Tecfidera

[Mania]

Witam,

Dzisiaj zaczęłam swoją przygodę z Tecfiderą. Na razie jest ok, ale, jak już się przekonałam czytając Wasze historie, o niczym to niestety nie świadczy i moja radość z braku efektów ubocznych jest zdecydowanie na wyrost

Podzielcie się proszę swoimi doświadczeniami w kwestii suplementacji - czy poza trzymaniem względnie zdrowej diety bierzecie coś dodatkowego typu Omega 3, sok z aloesu, jakieś witaminy (poza oczywiście D3)??? Trafiłam na blog osoby z SM, która przyjmuje, w moim przekonaniu, połowę tablicy Mendelejewa i jestem ciekawa, czy ktoś ma podobne doświadczenia.
Z góry dziękuję za pomoc

[Bracki]

Witamy ☺
jestem przekonany, że wiele oosób jak ja w ogóle nic ze względu na tecfiderę dodatkowo nie przyjmuje ☺
oczywiście łykam trochę tabletek ale przed tecfi je brałem. Skutki uboczne zmniejszyły się do minimum, bez wspomagania, choć zajęło to trochę więcej czasu w moim przypadku

[Yazon]

Witam,

Dzisiaj zaczęłam swoją przygodę z Tecfiderą. Na razie jest ok, ale, jak już się przekonałam czytając Wasze historie, o niczym to niestety nie świadczy i moja radość z braku efektów ubocznych jest zdecydowanie na wyrost

Podzielcie się proszę swoimi doświadczeniami w kwestii suplementacji - czy poza trzymaniem względnie zdrowej diety bierzecie coś dodatkowego typu Omega 3, sok z aloesu, jakieś witaminy (poza oczywiście D3)??? Trafiłam na blog osoby z SM, która przyjmuje, w moim przekonaniu, połowę tablicy Mendelejewa i jestem ciekawa, czy ktoś ma podobne doświadczenia.
Z góry dziękuję za pomoc

Cześć Mania!
Tylu ile jest połykaczy Tecfidery, tyle możesz mieć rad dotyczących suplementacji lub stwierdzeń iż niczego specjalnego nie używają dodatkowo! Jeśli przeglądałaś watek dotyczący Tecfidery na pewno to zauważyłaś. Każdy z nas jakoś dostosowuje swoją dietę i dodatkowa suplementacje do własnych potrzeb zależnie od tego czy odczuwa i jeśli tak to jakie skutki uboczne. Ogólne zasady przy przyjmowaniu tego leku pewnie są Ci znane a poza tym to w wyniku obserwacji swojego organizmu i jego reakcji każdy dostosowuje diete i suplementację!
I tak ja dodatkowo biorę olej lniany dzięki któremu  dostarczam swojemu organizmowi nienasycone kwasy tłuszczowe Omega3 i 6 no i tłuszcz który jest tak korzystny przy tec., codziennie rano lek ograniczający wydzielanie kwasów żołądkowych a na poprawę działania układu trawiennego nie regularnie popijam wodę Zuber(wstrętna ale pomaga moim flaczkom) Tak że wszystkie te rady są. subiektywne i dla jednych pomocne a dla innych nie, każdy z nas sam musi dojść do tego co będzie dla niego dobre!
Życzę Ci abyś brała Tec. bez jakichkolwiek skutków ubocznych wymagających dodatkowej farmacji!
Pozdrawiam

[machu91]

Witam serdecznie forumowiczów.

Jestem tu nowy...

TROCHĘ O MNIE:
Mam na imię Dawid, mam 26lat, mieszkam pod Poznaniem.

Tak w dużym skrócie. Jak to było u mnie.Pierwsze objawy SM pojawiły się w styczniu 2016r. , do szpitala trafiłem w połowie lutego (prążki obecne, duzo ognisk demielinizacyjnych w głowie). Podano solu medrol.
Po 3 miesiącach miałem wrócić na oddział tj. kwiecień i ponowne kontrolne badania.Brak nowych zmian demienilizacyjnych. Prążki obecne.Podano solu medrol ze względu na objawy. (silne zawroty głowy).
31 Maj kolejna wizyta na oddziale w celu dalszej diagnostyki. Rezonans odcinka szyjnego. Brak zmian. Bez sterydów. Brak diagnozy. Przypuszczenie ADEM.

