+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-38.html)
+--- Wątek: Postać pierwotną i wtórna... (/thread-740.html)
RE: Postać pierwotną i wtórna... - Patyczak123 - 26-09-2021
(26-07-2017, 09:50)klaudia26 napisał(a): Ja mam postać rzutowo-remisyjna ale z tego co czytałam to ocrelizumab jest lekiem który działa w postaci pierwotnie postępującej. Niestety u nas jeszcze go nie można dostać. Miejmy nadzieję że jak najszybciej będzie on dostępny.
Masz postać pierwotnie postępującą? Jak się czujesz? Napisz coś o sobie
cześć. ja mam ppms, nie ma leku na tą postać.na szaserów zaproponowali mi mitoksantron(jeśli nie będzie świeżych zmian) a jeśli będą to właśnie okrelizumab.(ale jak pisałem w powitaniu lekarka odeszła ze szpitala i skreślili mnie z poradni neurologicznej). w Łodzi profesor Selmaj zaproponował mi program kliniczny właśnie z okrelizumabem, ale poinformował, że przy mojej postaci ciężko oczekiwać efektów leczenia. I to tylko moja decyzja czy wejdę w ten program. Podkreślam PROGRAM, a nie leczenie PPSM.
RE: Postać pierwotną i wtórna... - Akinom - 27-09-2021
PROGRAM to leczenie. Tak to się nazywa. Octrewus jest na postać pierwotnie postępującą. Na wtórnie postępująca póki co nie ma nic.
RE: Postać pierwotną i wtórna... - Patyczak123 - 27-09-2021
(27-09-2021, 09:04)Akinom napisał(a): PROGRAM to leczenie. Tak to się nazywa. Octrewus jest na postać pierwotnie postępującą. Na wtórnie postępująca póki co nie ma nic.
super ale ja mam ppms od 15 lat-teraz zdiagnozowali. plaki nieaktywne. a octevus to okrelizumab, i do leczenia wczesnej postaci ppms.
a program kliniczny to badania NIE leczenie
RE: Postać pierwotną i wtórna... - Akinom - 27-09-2021
Co placówka to inne obyczaje. Mi chcieli dać mitoksantron przy wtórnym SM. Nie zgodziłam się i zostawili tecfidere, bo lepsze to niż nic i czekam na maizent, który miał ruszyć półtora roku temu, ale coś nie pyklo. Prawdopodobnie jak wejdzie to już nie będę spełniać warunków.
Program kliniczny trwa relatywnie krótko i człowieka zostawiają z niczym. Tak mi kiedyś lekarz tłumaczył.
RE: Postać pierwotną i wtórna... - JolaN - 20-02-2023
Dzień dobry, jestem lekarzem neurologiem, poszukuję pacjentów z pierwotnie i wtornie postępującym SM do 65rż (narastające objawy, bez poprawy po sterydach lub bez efektow na dotychczasowym leczeniu). W razie zainteresowania- poproszę okontakt- tel 501-042-721- odpowiem na wszystkie pytania