Cześć, witam cieplutko :) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Cześć, witam cieplutko :) (/thread-2713.html) |
Cześć, witam cieplutko :) - AsulTamud - 29-11-2020 Hej nazywam się Dominika, po długim długim czasie zdecydowałam odezwać się na tym forum. Mam 26 lat. Bardzo miło mi Was wszystkich poznać, bardzo cieszę się, że takie miejsce w Internecie istnieje i już widzę, że dzięki takiej kopalni cennych informacji pogłębię swoją wiedzę o chorobie. Co prawda, diagnozę usłyszałam już w 2012 roku. Dlaczego tak późno przyszłam tutaj? Od 2012 roku nie miałam żadnych objawów choroby, uważałam się za całkowicie zdrową, oczywiście co 3 miesiące pojawiałam się na wizytach kontrolnych po leki, ale to była jedyna niedogodność w moim życiu. Już zaczęłam myśleć, że nigdy więcej z tytułu choroby nic mi się nie przytrafi. Grubo się myliłam W tym momencie jestem trochę załamana, bo choroba dała znać o sobie i to jeszcze w najgorszym możliwym momencie, czyli w środku pandemii... Dlatego jestem tutaj. Przez 5 lat przyjmowałam Betaferon, a teraz leczę się Tecfiderą, która najwyraźniej średnio działa. Po raz pierwszy w życiu czuję chyba parestezje dłoni - wiem, że to najlżejszy objaw, ale i tak jest to nieprzyjemne. Kilka dni temu także zaczęłam czuć dziwne ciągnięcie w kręgosłupie w momencie gdy opuszczam głowę do klatki piersiowej. Czyżby objaw Lhermitte'a? Niepokoi mnie to wszystko, zażywam sterydy doustne, ale mam wrażenie, że nie działają. Czytam różne rzeczy w Internecie, które często jeszcze bardziej mnie dołują. Czekam czy i kiedy objawy przejdą. Mam nadzieję, że nie rozpisałam się tutaj za bardzo i jeśli powinnam np. nt moich objawów napisać w innym miejscu, to proszę mi o tym powiedzieć. Chodziło mi jedynie o opisanie powodu, dla którego zdecydowałam się zapisać do tego forum. Bo nigdy wcześniej o tym nie myślałam. Odpowiem chętnie na wszystkie pytania i przyjmę sugestie. Poza tym zaraz zabieram się za czytanie treści forum. Pozdrawiam wszystkich serdecznie RE: Cześć, witam cieplutko :) - Monika - 29-11-2020 Witaj na forum. Jak długo bierzesz Tecfiderę? Czy dobrze rozumiem, że już dłuższy czas? Pojawienie się rzutu w trakcie leczenia nie musi oznaczać, że lek nie działa lub źle działa. Szczególnie jeśli rzut nie jest ciężki. Wg zapisów programu lekowego - leczenie uznaje się za nieskuteczne jeśli w ciągu 12 miesięcy pojawią się dwa umiarkowane rzuty lub jeden ciężki, brana jest też pod uwagę liczba nowych zmian w rocznym rezonansie. Oczywiście to lekarz prowadzący znając pacjenta ocenia „całokształt” sytuacji. Postaraj się nie martwić (chociaż wiem, że to tak łatwo napisać, a gorzej wprowadzić w życie…), stres zawsze dodatkowo odbija się na zdrowiu. Szczególnie w takich chorobach jak SM. M.in z tego powodu lepiej nie czytać zbyt wiele w internecie, bo można trafić na wiele nieprawdziwych lub przestarzałych informacji, które tylko pogarszają samopoczucie. Sterydy doustne potrzebują więcej czasu niż te w kroplówkach aby działanie było odczuwalne. Z resztą nawet przy kroplówkach - niejednokrotnie trzeba trochę poczekać na wycofanie rzutu. Przez dni już bierzesz tabletki? Rozgość się na forum. RE: Cześć, witam cieplutko :) - yasmina - 29-11-2020 Witaj Dominiko , w sprawie leczenia niewiele wiem, bo pomimo że pierwszy rzut miałam w marcu 2015 to do dziś jestem bez leków, bo jakoś nie chcą mnie zakwalifikować...chyba jestem za zdrowa . Ale wesprę Cię dobrym słowem i optymizmem, który mnie nie opuszcza. Trzymaj się RE: Cześć, witam cieplutko :) - fruu - 30-11-2020 Witaj serdecznie :-) RE: Cześć, witam cieplutko :) - AsulTamud - 03-12-2020 (29-11-2020, 21:38)Monika napisał(a): Witaj na forum. (29-11-2020, 22:00)yasmina napisał(a): Witaj Dominiko , w sprawie leczenia niewiele wiem, bo pomimo że pierwszy rzut miałam w marcu 2015 to do dziś jestem bez leków, bo jakoś nie chcą mnie zakwalifikować...chyba jestem za zdrowa . Dziękuję ;* świetnie słyszeć o Twoim optymizmie, myślę że, zwłaszcza tutaj, jest on bardzo ważny. A jaki miałaś rzut? RE: Cześć, witam cieplutko :) - Bubka - 04-12-2020 Witaj na forum. Miło Cię poznać udanej lektury. RE: Cześć, witam cieplutko :) - yasmina - 06-12-2020 (03-12-2020, 22:55)AsulTamud napisał(a):Przeczulica dłoni, a po 5 latach osłabienie lewej nogi.(29-11-2020, 21:38)Monika napisał(a): Witaj na forum. RE: Cześć, witam cieplutko :) - Piotr - 18-12-2020 Cześć Dominiko |