Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Program, a kontrolne badania - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Program, a kontrolne badania (/thread-2141.html)

Strony: 1 2 3


Program, a kontrolne badania - Akinom - 16-08-2019

Byłam  dzisiaj po leki. Zawsze, co 3 miesiące miałam robione wyniki. Bardzo się zdziwiłam, że dzisiaj skierowania nie było, pani wydająca recepty nic nie wie, lekarza nie ma jak zwykle. Nie wiem o co chodzi. Zobaczymy w październiku co się zadzieje, bo chyba raz na pół roku to chyba muszą sprawdzić, czy  nie dzieje się nic złego. Za 1,5 roku, o ile nie wcześniej i tak wylatuje  z programu, bo moje EDSS jest delikatnie mówiąc do dupy, między 5 a 6. Mam naciągnięte na 4, ale jak znam życie, to kolejny raz to już nie przejdzie


RE: Program, a kontrolne badania - hela - 16-08-2019

Mi robią badania co 3m, ale nie zawsze ten sam zestaw, raz cały pakiet czasem tylko morfologia, nie wiem od czego to zależy. Ale co? że jak masz edss za wysokie to nie możesz być w programie?


RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 16-08-2019

Podobno nie. Kule, wózek, niesamodzielne chodzenie wyklucza. Jak odnawiałam kwalifikacje do programu, to gro ludzi odchodziło wręcz z płaczem, bo nie ma już żadnego następnego leku. Zostaje chemia. Mitoxantron.


RE: Program, a kontrolne badania - Anka - 16-08-2019

Upewnij sie bo moze cos sie zmienilo


Program, a kontrolne badania - hela - 16-08-2019

Tam gdzie się leczę widuje bardzo często osoby na wózkach lub z bardzo poważnymi widocznymi problemami z chodzeniem, nie wiem czy są w programie, ale raczej to nie są kurtuazyjne wizyty. Pewnie jest jakaś opcja leczenia, może II linia?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 16-08-2019

Miałam wizytę w połowie maja.

Na II linie nie ma szans, bo nie ma rzutów.

https://www.medme.pl/artykuly/stwardnienie-rozsiane-leczenie-nie-dla-wszystkich,66458.html

Coś takiego znalazłam w temacie.


Program, a kontrolne badania - hela - 16-08-2019

A jakieś badania kliniczne? Kiedyś w poczekalni siedziała pani na wózku która czekała na podanie jakiegoś leku, dostała sporo papierów do przeczytania, myśle że pani miała około 60 lat.

Myśle że powinnaś poszukać w jakiś innych ośrodkach czy nie mogą czegoś zaproponować. No albo mitoksantron, ktoś już pisał na forum że brał i sporo pomogło.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 17-08-2019

Póki co to przyszłość, tyle, że czas szybko ucieka. W październiku będę w poradni SM, to się zapytam lekarki czy to prawda z odsuwaniem od programu czy nie.

Jeżeli chodzi o badania kliniczne to już na dzień dobry ówczesny lekarz od programu mi to odradził, bo to trwa 2-3 lata, a potem zostaje człowiek z niczym.


Program, a kontrolne badania - hela - 17-08-2019

No jakby Cię mieli odsunąć od programu to lepsze 2-3 lata.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Program, a kontrolne badania - Akinom - 17-08-2019

Teraz to na badania kliniczne jakby już za późno ;-)