Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - sloneczko25 - 18-09-2017

U mnie za to ostatnio coraz częściej wita flasz ale to zapewne związane ze stresem. Bo już musimy zacząć myśleć o komunii syna - więc jeszcze bardziej żyję w biegu.
Cieszę się, że znalazłam to forum bo czasem łatwiej coś napisać niż powiedzieć.


RE: Tecfidera - Anna 888 - 20-09-2017

(16-09-2017, 08:29)sloneczko25 napisał(a): Jako tako chodzi. Jedna noga ewidentnie jest słabsza ale wchodzi na 3 piętro. Dziś jedziemy po nowy rowerek i dostaliśmy już elektrostymulato i mam nadzieję, że za kilka dni będzie mu lepiej bo już się nie leni i ćwiczy codziennie na naszym wyciągu który stworzyliśmy. Jak to mówią poczekamy zobaczymy bo tak lekko się poddamy.

Super że jestes tak silną kobietą i walczysz ... Mi ostatnio brakuje tej siły i pozytywnego nastawienia ... Smutny    Oczywiście trzymam kciuki i życzę dla was duzo zdrowia....

Jeżeli chodzi o tecfidere biorę od czerwca , oczywiscie przeszłam skutki uboczne , które na chwilę obecną sie uspokoiły oprócz wysypek , pieczenia skory i uczucia gorąca które nadal się pojawia ... Jeżeli chodzi o samą chorobę niestety od kąd zaczęłam brać tecfiderę czuje sie gorzej ... Na początku tłumaczyłam to w ten sposób że odstawiłam interferon, ponieważ leczyłam sie 4 lata rebifem a tecfidera jeszcze nie zdążyła sie całkiem zadomowić w moim organizmie ... Już idzie 4 miesiąc a ja nadal czuje się nie za dobrze a najgorzej że dolegliwosci dotykają moje nogi zwłaszcza prawej ... Już nie wiem co mam myśleć, różne mysli chodzą mi po głowie czy lek nie działa na mnie , czy moja postać staje sie postępująca , w kwietniu wychodzę za mąż i jak pomyślę że nogi odmóówią mi posluszeństwa..... :Smutny  Zaczynam panikować ...


RE: Tecfidera - sylwia9118 - 20-09-2017

(20-09-2017, 12:46)Anna 888 napisał(a):
(16-09-2017, 08:29)sloneczko25 napisał(a): Jako tako chodzi. Jedna noga ewidentnie jest słabsza ale wchodzi na 3 piętro. Dziś jedziemy po nowy rowerek i dostaliśmy już elektrostymulato i mam nadzieję, że za kilka dni będzie mu lepiej bo już się nie leni i ćwiczy codziennie na naszym wyciągu który stworzyliśmy. Jak to mówią poczekamy zobaczymy bo tak lekko się poddamy.

Super że jestes tak silną kobietą i walczysz ... Mi ostatnio brakuje tej siły i pozytywnego nastawienia ... Smutny    Oczywiście trzymam kciuki i życzę dla was duzo zdrowia....

Jeżeli chodzi o tecfidere biorę od czerwca , oczywiscie przeszłam skutki uboczne , które na chwilę obecną sie uspokoiły oprócz wysypek , pieczenia skory i uczucia gorąca które nadal się pojawia ... Jeżeli chodzi o samą chorobę niestety od kąd zaczęłam brać tecfiderę czuje sie gorzej ... Na początku tłumaczyłam to w ten sposób że odstawiłam interferon, ponieważ leczyłam sie 4 lata rebifem a tecfidera jeszcze nie zdążyła sie całkiem zadomowić w moim organizmie ... Już idzie 4 miesiąc a ja nadal czuje się nie za dobrze a najgorzej że dolegliwosci dotykają moje nogi zwłaszcza prawej ... Już nie wiem co mam myśleć, różne mysli chodzą mi po głowie czy lek nie działa na mnie , czy moja postać staje sie postępująca , w kwietniu wychodzę za mąż i jak pomyślę że nogi odmóówią mi posluszeństwa..... :Smutny  Zaczynam panikować ...

