Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Czy z SM żyje się normalnie? - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=8)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=54)
+--- Wątek: Czy z SM żyje się normalnie? (/showthread.php?tid=1464)

Strony: 1 2 3 4


Czy z SM żyje się normalnie? - shazza - 28-08-2018

Rozważając swój przypadek twierdzę że nie.To życie w strachu niepewności i bólu.To ciągłe martwienie się o jutro i najbliższych.Trzeba dopasować swoje życie do wymogów SM.Statystyki mówią że 70% cierpi na depresję.Poza tym sa 7.5x większe skłonności samobójcze niż przeciętnie.Młodzi z RR mogą sobie pozwolić na beztroskie wstrzykiwanie sterydów ale gdy SM zmieni formę już nie będzie tak różowo.Utrata mobilności i samodzielności dla wszystkich jest traumatyczna.Szczególnie mężczyzn.Można się oczywiście cieszyć że nie ma się SLA ale z drugiej strony jest mnóstwo zdrowych którymi też do niedawna byliśmy....


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - hela - 28-08-2018

Z sm żyje się zupełnie normalnie, tylko trzeba się zająć życiem, a nie użalaniem się nad sobą. Mam postać RR, nie jestem za specjalnie młoda, nie mam depresji i skłonności samobójczych. Nie martwię się co będzie jutro, bo jakbym była zdrowa mam takie same szanse wpaść pod samochód jak mając sm. A Ty znów zaczynasz histeryzować i wyolbrzymiać swoje problemy. Zresztą ktoś Ci już wcześniej pisał, że PP diagnozuje się tak z rok, a ty napisałeś że dostałeś diagnozę w kilka mc, a teraz znów próbujesz skupiać uwagę na sobie. I sm nie leczy się sterydami, tylko rzuty. O tym też już ktoś do Ciebie pisał. Nie rozsiewaj nie prawdziwych informacji.


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Akinom - 28-08-2018

I dlatego ciesze sie, ze nie jestem facetem, bo zdaniem lekarza mezczyzi z takimi zmianami jak moje juz keza albo jezdza na wozku. Ja jeszcze czlapie, ale w przeciagu 3 lat SM posunelo sie okropnie. I wystarczyla jedna mala jelitowka, zeby ruszyc machine. Niby 2 rok biore Tecfidere, ale nie czarujmy sie, nie pomaga nic a nic i do lekarki nie dociera, ze raz najwieksze zmiany mam w rdzeniu, dwa po 20 latach czy chce czy nie postac RR przechodzi we WP. A w mozgu nowych zmian nie budziet.

Hela, moze on/ona ma problem, tylko nikt nie potrafi temu zaradzic. Moze powinien/powinna zaliczyc psychiatre i ten cos by zaradzil. W dzisiejszych czasach to zaden wstyd. Ludzie sa rozni i dla jednych na bol glowy sie umiera a inni z tym chodza i sie nie odzywaja.

pomijam fakt, ze z SM da sie zyc. I to calkiem normalnie przez wiele lat. NIe mowilabym, jakby tak nie bylo.


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - hela - 28-08-2018

Akinom, to nie pierwszy raz jak shazza pisze takie posty, i każdą radę odrzuca, lepiej widocznie płakać nad sobą, przepraszam ale mam słabą tolerancje na osoby które użalają się nad sobą i widzą tylko swoją krzywdę, życie jest za krótkie na takie dramatyOczko poza tym dla nowo zdiagnozowanych taki post to naprawdę nic miłego, i tylko miesza w głowach tymi stedydami które leczą sm, zresztą nie po raz pierwszy.


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Anka - 28-08-2018

Znowu czytam shazza to samo. Powtórzę po Heli. Dopiero ci dali diagnozę. Od razu PP? I cholernie jasna rzuty sie leczy sterydami. Na codzień czy co drugi dzień czy raz na 2 tyg bierzemy leki spowalniające chorobę. Nie sterydy.


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - shazza - 28-08-2018

Ha ha normalność to wstrzykiwanie sobie sterydów?UśmiechHela póki nie będziesz powłóczyć nogami i przewracać się przez zawroty głowy możesz mówić o względnej normalności a teraz masz lajcik.Akinom szacun.Dla mnie jesteś bohaterką.A poza tym mam prawo do własnego zdania nt własnego zdrowiaUśmiech Hela zapewne najgorszym z twoich objawów jest drętwienie małego paluszka dlatego tak ćwierkaszUśmiech


RE: Czy z SM żyje się normalnie? - Anka - 28-08-2018

Jakie kurna sterydy sie pytam? Hela jest jak ja na Tecfidera i są to tabletki a nie sterydy. Kto ci naopowiadał bzdur ze my bierzemy sterydy. Sterydy sa jak jest rzut! Ja ani razu nie bralam sterydu. Mialam jeden rzut i nie wymagał leczenia sterydami. Pogadaj najpierw z lekarzem zanim zaczniesz wypisywać glupoty i wkurzac ludzi

Ps. Chamki jestes mega! Wszyscy tu jestesmy chorzy , darowałbys sobie takie teksty jak do Heli


Czy z SM żyje się normalnie? - hela - 28-08-2018

Widzisz shazza przy ostatnim rzucie tak mnie sponiewierało że myślałam że do pracy już nie wrócę, ale wróciłam, biorę leki, NIE sterydy, i nie płaczę nad sobą, pewnie mogłabym się czuć lepiej, mieć mniej problemów chociażby z przejściem dłuższego dystansu, ale trudno, każdy nawet zdrowe osoby ma jakieś ograniczenia, ja swoje przynajmniej znam, kwestia podejścia do życia, chcesz płakać nad sobą i winić cały świat, Twoje prawo, ale ja też mogę mieć swoje zdanie o takiej postawie. I wiesz co, poważnie zastanawiam się czy też jesteś chory, czy tylko jesteś kolejną osobą która sobie coś uroiła bo lubi być w centrum uwagi.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Czy z SM żyje się normalnie? - Anka - 28-08-2018

Mnie martwi jedno. Nikt nie zawraca uwagi- ja kiedy tez- jakie publikacje i z którego roku czyta. Jak można nie sprawdzić nawet tu na forum jak wyglada leczenie. Shazza zanim cos zakwitnie w twojej glowie zobacz z którego roku czytasz informacje. Ja się spotkałam z opinia ze SM wywołuje wegetarianizm. A tu duzo osob rezygnuje z miesa zeby sobie jakos pomoc. Ja jadlam i jem mieso. Pozniej ktoś kto czeka na diagnozę poczyta takie posty i wpadnie w histerie ze czeka go leczenie sterydami. Ja nadal nie rozumiem historii z postacią choroby shazza. Jakim cudem ktoś od razu dal postać PP. Czy ktoś bardziej doświadczony może to wyjaśnić. Jest szansa ze od razu się ma PP? Zgłupieć można.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Czy z SM żyje się normalnie? - hela - 28-08-2018

Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk