Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - Yazon - 25-12-2016

Witam Cie Swiątecznie!
Troszkę się za bardzo stresujesz Mogę odpowiedzieć tylko za siebie. Ja żyje normalnie, Biorą Tecfidera ok.3 tygodnie. Dwa razy dziennie ale nie z jakaś szczególną punktualnością, Rano między 7 a 9 i wieczorem 19-21. Staram się po posiłku ale jeśli jest za późno na takowy to coś przegryzę jakiś kawałek kiełbasy lub banana albo wafelka no chyba że czuję sie najedzony wcześniejszym posiłkiem. Myślę że takie "nie przestrzeganie zbyt rygorystycznych" zaleceń jakie usłyszałaś od swojego lekarza na pewno nie spowoduje zbyt "szybkiego wyleczenia z sm-u"
Pozdrawiam i Wesołych świąt "Zdrowia, Zdrowia i jeszcze raz Pieniędzy";-)

(25-12-2016, 15:11)Anka86 napisał(a): Witam  Uśmiech 

Jestem tu nowa. Znalazłam to forum szukając informacji o leku Tecfidera...
4 stycznia rozpoczynam leczeniem tym lekiem i jestem PRZERAŻONA!
Od 8 lat leczę się Rebifem- średnio działał stąd zmiana leku.
Zapewnie będę w zdecydowanej mniejszości jeśli powiem, że wolę zastrzyki trzy razy w tygodniu niż codzienne przyjmowanie leków. Oczko
Ogólnie czuję się w porządku- pracuję zawodowo i udaję, że nie jestem chora Oczko

Mój neuro powiedział, że trzeba brac co 12 godzin. Czy to prawda? Ja nawet antybiotyku przez 14 dni nie jestem w stanie brać tak rygorystycznie Smutny Spotkałam się z opiniami ludzi którzy biorą lek codziennie w różnych godzinach np rano ze śniadaniem i później z obiadem bądź ewentualnie kolacją, ale nie jest to w równych odstępach. Dodatkowo przygotowywanie tych specjalnych posiłków również mnie osłabia  Zdezorientowany

Wybaczcie mój negatywny ton, ale w takich momentach przypominam sobie, że jestem chora.

Pozdrawiam świątecznie Serce Przytulanie
Odpowiedziałem na Twój wątek ale nie jako odpowiedź tylko jako nowy wątek sorki!
Pozdrawiam!


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 25-12-2016

Witaj.
Pewnie kewstia przyzwyczajenia ale ja też całkiem rygorystycznie do tego nie podchodzę. Rano jak idę do pracy to w domu łykam tabsy przed posiłkiem a potem w pracy zjadam śniadanie z tab. Też daję sobie "widełki" co do pory brania. U mnie zawsze był problem z pilnowaniem brania tabletek ale wolę to pilnowanie niż kłócie. W ciąży musiałam codziennie palce kłóć 5 dziennie i współczuję cukrzykom ale ja tego bym nie chciała. Zdarzyło mi się też czasem jakieś herbatniki łyknąć i też ok.


RE: Tecfidera - mufa - 25-12-2016

Ja nie rygorystycznie podchodzę. Jak mi się chce tak jem.


RE: Tecfidera - Bracki - 25-12-2016

Witam,
ja raczej rygorystycznie. Mam alarmy 2x dziennie, co 12h, oczywiście jak każdy dopuszczam widełki, na co dzień staram się by nie przekraczać godziny odstępstwa. Jednak raz nie wziąłem ze sobą do pracy blistra i dopiero przeczytałem z uwagą z ulotką, pominiętą dawkę należy przyjąć, jeśli do następnej dawki pozostało max 4h. Czyli na pewno wskazana regularność, ale .. Oczko

Ja jestem po pierwszych badaniach krwi po leku - "mój neuro" Duży uśmiech powiedział że jest ok Uśmiech
Więc biorę tecfiderę na stałe. OK. ja wolę niż kłóć się (nigdy tego nie robiłem).

Z ubocznych zostało uczucie gorą+ wysypka, ok 4h po porannej tabletce. Niby niewiele ale bywa wkurzające.


RE: Tecfidera - Anka86 - 27-12-2016

Dziękuję za odpowiedzi! Uśmiech

12 godzin odstępu będzie ciężko, tym bardziej, że w weekendy lubię pospać, ale tak konkretnie POSPAĆ Oczko

Mam nadzieję, że organizm się przyzwyczai szybko.

Moi Drodzy a co z alkoholem? Lubię czasem wyjść, spotkać się ze znajomymi prowadzić tzw W MIARĘ normalne życie... Czy Tecfiderę brać przed czy po (późno w nocy?)

Przy Rebifie nie było żadnych problemów. Trzy razy w tygodniu szybki zastrzyk i zapominam... Smutny No zła jestem i tyle, że po 8 latach muszę leczenie zmieniać! Wychodzi na to, że nigdy do końca się nie pogodziłam z chorobą i może to dobrze.


Pozdrawiam i duuuuuużo zdrowia życzę Wam wszystkim Przytulanie

A i proszę napiszcie czy też dawkowanie tak agresywnie- 2 razy 120mg i po tygodniu podwójna dawka?

Buziak!


RE: Tecfidera - Yazon - 27-12-2016

(27-12-2016, 15:56)Anka86 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi! Uśmiech

12 godzin odstępu będzie ciężko, tym bardziej, że w weekendy lubię pospać, ale tak konkretnie POSPAĆ Oczko

Mam nadzieję, że organizm się przyzwyczai szybko.

Moi Drodzy a co z alkoholem? Lubię czasem wyjść, spotkać się ze znajomymi prowadzić tzw W MIARĘ normalne życie... Czy Tecfiderę brać przed czy po (późno w nocy?)

Przy Rebifie nie było żadnych problemów. Trzy razy w tygodniu szybki zastrzyk i zapominam... Smutny No zła jestem i tyle, że po 8 latach muszę leczenie zmieniać! Wychodzi na to, że nigdy do końca się nie pogodziłam z chorobą i może to dobrze.


Pozdrawiam i duuuuuużo zdrowia życzę Wam wszystkim Przytulanie

A i proszę napiszcie czy też dawkowanie tak agresywnie- 2 razy 120mg i po tygodniu podwójna dawka?

Buziak!
Spokojnie Anka! Wszystkie zalecenia będziesz miała w ulotce dodanej przy leku! Nie wiem czemu upierasz się przy regularnym co do godziny braniu leku(jak antybiotyk). No ale jeśli tak twierdzisz Oczko
A jeśli chodzi o alko. to napiszę Ci z mojego doświadczenia. Przez święta dziennie wypijałem szklaneczke whisky, i cholera nie wyzdrowiałem, jeszcze żyję! Oczko
Pozdrawiam


RE: Tecfidera - Anka86 - 27-12-2016

Whisky akurat nie lubię, ale paroma drinkami nie pogardzę od czasu do czasu Oczko Na początku raczej nie planuję eksperymentować, choć na koniec stycznia czekają mnie urodziny... To byłby już 4 tydzień.

Co do brania w regularnych porach to powtarzam tylko opinię mojego neuro Uśmiech

A jakieś tam kartki dostałam, bo lek mam już w domu. Dotyczą głównie żywienia- kolejna rzecz, która mnie trochę osłabia czyli przygotowywanie sobie "specjalnych" posiłków.

Pozdrawiam  Uśmiech  



(27-12-2016, 15:56)Anka86 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi! Uśmiech

12 godzin odstępu będzie ciężko, tym bardziej, że w weekendy lubię pospać, ale tak konkretnie POSPAĆ Oczko

Mam nadzieję, że organizm się przyzwyczai szybko.

Moi Drodzy a co z alkoholem? Lubię czasem wyjść, spotkać się ze znajomymi prowadzić tzw W MIARĘ normalne życie... Czy Tecfiderę brać przed czy po (późno w nocy?)

Przy Rebifie nie było żadnych problemów. Trzy razy w tygodniu szybki zastrzyk i zapominam... Smutny No zła jestem i tyle, że po 8 latach muszę leczenie zmieniać! Wychodzi na to, że nigdy do końca się nie pogodziłam z chorobą i może to dobrze.


Pozdrawiam i duuuuuużo zdrowia życzę Wam wszystkim Przytulanie

A i proszę napiszcie czy też dawkowanie tak agresywnie- 2 razy 120mg i po tygodniu podwójna dawka?

Buziak!
Spokojnie Anka! Wszystkie zalecenia będziesz miała w ulotce dodanej przy leku! Nie wiem czemu upierasz się przy regularnym co do godziny braniu leku(jak antybiotyk). No ale jeśli tak twierdzisz Oczko
A jeśli chodzi o alko. to napiszę Ci z mojego doświadczenia. Przez święta dziennie wypijałem szklaneczke whisky, i cholera nie wyzdrowiałem, jeszcze żyję! Oczko
Pozdrawiam


RE: Tecfidera - Yazon - 27-12-2016

(27-12-2016, 18:40)Anka86 napisał(a): Whisky akurat nie lubię, ale paroma drinkami nie pogardzę od czasu do czasu Oczko Na początku raczej nie planuję eksperymentować, choć na koniec stycznia czekają mnie urodziny... To byłby już 4 tydzień.

Co do brania w regularnych porach to powtarzam tylko opinię mojego neuro Uśmiech

A jakieś tam kartki dostałam, bo lek mam już w domu. Dotyczą głównie żywienia- kolejna rzecz, która mnie trochę osłabia czyli przygotowywanie sobie "specjalnych" posiłków.

Pozdrawiam  Uśmiech  



(27-12-2016, 15:56)Anka86 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi! Uśmiech

12 godzin odstępu będzie ciężko, tym bardziej, że w weekendy lubię pospać, ale tak konkretnie POSPAĆ Oczko

Mam nadzieję, że organizm się przyzwyczai szybko.

Moi Drodzy a co z alkoholem? Lubię czasem wyjść, spotkać się ze znajomymi prowadzić tzw W MIARĘ normalne życie... Czy Tecfiderę brać przed czy po (późno w nocy?)

Przy Rebifie nie było żadnych problemów. Trzy razy w tygodniu szybki zastrzyk i zapominam... Smutny No zła jestem i tyle, że po 8 latach muszę leczenie zmieniać! Wychodzi na to, że nigdy do końca się nie pogodziłam z chorobą i może to dobrze.


Pozdrawiam i duuuuuużo zdrowia życzę Wam wszystkim Przytulanie

A i proszę napiszcie czy też dawkowanie tak agresywnie- 2 razy 120mg i po tygodniu podwójna dawka?

Buziak!
Spokojnie Anka! Wszystkie zalecenia będziesz miała w ulotce dodanej przy leku! Nie wiem czemu upierasz się przy regularnym co do godziny braniu leku(jak antybiotyk). No ale jeśli tak twierdzisz Oczko
A jeśli chodzi o alko. to napiszę Ci z mojego doświadczenia. Przez święta dziennie wypijałem szklaneczke whisky, i cholera nie wyzdrowiałem, jeszcze żyję! Oczko
Pozdrawiam
Aha, mnie nic nie wiadomo o jakimś przygotowywaniu specjalnych posiłków?!?!?! Chyba że za takie uważasz to co napisaliśmy ja i inni we wcześniejszych postach! Oczko .


RE: Tecfidera - Anka86 - 27-12-2016

Tak tak, posiłki z tłuszczem bądź białkiem.

Jestem ciekawa czy też mieliście dawke maksymalną (240x2) już w drugim tygodniu leczenia?

I czy ktoś z Was był sprawdzany na obecność wirusa JC.

Pozdrawiam


RE: Tecfidera - Yazon - 27-12-2016

(27-12-2016, 19:07)Yazon napisał(a):
(27-12-2016, 18:40)Anka86 napisał(a): Whisky akurat nie lubię, ale paroma drinkami nie pogardzę od czasu do czasu Oczko Na początku raczej nie planuję eksperymentować, choć na koniec stycznia czekają mnie urodziny... To byłby już 4 tydzień.

Co do brania w regularnych porach to powtarzam tylko opinię mojego neuro Uśmiech

A jakieś tam kartki dostałam, bo lek mam już w domu. Dotyczą głównie żywienia- kolejna rzecz, która mnie trochę osłabia czyli przygotowywanie sobie "specjalnych" posiłków.

Pozdrawiam  Uśmiech  



(27-12-2016, 15:56)Anka86 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi! Uśmiech

12 godzin odstępu będzie ciężko, tym bardziej, że w weekendy lubię pospać, ale tak konkretnie POSPAĆ Oczko

Mam nadzieję, że organizm się przyzwyczai szybko.

Moi Drodzy a co z alkoholem? Lubię czasem wyjść, spotkać się ze znajomymi prowadzić tzw W MIARĘ normalne życie... Czy Tecfiderę brać przed czy po (późno w nocy?)

Przy Rebifie nie było żadnych problemów. Trzy razy w tygodniu szybki zastrzyk i zapominam... Smutny No zła jestem i tyle, że po 8 latach muszę leczenie zmieniać! Wychodzi na to, że nigdy do końca się nie pogodziłam z chorobą i może to dobrze.


Pozdrawiam i duuuuuużo zdrowia życzę Wam wszystkim Przytulanie

A i proszę napiszcie czy też dawkowanie tak agresywnie- 2 razy 120mg i po tygodniu podwójna dawka?

Buziak!
Spokojnie Anka! Wszystkie zalecenia będziesz miała w ulotce dodanej przy leku! Nie wiem czemu upierasz się przy regularnym co do godziny braniu leku(jak antybiotyk). No ale jeśli tak twierdzisz Oczko
A jeśli chodzi o alko. to napiszę Ci z mojego doświadczenia. Przez święta dziennie wypijałem szklaneczke whisky, i cholera nie wyzdrowiałem, jeszcze żyję! 
Pozdrawiam
Aha, mnie nic nie wiadomo o jakimś przygotowywaniu specjalnych posiłków?!?!?! Chyba że za takie uważasz to co napisaliśmy ja i inni we wcześniejszych postach! .
I jeszcze jedno: zapytałaś więc odpowiedziałem, nie mając na myśli polecać taki czy inny alko. po prostu możesz przeliczyć sobie ilość %. Ale to ja tak zrobiłem i nikogo nie mam  zamiaru namawiać, nie było to moim zamiarem! Zapytałaś odpowiedziałem O matko chyba lepiej zamilknę Oczko Pozdrawiam!