Ocena wątku:
  • 19 głosów - średnia: 4.47
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera
(13-02-2019, 17:01)emsta napisał(a): Cześć

Chciałabym zweryfikować z Wami info, które do mnie doszło (a nie znalazłam tego w wątku - jeśli się powtórzę to wybaczcie).

Od poniedziałku (dziś 3 dzień) jestem na Tecfiderze. Jestem oczywiście na dawce początkowej - mam jakąś mega ciężką reakcje alergiczną, od czerwonej skóry, puchnięcia, uczucia palenia od wewnątrz aż po objawy grypopodobne które się dziś pojawiły.

Nie pytam już czy to normalne, czy nie, bo każdy pewnie reaguje inaczej. Chcialam zapytać natomiast, czy słyszeliście o tym (i czy to prawda), że z Tecfidery nie można wrócić na iniekcję? (gdyby okazało się jednak, że alergia jest zbyt silna i muszę zmienić lek). Jak to jest z alternatywą?
To nie alergia, to skutek uboczny Tecfidery. Czerwona skóra,uczucie pieczenia - to normalne przy braniu Tec,u jednych pojawia się częściej u innych rzadziej ale jest. Poczytaj ulotkę. Drugim głównym skutkiem ubocznym są problemy żołądkowe. U każdego wygląda to inaczej, ja np że strony układu pokarmowego nie doświadczyłam nieprzyjemności, u mnie tylko tzw flashe (na szczęście trwają 5 - 10min) tak że myślę że poczekaj jeszcze z tą zmianą leku, daj sobie czas,Powodzenia Uśmiech
Odpowiedz
Becia od tak jej leku nie zmienia.
Tym bardziej ze ma najczestsze skutki uboczne Tecfidery. I bierze Tec 3 dni
Dobrze ze flasze u ciebie trwaja tak krotko u mnie minimum 20 min do maks 40 sie zdaza
Odpowiedz
(13-02-2019, 23:30)Anka napisał(a): Becia od tak jej leku nie zmienia.
Tym bardziej ze ma najczestsze skutki uboczne Tecfidery. I bierze Tec 3 dni
Dobrze ze flasze u ciebie trwaja tak krotko u mnie minimum 20 min do maks 40 sie zdaza

Oo to długo:/ a gdzie Ci się pojawia? U mnie głównie dekolt,ręce i twarz.. Nie lubię tego strasznie, już nawet się nie przejmuje że wyglądam wtedy jak burak albo jakbym z solarium wyszła tylko gorzej właśnie z tym uczuciem palenia i ciepła.. No ale wolę to niż problemy z zoladkiem, bo myślę że te to są bardziej dokuczliwe i cięższe do zniesieniaUśmiech ostatnio jak lekarz mnie pytał jak tam się czuje i czy miewam te problemy to był bardzo zdziwiony, że nie. Bo wielu pacjentów się skarży właśnie na żołądek przy Tec.
Odpowiedz
(13-02-2019, 17:01)emsta napisał(a): Cześć

Chciałabym zweryfikować z Wami info, które do mnie doszło (a nie znalazłam tego w wątku - jeśli się powtórzę to wybaczcie).

Od poniedziałku (dziś 3 dzień) jestem na Tecfiderze. Jestem oczywiście na dawce początkowej - mam jakąś mega ciężką reakcje alergiczną, od czerwonej skóry, puchnięcia, uczucia palenia od wewnątrz aż po objawy grypopodobne które się dziś pojawiły.

Nie pytam już czy to normalne, czy nie, bo każdy pewnie reaguje inaczej. Chcialam zapytać natomiast, czy słyszeliście o tym (i czy to prawda), że z Tecfidery nie można wrócić na iniekcję? (gdyby okazało się jednak, że alergia jest zbyt silna i muszę zmienić lek). Jak to jest z alternatywą?

To raczej nie jest mega ciężka reakcja alergiczna, tylko przeciętna reakcja na Tecfiderę.
Polecam brać Tecfiderę z obfitym posiłkiem, najlepiej z tłuszczem w składzie, to minimalizuje skutki uboczne praktycznie do zera. Na śniadanie jem omlety, jajecznice, tosty z serem. Jakiś konkret musi być. 

A jak już się zdarzają skutki uboczne to jest tak:
- czerwienienie się i uczucie gorąca (pamiętam mój pierwszy flash byłam czerwona od stóp do głów)
- swędzenie skóry
- uczucie puchnięcia (to przy zaczerwienieniu twarzy)
- woda lecąca z nosa
- lekka zgaga? 
- przy dużym nasileniu zaczerwienienia na dużej powierzchni ciała czuję osłabienie i dreszcze, przechodzi wraz z flashem po kilkunastu minutach. Ale tak, mam takie uczucie, jakby mnie rozkładało
- na początku wypadały mi włosy garściami, ale po kilku miesiącach przeszło i mam znowu piękne bujne włosy Oczko

Dobra wiadomość jest taka, że z czasem organizm się przyzwyczaja i te skutki uboczne słabną, a jak się nauczysz jak, co i kiedy jeść, to w ogóle przestają dokuczać. Głowa do góry, będzie dobrze.

Na copaxone można niby przejść po Tecfiderze, ale to musi być jakieś wskazanie do tego. Faktycznie alergia na lek, nieznośne skutki uboczne albo brak skuteczności. Albo plany prokreacyjne - do ustalenia z lekarzem prowadzącym.
Odpowiedz
(14-02-2019, 00:46)Beciaa05 napisał(a):
(13-02-2019, 23:30)Anka napisał(a): Becia od tak jej leku nie zmienia.
Tym bardziej ze ma najczestsze skutki uboczne Tecfidery. I bierze Tec 3 dni
Dobrze ze flasze u ciebie trwaja tak krotko u mnie minimum 20 min do maks 40 sie zdaza

Oo to długo:/ a gdzie Ci się pojawia? U mnie głównie dekolt,ręce i twarz.. Nie lubię tego strasznie, już nawet się nie przejmuje że wyglądam wtedy jak burak albo jakbym z solarium wyszła tylko gorzej właśnie z tym uczuciem palenia i ciepła.. No ale wolę to niż problemy z zoladkiem, bo myślę że te to są bardziej dokuczliwe i cięższe do zniesieniaUśmiech ostatnio jak lekarz mnie pytał jak tam się czuje i czy miewam te problemy to był bardzo zdziwiony, że nie. Bo wielu pacjentów się skarży właśnie na żołądek przy Tec.
Roznie. Zazwyczaj twarz, szyja, uszy, dekolt, brzuch i rece. Sa dni ze od stop do twarzy- cale cialo, patrzylam w lustrze ze plecy, posladki tez. Ale to rzadko. Zazwyczaj gorna partia twarz, uszy szyja, dekolt i rece. Zoladek boli jak mam dni ze apetyt slaby i jem ale malo.
Albo lekkie sniadanie badz kolacje-za lekkie. Ale na codzien do tabl nie jadam tlustych posilkow.
Jem jak moge bo mam problem z jelitami. Ale jak mam dni ze kiepsko z apetytem to boli zoladek
Odpowiedz
Moim zdaniem posiłek aż tyle do flesza nie ma bo raczej zależy ty od organizmu. Ani też nie ma przyzwyczajenia się do tego. Ja biorę tec od ponad 2 lat i nadal potrafię mieć mega flesza. Takiego na ponad godzinę. Czerwonona na całym ciele a swędzenie głównie ręce. Bywa, że obudzi mnie w nocy z gorąca. Tak czy siak lepszy flesz niż zmiana leku Oczko
Odpowiedz
(14-02-2019, 12:50)sloneczko25 napisał(a): Moim zdaniem posiłek aż tyle do flesza nie ma bo raczej zależy ty od organizmu. Ani też nie ma przyzwyczajenia się do tego. Ja biorę tec od ponad 2 lat i nadal potrafię mieć mega flesza. Takiego na ponad godzinę. Czerwonona na całym ciele a swędzenie głównie ręce. Bywa, że obudzi mnie w nocy z gorąca. Tak czy siak lepszy flesz niż zmiana leku Oczko

Do flesha nie ale do zoladka juz tak.
Choc jak jem duzo nabialu na snaidanie czy kolacje to flash mozcniejszy zawsze
Odpowiedz
(13-02-2019, 18:13)Anka napisał(a):
(13-02-2019, 18:01)emsta napisał(a):
(13-02-2019, 17:36)hela napisał(a): Też nie słyszałam żeby po tec nie można było wrócić do zastrzyków, a jak napisała Anka flashe to norma, jedni mają czesciej, drudzy rzadziej. Tylko o puchnięciu nie słyszałam, ale poinformuj neuro. W tym wątku jest bardzo dużo informacji o flashuUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

