SM i wychowywanie dzieci

[estel39]

Czy ktoś z was pomimo SM zdecydował się na dzieci? Jak sobie radzicie, zwłaszcza jeśli to są małe dzieci?
Ja mam dwójkę małych dzieci, 3 lata i 1,5 roku i łączenie wychowywania ich z moją chorobą jest ciężką sprawą. Sama często źle się czuję ale tu nie można wziąć wolnego, dziecko nie poczeka aż poczuję się lepiej. Mimo zmęczenia trzeba się podnieść i zająć dziećmi. Nie pracuję, właśnie kończę studia i myślałam o podjęciu pracy, bo starsza córka od września idzie do przedszkola ale przeraża mnie wizja pracy, zajmowania się dziećmi domem i sobą.
Ze strony męża zero pomocy. 8 godzin w pracy, wraca na obiad i dalej idzie coś robić, w domu pojawia się kiedy dzieci już zasypiają albo śpią. Każda prośba o pomoc kończy się wyrzutami "bo ty siedzisz w domu i nic nie robisz". A ja zwyczajnie już nie mam siły. Teraz te upały dodatkowo mnie wykańczają.
Nie wiem jak długo to wytrzymam. A w lipcu obrona pracy magisterskiej.

[Ewcia]

Rozumiem cię doskonale. Ja mam jedno dziecko ale na szczęście już chodzi do przedszkola i wtedy mogę sobie posprzątać i ugotować obiad jak jestem sama. Jak był mniejszy to było ciężko, ciągłe siedzenie na dworze nawet gdy było gorąco, ale musiałam bo to że ja jestem chora nie oznacza, że dziecko ma być zamknięte w czterech ścianach, bywało ciężko siedziałam na ławce i spoglądałam na małego jak się bawi, bo nie miałam siły iść na spacer. Ale staram się być jak najlepszą matką i nie ograniczać w niczym dziecka.
A co do męża to jak to z "chłopami" jest ciężko. Bo wróci z pracy i idzie coś grzebać wróci na kolacje i spać, ale nie mogę za dużo narzekać ponieważ gdy widzi że mam gorszy dzień to oczywiście weźmie dziecko na dwór, potem nakarmi i wykąpie, na koniec zrobi mi masaż i jakoś to u nas bywa.
Porozmawiaj z mężem powiedz, że czasami po prostu nie masz na nic siły. Siedzenie w domu to też praca, a tym bardziej przy dwójce dzieci. 24h/dobę. Cały czas jest zajęcie.
A powiedz mi "estel39" czy zaszłaś w ciąże po diagnozie czy jeszcze nie wiedziałaś że jesteś chora? Bo ja dowiedziałam się o chorobie gdy mały miał chyba 8 m-cy. Nie ukrywam, że chciałabym 2 dziecko ale tyle się naczytałam, że po ciąży może się pogorszyć, a ja i tak już coraz słabiej chodzę. Nie wiem czy dałabym radę je wychować.

[estel39]

Chorobę zdiagnozowali u mnie już po pierwszym dziecku. Na drugie zdecydowałam się mimo choroby i odradzania mi tego kroku przez lekarzy. Na razie jest dobrze, po porodzie było kilka lekkich rzutów, ale wszystko prawie się cofnęło. Nie żałuję decyzji, mimo że jest ciężko to wszystko ogarnąć. Oboje z mężem mamy rodzeństwo i nie wyobrażam sobie wychowywania tylko jednego dziecka.

[Ewcia]

I właśnie dlatego chcemy mieć drugie dziecko, żeby synek nie był sam. Ale wizja wózka inwalidzkiego mnie przeraża. Chociaż jak rozmawiałam z lekarzem o tym to oczywiście powiedział, że nie ma czego się bać. Każdy organizm jest inny.

[jazzowa]

Ja zdecydowałam się na pierwsze dziecko już będąc chora. Miałam dość silny (silniejszy niż zazwyczaj) rzut kilka miesięcy po porodzie. Wtedy byłam przerażona. Ale dzięki mojemu mężczyźnie, rodzicom i przyjaciołom - jakoś to przetrwałam. Wyglądało nieciekawie, ale rzut całkiem się cofnął. Nie wiem czy jego intensywność wiązała się z ciążą lub połogiem.
Nie mam widocznej niepełnosprawności, jestem bardzo aktywna (np. jeżdżę na rowerze), pracuję zawodowo. Ale mimo wszelkich starań - choroba nie pozwala o sobie zapomnieć. To na pewno jakoś wpływa na macierzyństwo. Są gorsze dni a nawet tygodnie, niekoniecznie związane z rzutem, miewam mniej sił. Pomoc dziadków czy przyjaciół mających dzieciaki w podobnym wieku jak nasz synek - na pewno bardzo pomaga. No i przede wszystkim - moja druga połowa. Dzielimy obowiązki, dobrze się dogadujemy. Przede wszystkim - rozumie chorobę (choć czasem muszę co nieco podpowiedzieć ) i wie, że czasem mimo najszczerszych chęci - nie mogę czegoś robić.
Estel39 pogadaj z mężem, jeśli nie czujesz odpowiedniego wsparcia z jego strony. Może nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, jak możesz się czuć. Szczera rozmowa często pomaga.

[AdamS]

Zostałem ojcem ledwie 2 dni po tym jak byłem pierwszy raz u neurologa i powiedziałem mu, że podejrzewam u siebie SM.
Oczywiście po diagnozie w szpitalu, która miała miejsce 2 msc. później żałowałem w duchu, że syn będzie miał ojca na wózku.
Minęło 6 lat, wózka nie ma, praca jest. Fakt, w międzyczasie był rozwód, ale syn rośnie zdrowo. Opiekuję się nim i wychowuję 50:50. Fakt, że od pn do pt dzień jest podobny do dnia. Wstajemy po 6, razem myjemy się, ubieramy, jemy małe śniadanie i jedziemy. Młody do przedszkola, a ja do pracy. Po pracy prysznic, przygotowanie obiadu i po dobrej godzinie razem jemy. Od 17:30 do 19 mamy czas na zabawę, film, spacer (byleby było blisko do WC), "piknik" na kocu przed blokiem jak jest ciepło itp. Co innego w weekend, w sobotę obowiązkowa jajecznica, wyjście do kina, ZOO, do muzeum lub dzień nic nierobienia. Oczywiście w takie rodzicielstwo trzeba wpleść sprzątanie, odkurzanie, powieszenie prania, prasowanie, zakładanie firanek czy mycie naczyń. Ale dajemy sobie radę. Jak jestem bardzo zmęczony to idę na 30min. do łóżka. Ogromnym plusem są wizyty mojej mamy po pracy we wtorki, wtedy mam od 17:30 luz. Całe szczęście syn wie, że jestem chory i wie, że od czasu do czasu muszę odsapnąć. Wtedy młody tuli się do mnie najmocniej jak potrafi i daje mi (jak sam mówi) 1000 sił

[Mmf]

U mnie diagnoza była w wieku 18 lat. Dzieci urodziłam już po diagnozie. Pierwsze po 6 latach a drugie po 11. Po drugiej ciąży duży i bardzo silny rzut. Trwał prawie pół roku, teraz jest ok! Cały czas marzę o trzecim dziecku...ale tym razem jest strach, może lepiej już nie ryzykować?! Moi lekarze, z którymi miałam kontakt różnie do tego podchodzili, jedni wręcz namawiał i mówili, żeby rodzić, inni, że absolutnie NIE , no i tacy co mówili, że trudno powiedzieć...

[sloneczko25]

Witam na tym wątku. Pytanie mam nie o to czy mieć dzieci, tylko czy powiedzieć dzieciom. W jakim wieku dzieci poinformować je ewentualnie o naszej chorobie i z czym się to wszystko wiąże. Mam chłopaków w wieku 8 i 6 lat i wiedzą tyle, że mama jeździ do lekarzy i jest na coś chora i dlatego też liczy na ich pomoc. Nie żebym była leniwa ale czasem przyniesienie drobniejszych zakupów jest dla mnie pomocą podczas gdy targam ciężkie rzeczy bo mąż jest bardziej niesprawny i nie da rady nic wnieść.

[hela]

dzieci powinny wiedzieć, tylko takie małe chyba nie zrozumieją za wiele z tłumaczenia co to sm, myślę że wiedzę trzeba im dawkować odpowiednio do wieku żeby się nie przestraszyły lub za bardzo nie martwiły, myślę że jak na wiek Twoich dzieci ich wiedza jest odpowiednia, mama jest chora, z czasem pewnie sami zaczną pytać na co, wtedy Twoją rolą będzie odpowiedzieć tak żeby jak najlepiej zrozumieli

[klaudia26]

Mój najstarszy syn ma 6 i pół roku. I on już się pyta o wszystko. Jak byłam w szpitalu to pytał się dlaczego czy jestem chora czy wyzdrowieje. Ale dla niego najważniejsze pytanie to było czy przez chorobę umrę... także wszystko zależy od dziecka na ile się tym interesuje. Moim zdaniem dziecku powinno się odpowiadać na pytania zgodnie z prawdą ale w zrozumialy dla niego sposób. Albo nawet jeśli nie pyta ale widać że się martwi to tez powinno się z dzieckiem porozmawiać. Ptsr ma kilka książek na ten temat. Nawet dla starszych dzieci jest książka która mogą czytać sami. Ich wydawnictwo jest bezpłatne. Warto tam zajrzeć polecam.