ROZPOZNANIE :20 Sierpień .
Zgłosiłem się do szpitala (tym razem innego).Również dlatego ,że w tym szpitalu jest program terapeutyczny dla SM-owców.
Pojawianie się okresowych kilkusekundowych zamazań obrazu lewego oka.
Badania rezonans głowy i szyi, okulista, punkcja. Szyja ok. W głowie 2 nowe ogniska. Prążki obecne.
3 dni solu medrol ze względu na małe objawy. Złożenie wniosku o przyjęcie do programu lekowego i do domu.

O PROGRAMIE:
Na komisje wezwali mnie na początku Października. Szybkie dopełnienie formalności z mojej strony i 28 Października lek w ręce. TECFIDERA.
Po lek co miesiąc do szpitala musze podskoczyć . Zajmuje mi to 0,5h w szpitalu + dojazd (mam 15km przez miasto).
W połowie stycznia robiłem pierwsze badania kontrolne. Mam nadzieje ,że wszystko będzie w normie. Wyniki poznam przy następnej wizycie w szpitalu po lek.

TECFIDERA Z MOJEJ STRONY:
Jak większość 7 dni na dawce 120mg. Do teraz na 240mg.
Godziny brania leku 10.00/22.00. +/- 1h.
Suplementacja od początku D3, olej z wiesiołka/olej z
Od niedawna do tego biore Neurovit, Omega 3.
Na początku bardziej się przykładałem do posiłków z którymi biore lek by były tłuste (ryby, awokado itp.) teraz wygląda to różnie.
Moje skutki uboczne:
-Bóle brzucha pojawiały się na początku (dość mocne). Zmieniłem godziny brania leku z 5.00/10.00(do 2 posiłku).Ustąpiły do teraz i juz się nie pojawiają.Bez zadnych dodatkowych zabiegów.
-Zaczerwienienie/pieczenie twarzy. Tylko po rannej tablece u mnie występuje.Najczęściej ok. 3/4h po rannej dawce.
Początkowo występowały dość często 4/5 razy w tygodniu. Później 3 razy na tydzień.Od połowy grudnia do połowy stycznia może z 2 razy.
A od 1,5 tyg. prawie codziennie. Tylko takie mega lekkie ,że prawie nie widać.
Ogólnie takie mocne zaburaczenie twarzy miałem tylko 2 razy. (1 raz z mojej winy ,bo zjadłem grejfruta do tabletki).

MOJE SPOSTRZEŻENIA:
-w okolicach brania tabletki do 4h po do zaczerwienień prowokuje :KAWA,CYTRUSY, KWAŚNE i OSTRE PRZYPRAWY/SOSY/DANIA.

Pytajcie jak chcecie coś więcej wiedzieć.
Pozdrawiam.

[sylwia9118]

Witam serdecznie forumowiczów.

Jestem tu nowy...

TROCHĘ O MNIE:
Mam na imię Dawid, mam 26lat, mieszkam pod Poznaniem.

Tak w dużym skrócie. Jak to było u mnie.Pierwsze objawy SM pojawiły się w styczniu 2016r. , do szpitala trafiłem w połowie lutego (prążki obecne, duzo ognisk demielinizacyjnych w głowie). Podano solu medrol.
Po 3 miesiącach miałem wrócić na oddział tj. kwiecień i ponowne kontrolne badania.Brak nowych zmian demienilizacyjnych. Prążki obecne.Podano solu medrol ze względu na objawy. (silne zawroty głowy).
31 Maj kolejna wizyta na oddziale w celu dalszej diagnostyki. Rezonans odcinka szyjnego. Brak zmian. Bez sterydów. Brak diagnozy. Przypuszczenie ADEM.

ROZPOZNANIE :20 Sierpień .
Zgłosiłem się do szpitala (tym razem innego).Również dlatego ,że w tym szpitalu jest program terapeutyczny dla SM-owców.
Pojawianie się okresowych kilkusekundowych zamazań obrazu lewego oka.
Badania rezonans głowy i szyi, okulista, punkcja.  Szyja ok. W głowie 2 nowe ogniska. Prążki obecne.
3 dni solu medrol ze względu na małe objawy. Złożenie wniosku o przyjęcie do programu lekowego i do domu.

O PROGRAMIE:
Na komisje wezwali mnie na początku Października. Szybkie dopełnienie formalności z mojej strony i 28 Października lek w ręce. TECFIDERA.
Po lek co miesiąc do szpitala musze podskoczyć . Zajmuje mi to 0,5h w szpitalu + dojazd (mam 15km przez miasto).
W połowie stycznia robiłem pierwsze badania kontrolne. Mam nadzieje ,że wszystko będzie w normie. Wyniki poznam przy następnej wizycie w szpitalu po lek.

TECFIDERA Z MOJEJ STRONY:
Jak większość 7 dni na dawce 120mg. Do teraz na 240mg.
Godziny brania leku 10.00/22.00. +/- 1h.
Suplementacja od początku D3, olej z wiesiołka/olej z
Od niedawna do tego biore Neurovit, Omega 3.
Na początku bardziej się przykładałem do posiłków z którymi biore lek by były tłuste (ryby, awokado itp.) teraz wygląda to różnie.
Moje skutki uboczne:
-Bóle brzucha pojawiały się na początku (dość mocne).  Zmieniłem godziny brania leku z 5.00/10.00(do 2 posiłku).Ustąpiły do teraz i juz się nie pojawiają.Bez zadnych dodatkowych zabiegów.
-Zaczerwienienie/pieczenie twarzy. Tylko po rannej tablece u mnie występuje.Najczęściej ok. 3/4h po rannej dawce.
Początkowo występowały dość często 4/5 razy w tygodniu. Później 3 razy na tydzień.Od połowy grudnia do połowy stycznia może z 2 razy.
A od 1,5 tyg. prawie codziennie. Tylko takie mega lekkie ,że prawie nie widać.
Ogólnie takie mocne zaburaczenie twarzy miałem tylko 2 razy. (1 raz z mojej winy ,bo zjadłem grejfruta do tabletki).

MOJE SPOSTRZEŻENIA:
-w okolicach brania tabletki do 4h po do zaczerwienień prowokuje :KAWA,CYTRUSY, KWAŚNE i OSTRE PRZYPRAWY/SOSY/DANIA.

Pytajcie jak chcecie coś więcej wiedzieć.
Pozdrawiam.

Ja prawdopodobnie za jakieś 2 tyg przechodzę na Tecfiderę, do tej pory brałam copaxone, wszystko było fajnie, póki nie dostałam rzutu, którego skutki odczuwam od 4 miesięcy, mam nadzieję, że zmiana leku trochę mnie ogarnie, bo z dnia na dzień wszystko się zmieniło, czułam się świetnie, a teraz normalnie brak chęci do życia. Trochę się stresuje nowym lekiem - niby duże udogodnienie w porównaniu do zastrzyków, mam tylko nadzieję, że Tecfidera zacznie działać. Trzymam kciuki i pozdrawiam

[machu91]

Musi być dobrze. Jakby nie patrzeć to najnowszy lek w liście leków refundowanych w Polsce. Ale z drugiej strony cały czas daleko za plecami naszych sąsiadów w tym temacie...

[Yazon]

Witam Was najmilej jak potrafię Machu91 i Sylwa9118!
Sylwia nie stresuj się przed czasem wielu sm-owców łyka Tec. i skutki uboczne w postaci "flasza" lub bólu brzucha są im obce lub znane tylko z początkowej fazy brania leku., czego i tobie życzę! A tobie Machu muszę nieco zburzyć ten precyzyjny opis ze wskazówkami posiłków wywołujących objawy uboczne. Właśnie dzisiaj byłem po kolejne opakowanie Tec. i rozmawiałem z panią doktor o przyczynach tzw."flasza"zaczerwienienia twarzy, szyji, klatki z piersiami lub bez takowych, ramion, rąk itp. itd. Mówiłem jej że ja nie widzę żadnego związku takiej reakcji z posiłkami, napojami lub stanem zmęczenia lub innymi czynnikami. I moja pani dr. potwierdziła moje spostrzeżenia, mówiąc, iż mając nadal grupę biorącą ten lek pod nazwa BG00012 słyszała o takich samych spostrzeżeniach. Nawet niektórzy z połykaczy Tec. stwierdzali tak jak ja że w niektórych tabletkach nie ma leku "fumeranu diametylu " lub dawka w poszczególnych kapsułkach jest różna. Są to oczywiście takie tam dywagacje i domysły próbujące wyjaśnić te skutki uboczne. Pisząc tutaj o grupie biorącej Tec. pod nazwą BG00012 Mam na myśli tych co już od wielu lat biorą ten lek a zaczęli go grac w fazie eksperymentowania i biorą go nadal już jako lek zarejestrowany. Sam znam osobę biorącą BG00012 już w 2004 w fazie prób.
Pozdrawiam i życzę jak najmniej skutków ubocznych których ten lek ma i tak w porównaniu z interferonami b. mało
Pozdrawiam