To jest wątek który dotarł do mojej informacji od jednego z producentów interferonów - dokładnie to, że nie ma odpowiedniej liczby badań nad taką możliwością. Chciałam zweryfikować, czy ktoś z Was spotkał się z taką informacją i czy to faktycznie prawa (nie brałam nigdy interferonów, przeszłam na Tec z Copaxone).
Nie chcę oczywiście siać zadnych plotek czy niesprawdzonych informacji, więc możliwe że to jakaś zmyślona historia, jeśli nikt się z taką opinią nie spotkał. Z ciekawości dopytam moją neuro czy o tym słyszała.
Swoja droga jak zmieniono ci lek to jakby tfu tfu Tec ci nie sluzyla nie wroca do copaxone.
Zaproponuja cos innego. Czemu zmieniono ci copaxone?

Po roku miałam MRI i wyszły mi mimo terapii, którą rozpoczęłam dosłownie 2 tyg po diagnozie, niestety Copaxone nie przyniósł rezultatów.

Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedź. Teraz dopadła mnie jakaś paskudna infekcja, mimo, że siedzę od kilku dni w domu, w związku z reakcją na Tec. Źle znoszę ten tydzień, utrzymują mi się te wszystkie objawy. Aż boję się co będzie po przejściu na dawkę właściwą... pech w tym, że będę musiała wyjechać i trochę obawiam się podróży :/
Odpowiedz
(14-02-2019, 15:43)emsta napisał(a):
(13-02-2019, 18:13)Anka napisał(a):
(13-02-2019, 18:01)emsta napisał(a):
(13-02-2019, 17:36)hela napisał(a): Też nie słyszałam żeby po tec nie można było wrócić do zastrzyków, a jak napisała Anka flashe to norma, jedni mają czesciej, drudzy rzadziej. Tylko o puchnięciu nie słyszałam, ale poinformuj neuro. W tym wątku jest bardzo dużo informacji o flashuUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

To jest wątek który dotarł do mojej informacji od jednego z producentów interferonów - dokładnie to, że nie ma odpowiedniej liczby badań nad taką możliwością. Chciałam zweryfikować, czy ktoś z Was spotkał się z taką informacją i czy to faktycznie prawa (nie brałam nigdy interferonów, przeszłam na Tec z Copaxone).
Nie chcę oczywiście siać zadnych plotek czy niesprawdzonych informacji, więc możliwe że to jakaś zmyślona historia, jeśli nikt się z taką opinią nie spotkał. Z ciekawości dopytam moją neuro czy o tym słyszała.
Swoja droga jak zmieniono ci lek to jakby tfu tfu Tec ci nie sluzyla nie wroca do copaxone.
Zaproponuja cos innego. Czemu zmieniono ci copaxone?

Po roku miałam MRI i wyszły mi mimo terapii, którą rozpoczęłam dosłownie 2 tyg po diagnozie, niestety Copaxone nie przyniósł rezultatów.

Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedź. Teraz dopadła mnie jakaś paskudna infekcja, mimo, że siedzę od kilku dni w domu, w związku z reakcją na Tec. Źle znoszę ten tydzień, utrzymują mi się te wszystkie objawy. Aż boję się co będzie po przejściu na dawkę właściwą... pech w tym, że będę musiała wyjechać i trochę obawiam się podróży :/
Mozliwe ze jak zle znosic ta niska to lekarz wydluzy ci czas przyjmowania 120 . Da tu osoby ktore po tyg przeszly na 240. Ja po dwoch tygodniach. W ulotce tez jest napisane ze mozna wydluzyc czas przyjmowania mniejszej dawki

Ps. Jest jeszcze jedna sprawa. Pamietaj ze czasem strach czy obawy nie pomagaja.
Nie mysl o skutkach ubocznych i nie martw sie na zapas.
Ja na poczatku troche sie krepowalam jak mnie na miescie dopdl flash.
Teraz jak ktos na mnie dziwnie patrzy to ja mam to.......
Pozytywne nastawienie do leku sie przyda
Odpowiedz
Cześć. Czy dostaliście paszport lekowy do Tecfdery? Przede mną pierwsza podróż samolotem od rozpoczęcia leczenia a neurolog powiedział, że paszporty są tylko do zastrzyków. Czy ktoś latał z tabletkami w bagażu podręcznym?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 22 gości