Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tysabri/Gilenya
#1
W związku z tym, że Copaxone prawdopodobnie działa u mnie odwrotnie niż powinien, od kiedy zaczęłam go stosować mam rzuty jeden po drugim lekarka chce przenieść mnie na leczenie Tysabri bądź Gilenya. Poczekać muszę do lipca, zeby minął rok od kiedy zaczęłam brać Copaxone, bo takie są wymogi NFZ, ale już robią mi badania w kierunku leczenia "drugiego rzutu". Czy ktoś z was jest na tym leku? Jakie wrażenia? Mnie trochę niepokoi Tysabri i związane z nim skutki uboczne, ale lekarka twierdzi, że jest skuteczne.
Odpowiedz
#2
Co prawda leczę się Avonexem ale myślę że warto próbować nowych terapii skoro poprzednie nie działają. Trochę czytałam na temat tego leku i wielu osobom on pomógł i poprawił stan neurologiczny. Z tego co wiem jest refundowanych na 5 lat.
Odpowiedz
#3
(07-05-2016, 18:08)estel39 napisał(a): W związku z tym, że Copaxone prawdopodobnie działa u mnie odwrotnie niż powinien, od kiedy zaczęłam go stosować mam rzuty jeden po drugim lekarka chce przenieść mnie na leczenie Tysabri bądź Gilenya. Poczekać muszę do lipca, zeby minął rok od kiedy zaczęłam brać Copaxone, bo takie są wymogi NFZ, ale już robią mi badania w kierunku leczenia "drugiego rzutu". Czy ktoś z was jest na tym leku? Jakie wrażenia? Mnie trochę niepokoi Tysabri i związane z nim skutki uboczne, ale lekarka twierdzi, że jest skuteczne.

Cześć Estel. Jestem w podobnej sytuacji. I też lekarz sugeruje Tysabri, a ja chyba wolałbym Gilenya'e. To jednak tabletki - powrót do normalnego życia. Niby kroplówki to też nie jest koniec świata, ale jednak leczenie doustne bardziej mi odpowiada. 
Poza tym, przy Tysabri boję się tego wirusa JC i zapalenia mózgu. Pewnie ostatecznie i tak nie będę miał nic do gadania, a decyzję podejmie lekarz.

Powiedz, jakie robią Ci badania pod kątem nowych leków? Bo mi na razie nic nie robiono.
Odpowiedz
#4
(07-05-2016, 18:08)estel39 napisał(a): W związku z tym, że Copaxone prawdopodobnie działa u mnie odwrotnie niż powinien, od kiedy zaczęłam go stosować mam rzuty jeden po drugim lekarka chce przenieść mnie na leczenie Tysabri bądź Gilenya. Poczekać muszę do lipca, zeby minął rok od kiedy zaczęłam brać Copaxone, bo takie są wymogi NFZ, ale już robią mi badania w kierunku leczenia "drugiego rzutu". Czy ktoś z was jest na tym leku? Jakie wrażenia? Mnie trochę niepokoi Tysabri i związane z nim skutki uboczne, ale lekarka twierdzi, że jest skuteczne.

cześć estel39, ja jestem na tysabrii od 10 kwietnia 2015, jestem już przed 15/ ja liczę od kwietnia 16 /  kroplówką (1.06), fakt faktem też słyszałam o skutkach ubocznych, dlatego przed pierwszą kroplówką pobierają Ci krew na wirusa JCV jeśli jest pozytywny to cóż nie możesz brać tysabrii, co pół roku ponawiają badanie  i to jest tak, w moim przypadku póki co wynik jest negatywny (jeszcze tego by mi brakowało), jeśli by wyszedł pozytywny to kończą 2 letnie (24 miesięczne) leczenie i dalej nie można więcej brać tego leku, ale mam nadzieję, że nigdy nie będę mieć JCV, bo tysabri już 1 kroplówka sprawiła że bez problemu pomaszerowałam do domu (do szpitala dzień wcześniej przyszłam z pomocą mamy, bo samej ciężko mi było poruszać się) a w załączniku wrzucę, ostatni wynik rezonansu Uśmiech także, jeśli nie będzie przeciwwskazań, bierz lek! Uśmiech


Załączone pliki Miniatury
   
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#5
Wynik rezonansu, który zamieściłaś robi wrażenie. Niesamowita poprawa po Tysabri. Uśmiech Z resztą wynik to sprawa drugorzędna, najważniejsza jest poprawa Twojego samopoczucia, wydolności itp Uśmiech
A jak ze skutkami ubocznymi - odczuwasz jakieś? Mam na myśli zarówno takie długofalowe, jaki i "chwilowe", bezpośrednio po podaniu kroplówki.
Odpowiedz
#6
po kroplówce pojawia się okropny ból głowy - ale tak naprawdę to tylko na początkowym stadium terapii, bo to świadczy o tym, żę zlokalizowało rzut i go stara się stłumić, tak to sporadycznie uporczywe bóle głowy (zazwyczaj jak się przez słońce przejdzie), ogromne zmęczenie, niechęć do jedzenia, podwyższona temperatura (jakieś 37,2 - 37,5*C) i ciut podwyższone tętno, ale to się max do 3 dni utrzymuje a potem nie wraca  a organizm wraca do normy Uśmiech ale szczerze wolę te objawy bo Tysabrii mnie wyciągnął z głębszych niedowładów, a pozostał naprawdę lekki niedowład ręki i prawej nogi
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#7
Wow, niesamowite efekty!!
Cieszę się, że pojawił się ktoś z doświadczeniem z Tysabri. Czeka mnie "przesiadka" właśnie na Tysabri albo Gilenya a trudno znaleźć kogoś, kto już bierze te leki. Bardzo zainspirował mnie Twój przykład. Słyszałem wiele informacji podawanych z dziesiątych ust i bardzo wypaczonych o tym leczeniu (dużo np. o tym nieszczęsnym wirusie, że jest ryzyko). A widzę, że to bardzo fajny i skuteczny lek. Uśmiech I nawet skutki uboczne nie są tragiczne.

A jak z kwalifikacją do leczenia? Czy miałaś wybór czy to będzie Tysabri czy Gilenya, czy lekarz sam decydował? Czy miałaś jeszcze jakieś badania przed włączeniem leku, czy tylko to na wirus JC?
Napisałaś coś o 2 letnim leczeniu - tylko tyle trwa ten program? A co później? Nie ma możliwości przedłużenia?
Odpowiedz
#8
heeeej, właśnie wróciłam do domu z Rzeszowa, gdzie przyjęłam dzisiaj 16 dawkę tysabrii i przy okazji pobrali mi krew do oznaczenia anty ciał JCV , jestem potwornie zmęczona, a samopoczucie odbiega od dobrego ale to ze względu na upał, nie na lek Uśmiech

pani profesor ordynator pytała jak się mam po leku Oczko

miłego dnia życzę
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#9
Ciągle czekam na rezonans po roku stosowania Copaxone i wtedy zostanie podjęta decyzja co do zmiany leczenia. Na razie wiem tylko, że wynik na obecność wirusa jest ujemny. Osobiście wolałabym Gilenye, wiadomo, że tabletki są wygodniejsze niż kroplówki, zwłaszcza, ze musiałabym na nie jeździć po 50 km w jedną stronę, ale moja pani doktor mówiła, że Tysabri jest lepsze, skuteczniejsze.
Odpowiedz
#10
(01-06-2016, 17:52)estel39 napisał(a): Ciągle czekam na rezonans po roku stosowania Copaxone i wtedy zostanie podjęta decyzja co do zmiany leczenia. Na razie wiem tylko, że wynik na obecność wirusa jest ujemny. Osobiście wolałabym Gilenye, wiadomo, że tabletki są wygodniejsze niż kroplówki, zwłaszcza, ze musiałabym na nie jeździć po 50 km w jedną stronę, ale moja pani doktor mówiła, że Tysabri jest lepsze, skuteczniejsze.

miałam być na copaxone gdybym miała pozytywny wynik, ale skończyło sie tysabri i się nie zmiernie cieszę, też jeżdżę co miesiąc jakieś ok 60 km z Mielca do Rzeszowa
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości