+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? (/thread-3282.html)
Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - kknd - 04-08-2022
Cześć,
jestem w trakcie diagnozy sm. W rezonansie głowy wyszło kilkanaście ognisk demielinizacji. Po rozmowach z lekarzami wydaje się przesądzone, że to postać rzutowo-remisyjna. Lekarz u której byłem prywatnie stwierdziła, że u nich w szpitalu nie ma już miejsc dla osób z sm dlatego muszę szukać innego ośrodka. Nastraszyła mnie też w kwestii czasu oczekiwania na rozpoczęcie terapii, jak i skuteczności leków I linii.
W związku z tym mam następujące pytania.
Czy ktoś wie czy możliwe jest opłacenie z własnych środków leczenia lekami II linii?
Jeśli tak o jakiego rzędu kwotach rocznie mowa?
Google podaje: ,,Koszt leku Ocrevus zazwyczaj waha się w granicach od 23,622.00 do 23,626.00 zł,, za fiolkę. Oczywiście nie wiem czy to prawda i ile fiolek przyjmuje się rocznie. Nie wiem też czy jest techniczna możliwość leczenia się poza programem (ktoś musi leczenie prowadzić, ktoś podać lek itp). Czy ktoś wie ile takie leczenie faktycznie kosztowałoby rocznie? Czy ten rodzaj leczenie stosuje się przez całe życie czy też może jest to kwestia opłacenia leku przez kilka lat?
Byłbym wdzięczny za każdą informację.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Mysza111 - 04-08-2022
Dziwnie Ci powiedziała ta lekarka. Tak jak pisze e-smka, leczenie w I linii trwa tak długo jak daje efekty, lub nie wystąpią silne działania niepożądane. Kiedyś leczenie w II linii było ograniczone w czasie, ale nie wiem czy coś nie zmienili. Ja biorę leki I linii i jest w porządku. Ja też po diagnozie szukałam miejsca w którym można by się leczyć, bo w szpitalu w którym miałam punkcję już nie przyjmowali nowych pacjentów. Ale przyjęli mnie w innej poradni przyszpitalnej. Na pierwszą wizytę czekałam 9 miesięcy, ale samo wejście do programu przebiegło sprawnie. Szukaj miejsca w którym Cię przyjmą, bo leki tanie nie są, gdyby chcieć je kupować na własną rękę. Ja też, jak e-smka, aktualnie jeżdżę po leki i na wizyty raz na 3 miesiące, więc nie jest to jakoś wybitnie uciążliwe.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Akinom - 04-08-2022
Ja to jestem ciekawa, czy jakiekolwiek lekarz może wystawić receptę na lek oficjalnie przyjęty za granicą. Wiem, że to koszty itd. ale czy jest w ogóle taka możliwość i czy ktokolwiek poprowadziłby leczenie takiego zwykłego, szarego człowieka. Gruszka coś chyba ściemnia z tym, że sobie opłaca leczenie skoro jest w programie.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Lusia98 - 05-08-2022
Akinom skąd wniosek że Gruszka jest w programie ? Mówiła że była. Że żałuję że nie wszystkie terapię są darmowe w Polsce ale wierzy że to się zmieni. Mówiła że I linia nie przynosiła porządnych efektów i musiała zmienić na II. Ona dużo mówiło ale żadnych konkretów jak dla mnie
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Akinom - 06-08-2022
Jak dla mnie to za dużo kręciła i słusznie zauważyłaś, że żadne konkrety nie padły. W sumie to nawet nie wiadomo, czym jest leczona i za co niby sama płaci. Czy za konkretny lek czy za coś typu sirdalud.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Karolina7 - 09-08-2022
Wydaje mi się, że możesz samodzielnie płacić za leczenie. Chociaż może warto rozważyć wyjazd za granicę? Ja leczę się w Niemczech i jako pierwszy lek dostałam ocrelizumab. Faktycznie cena jednej dawki to kolo 12 000 eur, bo dostaje rachunek po każdym wlewie ale jako pacjent dopłacasz tylko 10 eur.
Jak Niemcy czasem mnie wkurzają i ich straszna biurokracja to opieka medyczna jest super, przynajmniej w szpitalu, w którym się leczę.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Lusia98 - 09-08-2022
Karolina7 a jaki rzut pierwszy że od razu ten lek ? Lekarz Ci go zaproponował czy sama nalegałas ?
W Polsce sensowny wydaje mi się przeszczep komórek macierzystych... Kwalifikują się podobno tylko pacjenci dla których 1linia okazała się nieskuteczna i jeszcze chodzą. Rezultaty wydaje się być naprawdę super.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Akinom - 09-08-2022
Ja słyszałam (nie wiem, na ile to prawda) że do przeszczepu komórek macierzystych kwalifikują tylko chorych chorujących krótko, max 3-4 lata.
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Karolina7 - 11-08-2022
(09-08-2022, 16:59)Lusia98 napisał(a): Karolina7 a jaki rzut pierwszy że od razu ten lek ? Lekarz Ci go zaproponował czy sama nalegałas ?
W Polsce sensowny wydaje mi się przeszczep komórek macierzystych... Kwalifikują się podobno tylko pacjenci dla których 1linia okazała się nieskuteczna i jeszcze chodzą. Rezultaty wydaje się być naprawdę super.
Pisałam w wątku powitalnym. Miałam zdretwiałą rękę i skórę w różnych częściach ciała i inne atrakcje (głównie czuciowe i bólowe).
Od razu mi to zaproponowała - do wyboru miałam jeszcze kesimpte. Ok. tydzień po diagnozie mialam pierwszy wlew. Generalnie wg badań na całym świecie najsensowniejsze jest zacząć terapię od mocnych leków ale w niektórych krajach, jak np. w Polsce, jest trochę na opak ze względu na NFZ
RE: Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? - Akinom - 11-08-2022
(11-08-2022, 10:17)e-smka napisał(a): Mi w tym roku stuknie 4 lata od diagnozy... to się nie załapię na te komórki
To mi stuknęły 24 lata, połowa życia to życie z SM. I tak serio to nic już pewnie nie zadziała.