Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
hej,jaki lek polecacie?
#11
Ja miałam zastrzyki (copaxone) i mimo wszystko bylam zadowolona, robiłam je w poniedziałki, środy i piątki więc weekendy wolne i to był duży plus. Jednak u mnie ten lek nie zadziałał i dostałam tabletki (tecfidera). Byłam pełna obaw ale polubiłam tę formę, wiadomo, że trzeba sie bardziej pilnować z jedzeniem, no i pamiętać o tabletkach. Jednak tak jest wygodniej i mniej boleśnie Uśmiech Dodaje, że mam 23 lata i w przyszłości chciałabym mieć dzieci, lekarz mówił, że gdybym zaszła w ciążę, to trzeba odstawić i tyle 
Odpowiedz
#12
Kurcze, dziewczyny, naprawdę jestem (pozytywnie) zaskoczona. Coś się chyba ruszyło w tej sprawie, bo rok temu przy kwalifikacji lekarz mówił, że koniecznie trzeba odstawić PRZED. Wspaniała wiadomość dla mnie, bo jeszcze do niedawna wahałam się bardzo mocno, co zrobić w sytuacji planowanej ciąży, a wiadomo, że tak z dnia na dzień się w ciążę przecież nie zachodzi.
Odpowiedz
#13
Ja dostałam copaxone jak powiedziałam że planuje zajść w ciążęOczko zastrzyki nie są takie straszne jak się wydaje, bardzo chcę mieć dziecko więc jestem w stanie wszystko przeżyć Oczko
Odpowiedz
#14
Ja bardzo sobie chwalę Copaxone. Skutków ubocznych praktycznie nie ma, a do zastrzyków można się przyzwyczaić. Jak się je robiło codziennie, to teraz 3 razy w tygodniu to prawie nic. Kłułam się codziennie przez 3 lata, świątek, piątek i niedziela, nawet na lekarzach nie związanych z SM to robiło wrażenie. Jak przyszedł pierwszy dzień bez zastrzyku, to było mi bardzo dziwnie. Poza tym dochodzę teraz do wniosku, że zastrzyki to w sumie wygodna forma, bo tak czy inaczej lek się wchłonie. Nie trzeba się przejmować dietą, niestrawnościami, wymiotami, perypetiami z układem pokarmowym. Ciach i dawka do organizmu dostarczona. Ale to też oczywiście kwestia przyzwyczajenia.

Na pewno nie polecam Betaferonu. Jestem bardzo zdziwiona, że nasz nowy kolega Pucu uważa Betaferon za najmniejsze zło. Chyba mało który lek ma tak nieprzyjemne skutki uboczne. Brałam go przez prawie rok i wspominam to tragicznie. To, że nie pomagał, to jedno. Gorzej, że co drugi dzień cułam się, jakbym się zderzyła ze statkiem kosmicznym, a to w SM na pewno dobrze nie robi.

I jeszcze Wam powiem, dziewczyny, że macie wielkie szczęście, że tak sobie możecie wybierać leki. Kiedy zachorowałam w 2009 roku, to jedynym dostępnym lekiem był właśnie Betaferon. Pewnie dlatego lekarz tak długo się upierał, żeby go u mnie stosować, mimo że ewidentnie mi szkodził. Kiedy po tym roku z Betaferonem było już bardzo źle, to jedyną dostępną opcją był z kolei toksyczny Mitoksantron. Miałam wtedy 32 lata, nie wykluczałam zajścia w ciążę, ale kiedy zaczęłam brać Mitoksantron, mogłam się pożegnać z rozważaniem tej kwestii. Na szczęście macierzyństwo nigdy nie było dla mnie priorytetem i teraz, kiedy mam 40 lat, nie żałuję, że nie mam dzieci. Mój mąż odczuwał to podobnie. Natomiast zachowanie mojej sprawności i aktywności było dla mniei dla niego ważniejsze.
Odpowiedz
#15
A ja ci Beciaa polecam jonsulatcje z lekarzem prowadzacym. Ja Biore Betaferon. Nie mialam wyboru leku. Czy jestem zadowolona z zastrzykow? Juz pisalam na forum wiele razy ze mecze sie bardzo. Ale sa osoby ktore nie mialay skutkow ubocznych albo na samym poczatku leczenia i sobie lek chwala. Nikt nie przewidzi jaki lek bedzie odpowiedni dla Ciebie. I ktory da najmniej czy wcale skutkow ubocznych. Kazdy ma inne doswiadczenia
Odpowiedz
#16
Może i można się przyzwyczaić do codziennych (lub częstych) iniekcji, ale jednym z ważniejszych dla mnie argumentów, który przesądził o wyborze tecfidery, był fakt, że Tecfidera, w przeciwieństwie do leków iniekcyjnych nie wymaga szczególnego przechowywania. Biorąc pod uwagę mój tryb życia, to że znaczną część miesiąca spędzam w podróży, nie wyobrażam sobie przechowywania leków w chłodzie.
Odpowiedz
#17
(22-03-2018, 15:29)Anka napisał(a): A ja ci Beciaa polecam jonsulatcje z lekarzem prowadzacym. Ja Biore Betaferon. Nie mialam wyboru leku. Czy jestem zadowolona z zastrzykow? Juz pisalam na forum wiele razy ze mecze sie bardzo. Ale sa osoby ktore nie mialay skutkow ubocznych albo na samym poczatku leczenia i sobie lek chwala. Nikt nie przewidzi jaki lek bedzie odpowiedni dla Ciebie. I ktory da najmniej czy wcale skutkow ubocznych. Kazdy ma inne doswiadczenia

Mój neurolog póki co zapytał mnie  na ostatniej wizycie tylko czy planuję w przyszłości ciąże i w jakiej formie wolałabym leki, zapisał to i podał dalej,teraz czekam na telefon w tej sprawie z odpowiedzią z Centrum Terapii Sm gdzie mój lekarz również pracuje,zobaczymy jak długo będzie to trwać. Bardzo dziękuje za wszystkie odpowiedzi,Pozdrawiam :*
Odpowiedz
#18
(22-03-2018, 20:23)Miriam napisał(a): Może i można się przyzwyczaić do codziennych (lub częstych) iniekcji, ale jednym z ważniejszych dla mnie argumentów, który przesądził o wyborze tecfidery, był fakt, że Tecfidera, w przeciwieństwie do leków iniekcyjnych nie wymaga szczególnego przechowywania. Biorąc pod uwagę mój tryb życia, to że znaczną część miesiąca spędzam w podróży, nie wyobrażam sobie przechowywania leków w chłodzie.

Miriam, sdoprecyzuję, bo to nie do końca tak jest. Zastrzyków też nie trzeba przez cały czas trzymać w szczególnych warunkach. Np.:

Cytat:Lek Copaxone, ampułko-strzykawki można jednorazowo przechowywać w temperaturze pokojowej do 1 miesiąca. Po okresie 1 miesiąca, jeżeli ampułko-strzykawki nie zostały zużyte i nadal znajdują się w oryginalnym opakowaniu, muszą być ponownie umieszczone w lodówce.
źródło: ulotka

Cytat:Jeśli nie ma dostępu do lodówki, wstrzykiwacz AVONEX PEN można przechowywać w temperaturze pokojowej (15°C – 30°C) nie dłużej niż przez siedem dni.
źródło: ulotka

Becia, co do wyboru leków - wiele zależy od tego, w jak dalekiej przyszłości planujesz macierzyństwo. Jeśli w dalszej (np. kilka lat) - zdecyduj na podstawie tego, co jest dla Ciebie wygodniejsze. Najwyżej zaplanujesz w odpowiednim momencie odstawienie leku lub zdecydujecie z lekarzem o zmianie na Copaxone przed rozpoczęciem starań o zajście w ciążę. Natomiast jeśli to kwestia np. kilku miesięcy - wydaje mi się, że nie warto rozpoczynać leczenia lekiem, którego nie można brać w trakcie ciąży. Lepiej wstrzymać się z leczenim lub od razu zdecydować na Copaxone.
Ostatecznie - wszystkie wątpliwości warto, żebyś przegadała z lekarzem Uśmiech
Odpowiedz
#19
Tak planuje  dzidziusia ale za kilka lat dopiero,gdzies kwestia 5-8 lat.  Wolałabym tabletki, lekarz też mówi że tabletki będą okej ale ze zastrzyki nie są takie straszne Uśmiech
Odpowiedz
#20
(28-03-2018, 00:30)Monika napisał(a):
(22-03-2018, 20:23)Miriam napisał(a): Może i można się przyzwyczaić do codziennych (lub częstych) iniekcji, ale jednym z ważniejszych dla mnie argumentów, który przesądził o wyborze tecfidery, był fakt, że Tecfidera, w przeciwieństwie do leków iniekcyjnych nie wymaga szczególnego przechowywania. Biorąc pod uwagę mój tryb życia, to że znaczną część miesiąca spędzam w podróży, nie wyobrażam sobie przechowywania leków w chłodzie.

Miriam, sdoprecyzuję, bo to nie do końca tak jest. Zastrzyków też nie trzeba przez cały czas trzymać w szczególnych warunkach. Np.:

Cytat:Lek Copaxone, ampułko-strzykawki można jednorazowo przechowywać w temperaturze pokojowej do 1 miesiąca. Po okresie 1 miesiąca, jeżeli ampułko-strzykawki nie zostały zużyte i nadal znajdują się w oryginalnym opakowaniu, muszą być ponownie umieszczone w lodówce.
źródło: ulotka

Cytat:Jeśli nie ma dostępu do lodówki, wstrzykiwacz AVONEX PEN można przechowywać w temperaturze pokojowej (15°C – 30°C) nie dłużej niż przez siedem dni.
źródło: ulotka

No więc dokładnie o tym mówię. Jestem w 100% sprawną osobą w tym momencie i dużo podróżuję, również w taki sposób, który uniemożliwia spełnienie kryteriów zawartych w tych ulotkach. To nie jest kwestia wyjazdu na weekend do agroturystyki, serio Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości