Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Pierwsza wizyta po diagnozie - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=38)
+--- Wątek: Pierwsza wizyta po diagnozie (/showthread.php?tid=434)

Strony: 1 2 3 4 5


Pierwsza wizyta po diagnozie - Hercule - 19-10-2016

Witajcie Uśmiech

13 października narzeczony dostał ostateczną diagnozę - SM. 8 listopada mamy pojawić się w poradni. Wiem, że Pani doktor już wpisała go na jakąś listę. Powiedzcie, jak będzie wyglądała ta pierwsza wizyta? To będzie kwalifikacja do odpowiedniego programu lekowego, tak? Jakiego okresu oczekiwania na lek powinniśmy się spodziewać? Z postów na forum wiem, że nie ma rejonizacji jeśli chodzi o leki więc można starać się o miejsce w programie w innych szpitalach. Po drugie, gdzieś na forum przeczytałam, że są różne programy, niektóre są refundowane czasowo, czy to prawda? Nasza Pani doktor powiedziała, że od jakiegoś czasu, nie ma limitu czasowego (3 czy 5 letni okres refundacji), że teraz wszystkie leki są refundowane przez cały czas. Wiecie coś na ten temat? Ostatnia kwestia: gdzieś w internecie przeczytałam, że jedynie niewielki procent chorych kwalifikowany jest do leczenia. Co to oznacza? Czy to oznacza, że nie każdy chory na SM ma dostęp do refundowanych leków (?!). Od czego to zależy?


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - mufa - 19-10-2016

Moja pierwsza wizyta kwalifikacyjna wyglądała zwyczajnie czyli zwykłe badania neurogiczne (trzeba mieć wyniki rezonansu że sobą). Na tej podstawie wyliczają punkty dzięki którym wpisują na listę do programu tzn. Wysyłają wniosek do NFZ czy będą refundować lek. Czas oczekiwania bardzo różny.
Dla nowozdiagnozowanej osoby proponują lek Tecfidera to są tabletki.


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - belanna - 20-10-2016

(19-10-2016, 12:55)Hercule napisał(a): Po drugie, gdzieś na forum przeczytałam, że są różne programy, niektóre są refundowane czasowo, czy to prawda? Nasza Pani doktor powiedziała, że od jakiegoś czasu, nie ma limitu czasowego (3 czy 5 letni okres refundacji), że teraz wszystkie leki są refundowane przez cały czas. Wiecie coś na ten temat? Ostatnia kwestia: gdzieś w internecie przeczytałam, że jedynie niewielki procent chorych kwalifikowany jest do leczenia. Co to oznacza? Czy to oznacza, że nie każdy chory na SM ma dostęp do refundowanych leków (?!). Od czego to zależy?

Co do pierwszego z tych pytań: tak, to prawda, obecnie nie ma limitu czasowego. Kiedyś był, ale udało się ten limit znieść.

Druga sprawa: Jeśli weźmie się pod uwagę wszystkich chorych na SM, także tych, którzy chorują od wielu lat i u których choroba przeszła w postać wtórno-postępującą, to okaże się, że leki otrzymuje niewielki procent całej tej grupy, przede wszystkim nowo zdiagnozowani. W przypadku nowo zdiagnozowanych leki otrzymuje się prawie z automatu, a w każdym razie ja nie słyszałam, żeby ktoś taki leku nie dostał, bo nie.


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - edzia28p - 15-11-2016

Witam.


Umojego męża stwierdzono SM pol roku temu. Trafił do szpitala z niedowładem lewej ręki. Po badaniach i rezonansach stwierdzono SM. Minęło pòł roku a my nadal nie wiemy gdzie uderzyć aby dostać leki szpital do którego trafiliśmy nie prowadzi takiego programu.Byliśmy już u kilku lekarzy ba nawet profesorów i każdy potwierdza diagnozę i nikt nie mówi co dalej. Znalazłam Wasze forum i pomyślałam że najlepiej u źródła. Pomóżcie co dalej bo ja już jestem bezsilna. Dostal tylko kroplówki z SoluMedrolem i to wszystko.


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - Monika - 15-11-2016

(15-11-2016, 19:33)edzia28p napisał(a): Witam.


Umojego męża stwierdzono SM pol roku temu. Trafił do szpitala z niedowładem lewej ręki. Po badaniach i rezonansach stwierdzono SM. Minęło pòł roku a my nadal nie wiemy gdzie uderzyć aby dostać leki szpital do którego trafiliśmy nie prowadzi takiego programu.Byliśmy już u kilku lekarzy ba nawet profesorów i każdy potwierdza diagnozę i nikt nie mówi co dalej. Znalazłam Wasze forum i pomyślałam że najlepiej u źródła. Pomóżcie co dalej bo ja już jestem bezsilna. Dostal tylko kroplówki z SoluMedrolem i to wszystko.

Najlepiej byłoby, żebyście wzięli skierowanie do poradni neurologicznej od lekarza pierwszego kontaktu i wówczas zapisali się do jeden z placówek, która prowadzi program lekowy. 
Lista placówke realizujących programy lekowe jest m.in. w tym poście:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
Można też szukać na stronie NFZ. 

Nie ma rejonizacji placówek, więc jeśli okaże się, że w Waszym mieście nie jest realizowany program lekowy albo kolejki są długie - możecie zapisać się gdziekolwiek. Warto tylko brać pod uwagę wygodę dojazdu, bo regularnie trzeba pojawiać się po odbiór leków i na badania. /
Gdybyście potrzebowali dodatkowych wskazówek, pytaj śmiało. Uśmiech
Jak czuje się Twój Mąż? Objawy się cofnęły?


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - edzia28p - 15-11-2016

Bardzo dziękuję za wyczerpująca odpowiedź. Szczerze powiem że nigdy nie myślałam że tak trudno leczy się w naszym kraju.

Jeśli chodzi o męża do końca ręka nie odzyskała sprawności , a niedawno przeszedł terapię sterydową więc jest trochę nerwowy i strasznie ciągną go wszystkie żyły. Mam nadzieję że uda nam sie zakwalifikować do programu i będzie mógł się leczyć.   Uśmiech

Jeśli dobrze rozumiem wszystkie placówki mają dokładnie ten sam program , a chodzi tylko o to gdzie się krócej czeka,


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - Monika - 15-11-2016

Są dwa programy. "Leczenie stwardnienia rozsianego" i "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego". Zazwyczaj leczenie zaczyna się w tym pierwszym programie. Jeśli choroba postępuje bardzo szybko albo leki tzw. pierwszego rzutu nie pomagają - wtedy (jak łatwo domyśleć się z nazwy Oczko ) zmienia. Ale nie ma co się tym na zapas przejmować, pewnie Twój mąż - jak większość z nas- będzie zaczynał od programu pierwszego.
W ramach tego programu dostępnych jest kilka leków, zasadniczo tych samych w różnych placówkach. Lek dobierany jest przez lekarza, często po konsultacji z pacjentem (tzn. czy woli tabletki, czy zastrzyki, jak często itp) i uwzględnieniem ogólnego stanu zdrowia.
W programie "Leczenie stwardnienia rozsianego" dostępne są tabletki Tecfidera i kilka preparatów podawanych w zastrzykach. Należą do nich Copaxone (lek podawany codziennie lub 3 razy w tygodniu, podskórnie) i kilka leków z grupy interferonów, które różnicą się miedzy sobą sposobem (domięśniowo/podskórnie) i częstotliwością podawania (np. co drugi dzień Betaferon, raz w tygodniu Avonex i raz na dwa tygodnie Plegridy).


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - Blanka - 05-02-2018

Zderzylam sie z betonem diagnoza niby jest.po szpitalu odebrany wynik wykluczenie innych chorob i ustne potwierdzenie ze to sm.I enigmatyczne slowa ze bedziemy leczyc gdy bedzie taka potrzeba.....hmm czyli kiedy?czyli co prywatnie trzeba isc czy o co chodzi.a co z kolejka do leczenia?Wizyta w poradni Koncowka maja no rece mi opadly....Moze zaocznie lekarz zapisze mnie na leczenie???hahaha napewno. Droga przez mękę sie zapowiada.ale spokojnie stres nam szkodzi.


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - klaudia26 - 05-02-2018

A masz w dokumentach wpisane że to sm? Powinni cię w szpitalu wpisać na listę albo dać skierowanie jeśli oni nie prowadzą programu lekowego. Z prywatnej wizyty lekarz nie może wypisać skierowania do programu NFZ.


RE: Pierwsza wizyta po diagnozie - Monika - 05-02-2018

(05-02-2018, 10:00)Blanka napisał(a): Zderzylam sie z betonem diagnoza niby jest.po szpitalu odebrany wynik wykluczenie innych chorob i ustne potwierdzenie ze to sm.I enigmatyczne slowa ze bedziemy leczyc gdy bedzie taka potrzeba.....hmm czyli kiedy?czyli co prywatnie trzeba isc czy o co chodzi.a co z kolejka do leczenia?Wizyta w poradni Koncowka maja no rece mi opadly....Moze zaocznie lekarz zapisze mnie na leczenie???hahaha napewno. Droga przez mękę sie zapowiada.ale spokojnie stres nam szkodzi.

A czy gdziekolwiek masz na papierze diagnozę? Np. na wypisie ze szpitala? Dużo zależy od placówki/lekarza, czasem lekarze już na oddziale zapisują pacjentów do programu lekowego (lub kolejki), czasem dopiero podczas wizyty w poradni. Spróbuj jeszcze porozmawiać (o ile masz możliwość) z lekarzem o konkretach dotyczących leczenia - czy masz szansę na włączenie do programu po pierwszej wizycie w poradni, jakie są kolejki. 

Jeśli lekarz nie będzie chciał Ci udzielić takiej informacji lub nie masz możliwość z nim porozmawiać - dzwoń do rejestracji w swojej placówce, żeby dowiadywać się jakie są kolejki w programie lekowym. Zazwyczaj od razu podają orientacyjny termin lub podają dane kontaktowe do osoby, która takich informacji udziela.

W razie czego - nie ma rejonizacji, możesz starać się o leczenie w dowolnej placówce (tylko łatwiej by było, gdyby gdziekolwiek w dokumentacji było wpisane SM). Nie wiem jak w tym momencie z kolejkami w Gdańsku, warto podzwonić po placówkach. W Gdańsku 4 szpitale prowadzą program lekowy. Od niedawna program leczenia SM prowadzi też szpital miejski w Gdyni.