[sylwia9118]

Dziękuję za słowa otuchy

Ja na początku brałam betaferon, ale po kilku miesiącach padła mi tarczyca, potem przeszłam na copaxone, biorę go 5 lat, nigdy nie miałam żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, czułam się można powiedzieć znakomicie, wszelkie wyniki badań też były w normie. 4 miesiące temu dostałam rzutu, podwójne widzenie uprzykrza mi życie, mimo, że jest jakaś poprawa, to to nie jest to samo, najgorzej jest przy patrzeniu w dal. Aaa no i mój stan psychiczny, po prostu nie poznaje siebie, ja sprzed kilku miesięcy byłam inną osobą.

Co do Tecfidery zamierzam zacząć wspomagać się siemieniem lnianym i jakimiś probiotykami, jeszcze nie doszłam do siebie po sterydach i antybiotykach, a jeśli chodzi o te zaczerwienienia próbował ktoś zbywać to wapnem? Albo jakieś inne metody żeby się tego pozbyć?

Pozdrawiam serdecznie

[Alterra]

Witam,

moje obserwacje pokrywają się ze spostrzeżeniami machu91 dotyczącymi cytrusów i wszelkiego rodzaju kwaśnych rzeczy (ostrego nie jadam więc się nie wypowiadam :. Ja fanka herbaty z dużą ilością cytryny musiałam ją odstawić. Dopiero teraz po 5 miesiącach od pierwszej tabletki powoli wracam ale zdecydowanie dopiero popołudniu czyli jakieś 7h po zażyciu tabletki. Zauważyłam, że dużo kwaśnego wywołuje u mnie reakcje skórne ( swędzenie ).

[Yazon]

Dziękuję za słowa otuchy

Ja na początku brałam betaferon, ale po kilku miesiącach padła mi tarczyca, potem przeszłam na copaxone, biorę go 5 lat, nigdy nie miałam żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, czułam się można powiedzieć znakomicie, wszelkie wyniki badań też były w normie. 4 miesiące temu dostałam rzutu, podwójne widzenie uprzykrza mi życie, mimo, że jest jakaś poprawa, to to nie jest to samo, najgorzej jest przy patrzeniu w dal. Aaa no i mój stan psychiczny, po prostu nie poznaje siebie, ja sprzed kilku miesięcy byłam inną osobą.

Co do Tecfidery zamierzam zacząć wspomagać się siemieniem lnianym i jakimiś probiotykami, jeszcze nie doszłam do siebie po sterydach i antybiotykach, a jeśli chodzi o te zaczerwienienia próbował ktoś zbywać to wapnem? Albo jakieś inne metody żeby się tego pozbyć?

Pozdrawiam serdecznie

Witam
Oficjalnie zalecane jest przyjmowanie Aspiryny na pół godziny przed przyjęciem Tec. i to zapobiega "flaszowi".
Wypróbowane nie przeze mnie ale przez wielu połykaczy Tec. i działa. Ja osobiście na razie nie mam potrzeby dodatkowego "trucia" się salicylanami i podrażniania żołądka!
Jak do tej pory skutki uboczne jakie mam po Tec. to pikuś w porównaniu z Interferonem i Copaxonem które brałem! Flasz rzadko i mało dokuczliwy a poza tym ok. Pozdrawiam!

---

Witam wszystkich którzy przeczytają ten post!
Tym razem to ja mam do Was pytanie: na jakiej podstawie bierzecie dodatkowo probiotyki?
Wiem że to na pewno nie zaszkodzi ale czy w czymś pomaga?
Probiotyki przy antybiotykach, bardzo pożądane! Układ trawienne wyjałowiony!
ale czy Tec tez tak działa na florę bakteryjna?!
Moje pytanie jest czysto poznawcze, bo wydaje mi sie ze nie mam zaburzeń związanych z wyjałowieniem układu trawienno-wydalniczego!
Byłbym bardzo zobowiązany gdyby mi ktoś to uzasadnił i umotywował!!!
Bardzo proszę!!
Pozdrawiam