26-03-2018, 16:26
Witam,
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia, przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie, po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM. Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?czy jest możliwość pomyłki?
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, lek nazywał się na S.. obecnie już nie pamiętam nazwy. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia, przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie, po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM. Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?czy jest możliwość pomyłki?
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, lek nazywał się na S.. obecnie już nie pamiętam nazwy. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
