Tecfidera - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
|
RE: Tecfidera - Anka86 - 31-03-2017 Yazon dzięki Ale podejrzewam, że przyjmowany przeze mnie w styczniu antybiotyk mógł mi trochę te limfocyty zafałszować. Słoneczko- może i wiosna i słoneczko? Dziwne, bo tak jak pisałam- żadnych wysypek wcześniej nie miałam. Mufa- ano właśnie, też miałam epizod 3 dni z bólami brzucha przy czym na początku zero objawów ze strony żołądka. Mam nadzieję, że w końcu miną te objawy u nas Pozdrawiam RE: Tecfidera - sylwia9118 - 02-04-2017 Drodzy Tecfiderowcy, czy odkąd przyjmujecie ten lek mieliście jakieś rzuty ? Wiecie jak długo trzeba to zjadać, aby w pełni działało? Ja po 3 dawkach 120 mg zaczęłam czuć poprawę w ustępującym rzucie (drętwienie). Teraz kończę pierwszy miesiąc, pozostałości drętwienia nadal są, a także doszły nowe objawy - zmęczenie (nigdy nie miałam aż tak) oraz dziwne czucie w nodze, jakby początki niedowładu, chociaż trudno stwierdzić, bo tego też jeszcze nie doświadczałam. Możliwe, że tabletki jeszcze nie działają tak, jak powinny? Tylko zastanawia mnie to, że w pierwszych dniach ich przyjmowania czułam poprawę. RE: Tecfidera - Areliee - 02-04-2017 Moze placebo Mi lekarz powiedziala, ze do pelnego dzialania Tec trzeba ja lykac 3-4 miesiace (cos mi musiala powiedziec, bo sie doczekalam 2 rzutow na poczatku brania, drugi pod koniec 3. Miesiaca wlasnie ). Ja ten drugi rzut to akurat wiaze z mega silnym stresem, bez Tec pewnie by sie nie skonczylo na rece od lokcia w dol Przeziebiona jestes? Infekcje, zmeczenie, stres? Trzeba tej Tec troche pomoc na poczatku i unikac wszystkich trzech. Po kwartale powinnas chodzic jak w zegarku! RE: Tecfidera - Anka86 - 02-04-2017 Potwierdzam Tecfidera zaczyna działać po 3-4 miesiącach w przeciwieństwie do np Rebifu (po 6-7 miesiącach) Ja z kolei od samego początku brania Tecfidery miałam przez 2 miesiące niemal codziennie uczucie gniecenia w bokach (MS hug- nie wiem jaka jest polska nazwa tego objawu). Odezwał się stary rzut sprzed roku gdy cały tułów był tak strasznie obolały (obok PZNWZ najgorsze co może być wg mnie). Tak, że każdy oddech był dla mnie niesamowicie bolesny i czułam się przeczołgana jak po wypadku samochodowym. Ach, i nie chodziłam jeszcze przez ok. tydzień Będzie dobrze, dbaj o siebie! RE: Tecfidera - sylwia9118 - 02-04-2017 Aureliee, Anka 86 - dziękuję wam za odpowiedzi ! choruję 7 lat, a nigdy nie czułam się tak źle jak przez ostatnie pół roku, najpierw oczopląs i podwójne widzenie, problemy ze wzrokiem mam do tej pory, chociaż jest bez porównania lepiej. Miesiąc temu zaczęła się przeczulica prawej nogi i boku, jak zaczęłam brać Tecfiderę, to przeczulica przeszła w odrętwienie, do tego odrętwienie małego palca dłoni, są też problemy z równowagą. Od kilku miesięcy mam straszną depresję, kiedyś nie myślałam o chorobie w ogóle, teraz nie ma dnia żebym nie płakała przez to, każdy objaw wywołuje u mnie stres, nie umiem się ogarnąć, nawet z psem przestałam wychodzić na spacery, bo boję się, że upadnę przez tą nogę, albo zasłabnę. Posypałam się i wiem, że mój kiepski stan psychiczny działa na niekorzyść, ale jak sobie pomóc? Psycholog odpada, ja nie umiem o tym gadać, mam po prostu brak chęci do czegokolwiek, tylko teraz ta ładna pogoda mnie trochę podtrzymuje na duchu, no i mój mąż, gdyby nie on to ahh A no i dodam jeszcze, że po lekach fatalnie się czuję, bóle żołądka, uczucie pełności, wzdęcia, nudności, brak apetytu. Właściwie żadne leki typu omeprazol czy symetykon nie działają. Przeziębiona nie jestem, chociaż w sumie mam opryszczkę wargową od 3 dni. Z ciekawości przebadałam obie OB i wyszło poniżej normy. Dziwne A czy przyjmowałyście sterydy na te objawy, o których pisałyście ? RE: Tecfidera - Anka86 - 02-04-2017 Ja nie przyjmowałam sterydów, absolutnie. Bardzo bardzo źle czuję się po sterydach, nie znoszę ich brać Co do problemów ze wzrokiem nawet nie zaleca się specjalnie sterydów. U mnie również wzrok gorszy od choroby, ale tragedii nie ma. Przyznam się, że ja panikuję przy problemach ze wzrokiem. Na razie, ODPUKAĆ, jest ok. Co do problemów psychicznych to nie widzę innego wyjścia jak psycholog/psychoterapeuta. Nie o wszystkim można mężowi opowiedzieć, czy znajomym. Musisz sama sobie pomóc. Nikt inni Ci nie pomoże i nie zawalczy o Ciebie. Ja choruję od 9 lat (choć pierwszy objaw miałam w wieku lat 14!) i jest różnie z psychiką, raz lepiej, raz gorzej. Chociaż po czasie już machnęłam ręką na niektóre objawy. Codziennie coś mi dokucza- a to drętwienia, a to dziwne widzenie, a to kłucie w boku, do tego migrena oczna doszła, niedowład też się zdarza. Staram się nie skupiać na tym zbyt długo. Powodzenia życzę i dużo siły A z pieskiem na spacerek to sama przyjemność Ja właśnie zaraz jadę ze swoim do lasu na dłuuugi spacer RE: Tecfidera - Areliee - 02-04-2017 Nie wiem, jak u Ciebie, ale u mnie opryszczka wyskakuje na kilka dni przed infekcja wlasnie - wiec moze cos jest na rzeczy. Rozumiem dola i nakrecanie sie i wpadanie w takie bledne kolo - gorzej sie czujesz, bardziej sie martwisz, a to poglebia synptomy itp. Mialam dokladnie to samo kilka miesievy temu. Ja poszlam do psychologa z reszta balaganu w zyciu, chorobe sobie rozlozylam na czastki pierwsze sama. Pomogl mi urlop w Polsce, bo bylam nagpe zbyt zajeta jedzeniem polskich snakolykow, spotykaniem rodziny i znajomych i nie mialam czasu rozkminiac. I to mi dalo do myslenia - jakim cudem nagle na 2 tygodnie mi wszystko przeszlo, a 2 stycznia powrot do pracy, wszystko mnie boli i sie zataczam? Ano wlasnie - glowa Zmus sie do tego wyjscia z psem, jesli sie boisz, to na poczatek idz z mezem pod reke Popatrz, jaka ladna wiosna przyszla Odetchnij swiezym powietrzem, nie martw sie, ze bedzie gorzej. Moze bedzie, a moze nie. Masz w tej chwilo najnowoczesniejszy lek dostepny na polskim rynku, wiec spora szansa, ze wlasnie bedzie lepiej. Poczytaj dobra ksiazke, obejrzyj fajny film. Zjedz caly kubelek lodow naraz Ja nie mialam dolegliwosci zoladkowych, ale na innym.forum wyczytalam, ze bardzo pomogl rezim posilkowy - jedzenie o okreslonym.porach, max 3-4 h przerwy miedzy posilkami. Nie dopuszczanie do tego, by jelita byly puste. Bo Tec uwalnia sie wlasnie w jelitach, wiec jak sie je ma wrazliwe, to moga sie takie przygody dziac. Przed chwila znow mialam wstretnego flasza, jakby mnie zywym ogniem przypalali. Bardzo mozliwe, ze to zwiekszenie temperatury na zewnatrz i sloneczko - u mnie tez sie to nasililo w ostatnich dniach. I polecam lody Ja wsunelam big milka i od razu mi chlodniej na duszy Moze to placebo i myslenie zyczeniowe Ale jakie smaczne! RE: Tecfidera - Anka86 - 02-04-2017 Sylwia jeszcze jedno- jeśli masz wątpliwości co do tych objawów to koniecznie opowiedz o nich swojemu neurologowi Głowa do góry, będzie dobrze i miłego spacerku RE: Tecfidera - Areliee - 02-04-2017 Jak najbardziej, neurologowi wszystko jak na spowiedzi Ja sterydy póki co brałam tylko na jedno oko, całą resztę "przechodziłam" - nie była na tyle poważna, bym musiała zostać w szpitalu, a ja sama nie przepadam za sterydami i siedzeniem w szpitalu, o ile naprawdę nie MUSZĘ i podczas gdy mogę być gdzieś indziej RE: Tecfidera - mufa - 03-04-2017 Sylwia u mnie podobno była rewelacja na początku jeśli chodzi o zmęczenie i samopoczucie (tak mówił mąż) ale teraz wszystko wróciło do stanu sprzed brania Tecfidery. Ja z tych co to nie wiedzą co to rzut, więc jeszcze nigdy nie brałam sterydów i oby jak najdłużej. Odnośnie bóli brzucha to ja jak zaczyna się coś dziać to ładuje w siebie probiotyki. |