Nie martw się na zapas, nic złego się nie stanie, słyszałam od lekarza, że aby tec. zaczęła w pełni działać potrzeba 6 miesięcy. Też przechodziłam z zastrzyków (copaxonne) na tabletki, miałam mocne skutki uboczne przez ponad 2 miesiące i już myślałam, że to po prostu nie dla mnie. Przede wszystkim nie panikuj, choć wiem, że łatwo się mówi. Postaraj się jakoś zrelaksować, zrobić dla siebie coś miłego. Nie myśl tyle, będzie dobrze Uśmiech


RE: Tecfidera - Anna 888 - 20-09-2017

Tak tylko ta prawa noga jest dziwna , trudno to opisac jakby miesien w łydce był inny podczas spaceru albo jest ta noga troche słabsza co prawda w lipcu byłam na solu w szpitalu ale po powrocie spacerowałam długie dystanse i było ok więc nie wiem czy to rzut czy moze przez pogode ta noga sie poprostu odzywa , podczas cwiczen nie zauważyłam zeby była słabsza ... Problemy sie zaczynaja po przejciu ok 500 m moze troszke wiecej a jak ide szybciej to juz wogole ... Moze ktoś z was miał już podobne sytuacje ??? Z chodzeniem zauważyłam to od wczoraj ....


RE: Tecfidera - Anna 888 - 20-09-2017

Naprawdę nikt tu nie zagląda ... Jestem taka skołowana ... Dawno takich dni nie miałam ??


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 20-09-2017

Anna 888 ja już od dawna inaczej odczuwam prawą nogę. Jeżeli jestem przemęczona to prawe kolano bardziej boli i różne "prądy" przechodzą. Jak się położę to czasem jest lodowata a czasem aż pali. Jak byłam na masażach i mi lędźwia rozmasowała to było ok - więc łączę to z kręgosłupem. Ja się do tego przyzwyczajam bo aktualnie nic innego z tym nie zrobię bo nie mam możliwości.
Długie dystanse też już nie dla mnie. Już nawet lżej mi rowerem przejechać niż chodzić. Smutny


Tecfidera - hela - 20-09-2017

Hej, nie przejmuj sie tak bardzo, jeśli dziwne objawy długo się utrzymują idź do neuro, mnie noga na która był rzut chwila się odzywa, spastyka głównie, zawsze warto porozmawiać z lekarzem niech on oceni na ile to poważne


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Tecfidera - Anna 888 - 20-09-2017

Staram się być silna ale ta choroba czasem mnie przerasta , niby sie z nią pogodziłam ale zawsze daje o sobie znać w nieodpowiednim momencie , zbliżaja sie urodziny mojego syna w tamtym roku wyszlam dzien przed ze szpitala a w tym zaplanowalam dla dzieci impreze i w takich momentach panikuje , nie pasuje mi teraz isc zas na 5 dni do szpitala... Wizyte mam dopiero w pazdzierniku a zmieniłam szpital tzn poradnie w ktorej odbieram leki , tamta pani neurolog zawsze sie spieszyla i nie miala czasu a i odleglosc była mecząca bo az 100 km


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 20-09-2017

Anna ale chyba stres jest niewskazany z tym, że trudno ot tak wyluzować ale postaraj się a zapewne lepiej się poczujesz.


RE: Tecfidera - Gigi - 20-09-2017

Anna, szpital zawsze jest nie po drodze ;-) i nie w porę. Nie martw sie na zapas. Z chorobą chyba nigdy nie uda sie pogodzić ani zaakceptować, można jedynie zapominać na jakiś czas. Może te objawy teraz związane są ze zmiana pogody ? Co do lekarza to moja doktorka jest taka sama. Zawsze się spieszy. Na szczęście mogę pogadać z przełożona pielęgniarek, złota kobieta. 
Glowa do góry :-)