Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - Miriam - 24-10-2017

(19-10-2017, 21:59)sloneczko25 napisał(a): Miriam dużo zdrówka.

Dzięki <3

Biorę Tecfiderę już 4 miesiące i pierwszy raz mi się zdarzyło coś takiego Duży uśmiech
Obudziłam się w środku nocy z uczuciem, że płonę. Dosłownie jakby mi się skóra grillowała i puchła na twarzy, ramionach klatce piersiowej Duży uśmiech Miałam do tej pory sporadyczne "flasze" po porannej tabletce, zwłaszcza jak zjadłam za skromne śniadanie, ale w nocy - nigdy, nawet jak nie zjadłam kolacji. Ale coś takiego?! Duży uśmiech Rano już na szczęście wyglądałam zupełnie normalnie Duży uśmiech


RE: Tecfidera - mufa - 24-10-2017

Miriam ja miałam jakoś po pół roku taki zryw w nocy w powodu bólu brzucha. Normalnie myślałam, że umrę. Na szczęście przeszło i nigdy więcej się nie pojawiło. Oby i u Ciebie też tak było.


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 24-10-2017

Miriam tak to już bywa. Może wystąpić ale nie musi Oczko i może już nie wystąpi Oczko ale wiemy, że zawsze to ustąpi.
A jak powiedziała neurolog lepiej ten flasz niż kłopoty żoładkowe bo wtedy trzena by było zmienić lek.


RE: Tecfidera - Karcia1986 - 31-10-2017

Witam ponownie :-) Z tego co czytam to widzę, że są to w większości przypadki, że lek Wam pomaga. Ja mam jednak ciągle problem z "zaprzyjaźnieniem" się z Tecfiderą :-( Mam nieodparte wrażenie, że na mnie ten lek nie działa. Moja lekarka ciągle twierdzi, że po miesiącu nie może zacząć działać, ale ja już opadam z sił. Dosłownie i w przenośni. Wiem, że wszystko siedzi w głowie i staram się trzymać, ale jak tu się trzymać kiedy pojawiają się problemy z chodzeniem. Takich jeszcze nie miałam :-( Uda mam sztywne i ciężko mi się nogi podnosi dlatego przejście 500m to dla mnie mega problem. Plątają się , wyginają ... Do tego dwa palce w prawej ręce też ze mną nie współpracują i sztywnieją,albo się wyginają. Brzuch i nogi zdrętwiałe... ciągle coś. Wiem, że poza Interferowem i Tecfiderą jest też dostępny inny lek z NFZtu, ten który brałam podczas badania klinicznego ( mega mi pomógł, ale po odstawieniu się pogorszyło) ,ale usłyszałam, że z Tecfiderą muszę się męczyć przez rok i dopiero jak rezonans po roku nie wykaże poprawy to mi go zmienią. Czy ktoś wie, czy da się to jakoś przyśpieszyć ?Z góry dziękuję , za ewentualne odpowiedzi. Pozdrawiam.


RE: Tecfidera - Miriam - 01-11-2017

(31-10-2017, 18:06)Karcia1986 napisał(a): Witam ponownie :-) Z tego co czytam to widzę, że są to w większości przypadki, że lek Wam pomaga. Ja mam jednak ciągle problem z "zaprzyjaźnieniem" się z Tecfiderą :-( Mam nieodparte wrażenie, że na mnie ten lek nie działa. Moja lekarka ciągle twierdzi, że po miesiącu nie może zacząć działać, ale ja już opadam z sił. Dosłownie i w przenośni. Wiem, że wszystko siedzi w głowie i staram się trzymać, ale jak tu się trzymać kiedy pojawiają się problemy z chodzeniem. Takich jeszcze nie miałam :-( Uda mam sztywne i ciężko mi się nogi podnosi dlatego przejście 500m to dla mnie mega problem. Plątają się , wyginają ... Do tego dwa palce w prawej ręce też ze mną nie współpracują i sztywnieją,albo się wyginają. Brzuch i nogi zdrętwiałe... ciągle coś. Wiem, że poza Interferowem i Tecfiderą jest też dostępny inny lek z NFZtu, ten który brałam podczas badania klinicznego ( mega mi pomógł, ale po odstawieniu się pogorszyło) ,ale usłyszałam, że z Tecfiderą muszę się męczyć przez rok i dopiero jak rezonans po roku nie wykaże poprawy to mi go zmienią. Czy ktoś wie, czy da się to jakoś przyśpieszyć ?Z góry dziękuję , za ewentualne odpowiedzi. Pozdrawiam.

Miesiąc to faktycznie dość krótko, żeby lek zadziałał. Natomiast wydaje mi się, że jest możliwość zmiany leku przed upływem roku jeśli lek jest źle tolerowany. Nie znam Twojej historii, ale może te objawy które odczuwasz teraz to jeszcze reperkusje niedawnego rzutu?
A jak tolerujesz sam lek? Doskwierają Ci skutki uboczne? 
Ściskam mocno i trzymam kciuki, żebyś szybko odczuła poprawę.


RE: Tecfidera - sylwia9118 - 01-11-2017

Karcia, ja też nie mogłam się przez długi czas dogadać z Tecfiderą - aby w pełni zaczęła działać trzeba czasu, około 6 miesięcy. A co do zmiany leku to ja ją miałam, jeszcze przed kontrolnym rezonansem, z powodu rzutu. Źle się czułam, robiłam dodatkowy rezonans, po nim zmieniono mi lek na Tecfiderę. Chociaż nie powiem, lekarka próbowała mi sugerować, aby zaczekać do tego corocznego, kontrolnego rezonansu. Ja jednak naciskałam i tą zmianę leku, która i tak by nastąpiła, przyspieszyłam. Trzymaj się kochana! Uśmiech


RE: Tecfidera - Karcia1986 - 01-11-2017

Dziewuszki, miałam ciężko przez pierwszy miesiąc z brzuchem. Powiem wręcz, że to była masakra. Teraz jest znośnie to doszły te problemy o których pisałam.
Wiem, że miesiąc to mało ,ale puki co lek mi nie pomaga,a dochodzą inne objawy, które utrudniają mi życie :-( A wiem, że przy tym następnym w kolejności leku z NFZtu było mi znacznie łatwiej, bo żadnych skutków ubocznych i świetnie się przyjął , a co najważniejsze mega mi pomógł.
Miriam, czy ja wiem , czy to reperkusje niedawnego rzutu? Powiedziałabym, że to następny :-( Miałam problemy we wrześniu z chodzeniem,ale nie aż takie :-(
Już mi ręce opadają. Myślałam, że będzie z górki,a tu ciągle coś.


RE: Tecfidera - hanoolka - 02-11-2017

Hej. Biorę Tecfidere od 6 miesięcy i w sumie było wszystko ok
Ale od jakiegoś czasu boli mnie żołądek,budzę się rano i już czuje taki ucisk w górze brzucha. Trochę mnie mdli.
Sama nie wiem czy to ma związek z lekami czy to zupelnie coś innego. Czy Wy też miewacie takie problemy? Zaczelam brac Polprazol. Może coś pomoże..


RE: Tecfidera - Natalia99 - 02-11-2017

Dziś zaczynam swoją przygodę z Tecfiderą, możecie trzymać kciuki  Uśmiech


RE: Tecfidera - Monika - 03-11-2017

Natalia, trzymamy kciuki! Uśmiech Dawaj znać jak się czujesz. Uśmiech