Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie!!!
#1
Witajcie!!!
Jestem zrozpaczoną córką i poszukuję pomocy i porady osób doświadczonych w temacie SM. 
Moja mama (59 lat) ma postawioną diagnozę stwardnienia rozsianego. Choroba ujawniła się 4 lata temu ale lekarze długo wahali się z diagnozą ze względu na zaawansowany wiek i dosyć osobliwy przebieg choroby. Od osoby całkowicie sprawnej, chodzącej do wraku człowieka w niecałe 4 lata. W badaniach mózgu z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego widać charakterystyczne dla tej choroby prążki. Przez całą chorobę lekarze nie doszukali się rzutów tak jakby choroba przeszła od razu do II etapu- równi pochyłej. Stan zdrowia z miesiąca na miesiąc się pogarsza. 
Przez rok był podawany Avonex- brak reakcji. Co więcej tylko silne skutki uboczne i pogorszenie stanu zdrowia.
Obecnie Compaxone- sens podawania wątpliwy, choroba postępuje ale lokalni lekarze nic innego nie potrafią wymyśleć (Zamość).
Obecnie jest coraz słabsza, jest w stanie pokonać tylko kilka metrów z chodzikiem a i to może niedługo odeść w niepamieć.
Proszę o podpowiedź co ... co robić w takiej sytuacji?
Odpowiedz
#2
Witaj Anno. Mam takie pytanie, próbowaliście się konsultować gdzieś indziej? Może inne spojrzenie da też inne leczenie

I nie wolno się poddawać. Zwłaszcza Twoja mama. Gdy człowiek się poddaje wtedy organizm przestaje walczyć
Odpowiedz
#3
(28-02-2018, 07:24)mufa napisał(a): Witaj Anno. Mam takie pytanie, próbowaliście się konsultować gdzieś indziej? Może inne spojrzenie da też inne leczenie

I nie wolno się poddawać. Zwłaszcza Twoja mama. Gdy człowiek się poddaje wtedy organizm przestaje walczyć

Tak oczywiście. Dr Wicha w przychodni obok Walicow oraz u Pani doktor w fundacji stwardnienia rozsianego tez tu w Warszawie. 1wsza konsultacja w sumie nic nie dała a Pani doktor z Fundacji proponowała mitoxantron. Wtedy mama się nie zdecydowała a teraz u siebie w Zamościu narazie nie chcą jej dać tego leku ze względu na wyniki badan. Dodam ze brała tez kilka razy sterydy i tez nie pomogło. Z tego co wiem leki działają jak jest postać rzutowa a ona nie ma rzutów.
Odpowiedz
#4
Witaj Uśmiech według mnie u twojej mamy wygląda to na postać pierwotnie postępującą... No ale ja nie jestem lekarzem. Na tą postać leki nie działają bo wszystkie z programu lekowego są dla postaci rzutowej. Niedawno został zatwierdzony lek który też na postać pierwotnie postępującą działa ale u nas jeszcze go nie ma... Może warto by było poszukać jakiegoś badania klinicznego?
Odpowiedz
#5
(28-02-2018, 09:48)klaudia26 napisał(a): Witaj Uśmiech według mnie u twojej mamy wygląda to na postać pierwotnie postępującą... No ale ja nie jestem lekarzem. Na tą postać leki nie działają bo wszystkie z programu lekowego są dla postaci rzutowej. Niedawno został zatwierdzony lek który też na postać pierwotnie postępującą działa ale u nas jeszcze go nie ma... Może warto by było poszukać jakiegoś badania klinicznego?

Tak z tego co wiem jest to postać pierwotnie postępująca. Jakie są możliwości badań klinicznych? Szukać w Polsce czy za granicą?
Odpowiedz
#6
Na pewno im bliżej miejsca zamieszkania tym będzie wam łatwiej. Ale to już wasza decyzja Uśmiech ja nie bardzo się orientuję w badaniach klinicznych. Wiem że na pewno są prowadzone w Łodzi Katowicach i Poznaniu. Ale w Warszawie na pewno też coś znajdziesz jak i pewnie w innych dużych miastach. Może porozmawiaj z lekarzem? Może coś Ci w tej kwestii doradzi?
Odpowiedz
#7
Witaj Anno Uśmiech
Też mi się wydaje, że to wygląda na postać pierwotnie postępującą (czy pierwotnie czy wtórnie to nie ma w sumie znaczenia, ważne - i przykre - jest, że postępującą). Z leczeniem tej postaci jest ciężko. Podobno jakiś lek teraz właśnie wszedł czy ma wejść, ale nie znam szczegółów. Stosuje się też czasem Mitoksantron, którego ludzie zwykle bardzo się boją, ale ja go brałam (na postać rzutową, ale o ciężkim wtedy przebiegu) i bardzo go sobie chwalę, bo postawił mnie na nogi, a skutki uboczne były właściwie pomijalne. No i faktycznie badania kliniczne, ale tego też chyba nie jest dużo, bo chorych z postacią rzutową jest więcej i leki tworzy się raczej pod ich kątem. Lekarze powinni wiedzieć coś więcej. Zdecydowanie warto też korzystać z rehabilitacji, o możliwości również trzeba się zapytać lekarza.
Nie jest łatwo, ale trzymaj się mimo wszystko Uśmiech
Odpowiedz
#8
Lek na postać pierwotnie postępującą to Ocrelizumab. Podobno jest na liście oczekujących na refundację.
Mitoxantron różnie działa. U mnie spowodował tylko skutki uboczne i pogorszenie objawów, ale to podobno rzadki przypadek.
" I don't mean to sound bitter, cold or cruel, but I am, so that's how it comes out" - Bill Hicks
Odpowiedz
#9
Witaj AnnaK, trzymam mocno kciuki żeby się wszystko poukładało!  Najważniejsze to się nie poddawać !
Odpowiedz
#10
Cześć, mnie się wydaje że jeszcze unia dopuściła kladrybinę, (nie wiem czy dobrze piszę nazwę) ale być może to własnie składnik aktywny ocre, trzymajcie się ciepło, być może lek będzie szybko w refundacji, ostatnio jest u nas dużo pozytywnych zmian w temacie leczenia sm’u


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości