i piersiowym) i zdawałoby się że lek działa. Na początku grudnia trafiłam do szpitala z rzutem. 5 dni na solu i do domku. Wczoraj byłam na kontroli u neuro i okazuje ze w głowie jedna nowa zmiana i dwie nowe w kręgosłupie. Ponieważ to już kolejny rzut w niedługim czasie plus 3 nowe zmiany które nie ulegają wzmocnieniu dostałam propozycje zmiany leku po nowym roku na natalizumab. Osobiście jestem przerażona, nie bardzo wiem czy zgadzać się na leczenie tym lekiem czy może jakaś inna opcja mniej ryzykowna moglaby wchodzić w grę. Dodam tylko że moja dr nie miała za bardzo czasu porozmawiać ze mną, na temat leku. Ale powiedziała ze to będzie bezpieczna i dobra opcja dla mnie jako ze bardzo chce zajsc w ciążę. Trochę potem się boję odstawienia leku bo co dalej ? Dodam tylko ze jestem wystraszona, a wręcz przerażona. Dziękuję za jakkolwiek radę.
Odpowiedz
#59
Szukam osób, które biorą Gilenye????
Odpowiedz
#60
(11-02-2022, 21:20)agula napisał(a): Szukam osób, które biorą Gilenye????

Ja biorę Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości