Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy to minie?
#11
Tu wiele osób ( ja też) ignorowalo wczesniejsze objawy, nie podejrzewając z czym tak naprawdę sie zmagają. Objawy przychodzily I odchodzily, człowiek obwiniał pogodę / przemęczenie / brak magnezu I witamin / brak snu itede Oczko a jeszcze jak po jakims czasie wszystko wracało do normy, no to tak jakby sie zgadzało / odpoczełam I przeszlo Duży uśmiech

Byc moze sama mialas jakies wczesniejsze symptomy, które z czasem mijały. Teraz bedzie podobnie, tylko teraz juz wiesz co I jak I bedziesz wiedzieć jak sobie z tym radzić. Z tymi sterydami to nieraz jest tak, że one pomagają batdzo szybko a nieraz potrzeba troche wiecej czasu zeby one tak "kick in" , sama w sumie nie wiem czemu tak jest. Mi przy pierwszy ciezkim rzucie pomogly bardzo I bardzo szybko wrocilam do normy. Przy drugie rzucie w ogóle nie zadzialaly I w szpitalu zaprzestano mi ich podawac po 4 wlewie. Doszlam do siebie, ale zajeło to troche wiecej czasu. U Ciebie moze byc podobnie, czego bardzo Ci życzę Uśmiech

Ps/ nie googluj za duzo, najlepiej to wcale bo w necie same stare przerażające informacje . Teraz z MS zyje sie jednak inaczej niz te kilka/ kilkanascie lat temu. Ja po otrzymaniu diagnozy I przeryciu internetu pierwszej nocy w szpitalu to mialam ochote wysoczyc z tego 3 pietra w szpitalu. Same złe historie innych osob I zle wiadomości, koszmarne wizje przyszlosci I generalnie załamka. Szukaj info w sprawdzonych miejscach, takich jak to forum . Trzymaj sie dzielnie!
Odpowiedz
#12
(31-01-2022, 19:44)MarcinS napisał(a): Hej. Dla wielu osób diagnoza jest szokiem i trzeba czasu, żeby to przetrawić. Dolegliwości związane z rzutem też czasem nie przechodzą od razu. Niekiedy trwa to kilka tygodni. U Ciebie mogą też być objawy psychosomatyczne związane ze stresem i przeżyciami po diagnozie. Może powinnaś z kimś to przegadać, może że specjalistą. Trzymaj się i spróbuj nie myśleć ciągle dolegliwościach. Wiem, że to łatwo powiedzieć, ale nic innego nie doradzę. Może zajmij się czymś, co zawsze sprawiało Ci przyjemność.

MarcinS - znowu piszesz to co ja myślę Duży uśmiech
Siedzisz mi w głowie czy co? Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech 

Ja dodam jeszcze, Karolina ciesz się z tak szybkiej diagnozy i tak szybkiego podania sterydów i tak szybkiego włączenia do programu lekowego, niewielu ma takie "szczęście"...
U mnie minęło 10 miesięcy od zapalenia nerwu wzrokowego do diagnozy i było już za późno na sterydy, do dziś źle widzę, a minęło już kilka lat i to się nie cofnie...

Trzymaj się Uśmiech

(31-01-2022, 20:29)JMonika79 napisał(a): z własnego doświadczenia dodam tylko, że warto przemyslec komu mowic o chorobie I czy w ogóle mowic, 

A ja mam zupełnie odmienne zdanie na ten temat, w pracy wiele osób wie, co tu ukrywać? Czy to jakiś wstyd? 
Przynajmniej jak cos się dzieje to będą wiedzieć, że trzeba zareagować, albo że mogę mieć pewne dolegliwości - np. FLASZ po Tec i wyglądam jak burak, nie bez powodu. Nie dziwią się po prostu, rozumieją. 
I jeszcze uważam, ze pełna akceptacja siebie, swojego ciała i swojej choroby pozwoli ze spokojem rozmawiać na ten temat z innymi osobami, dlatego też uważam, że wizyta u psychologa, u osób, które czują, że emocjonalnie sobie z tym nie radzą, jest jak najbardziej wskazana i to może na prawdę bardzo bardzo pomóc!
Odpowiedz
#13
(01-02-2022, 08:50)e-smka napisał(a):
(31-01-2022, 19:44)MarcinS napisał(a): Hej. Dla wielu osób diagnoza jest szokiem i trzeba czasu, żeby to przetrawić. Dolegliwości związane z rzutem też czasem nie przechodzą od razu. Niekiedy trwa to kilka tygodni. U Ciebie mogą też być objawy psychosomatyczne związane ze stresem i przeżyciami po diagnozie. Może powinnaś z kimś to przegadać, może że specjalistą. Trzymaj się i spróbuj nie myśleć ciągle dolegliwościach. Wiem, że to łatwo powiedzieć, ale nic innego nie doradzę. Może zajmij się czymś, co zawsze sprawiało Ci przyjemność.

MarcinS - znowu piszesz to co ja myślę Duży uśmiech
Siedzisz mi w głowie czy co? Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech 

Ja dodam jeszcze, Karolina ciesz się z tak szybkiej diagnozy i tak szybkiego podania sterydów i tak szybkiego włączenia do programu lekowego, niewielu ma takie "szczęście"...
U mnie minęło 10 miesięcy od zapalenia nerwu wzrokowego do diagnozy i było już za późno na sterydy, do dziś źle widzę, a minęło już kilka lat i to się nie cofnie...

Trzymaj się Uśmiech

(31-01-2022, 20:29)JMonika79 napisał(a): z własnego doświadczenia dodam tylko, że warto przemyslec komu mowic o chorobie I czy w ogóle mowic, 

A ja mam zupełnie odmienne zdanie na ten temat, w pracy wiele osób wie, co tu ukrywać? Czy to jakiś wstyd? 
Przynajmniej jak cos się dzieje to będą wiedzieć, że trzeba zareagować, albo że mogę mieć pewne dolegliwości - np. FLASZ po Tec i wyglądam jak burak, nie bez powodu. Nie dziwią się po prostu, rozumieją. 
I jeszcze uważam, ze pełna akceptacja siebie, swojego ciała i swojej choroby pozwoli ze spokojem rozmawiać na ten temat z innymi osobami, dlatego też uważam, że wizyta u psychologa, u osób, które czują, że emocjonalnie sobie z tym nie radzą, jest jak najbardziej wskazana i to może na prawdę bardzo bardzo pomóc!

Dziękuję bardzo naprawdę  Płacz to się trochę ciągnęło tak naprawdę z mojej winy, bo myślałam, że to minie a pierwsze objawy miałam już kilka lat temu. Teraz niestety dało mi to w kość i dzięki mojej lekarce, która załatwiła mi termin na cito u neuro, która potem skierowała mnie do szpitala to bym dalej się z tym męczyła. Od kiedy wiedziałam, że jest podejrzenie SM, wszystko mi się pogorszyło. 
W piątek przyjęła mnie neurolog w szpitalu na pierwsze badanie ale zobaczyła mój rezonans i od razu zrobiła mi punkcję, podała sterydy i w czwartek zaczynam wlewy Ocrevusa. Trzymajcie kciuki za wlew i za to, żeby te okropne objawy w końcu mnie opuściły na jakiś czas. 
Bardzo się cieszę, że znalazłam to forum.
Odpowiedz
#14
Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i to zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostanąSmutny czy to normalne ze tak powoli to puszcza? Widzę zmiany na lepsze ale baaardzo male
Odpowiedz
#15
(01-02-2022, 19:38)Karolina7 napisał(a): Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostanąSmutny

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona   Język  .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?
Odpowiedz
#16
(01-02-2022, 20:01)Łucja napisał(a):
(01-02-2022, 19:38)Karolina7 napisał(a): Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostanąSmutny

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona   Język  .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie  Płacz jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.
Odpowiedz
#17
(01-02-2022, 08:50)e-smka napisał(a): MarcinS - znowu piszesz to co ja myślę Duży uśmiech
Siedzisz mi w głowie czy co? Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech 

Staram się tylko trzeźwo podchodzić to niektórych spraw. Uśmiech Fajnie, że nie jestem w tym osamotniony. Uśmiech

(01-02-2022, 08:50)e-smka napisał(a): A ja mam zupełnie odmienne zdanie na ten temat, w pracy wiele osób wie, co tu ukrywać? Czy to jakiś wstyd? 
Przynajmniej jak cos się dzieje to będą wiedzieć, że trzeba zareagować, albo że mogę mieć pewne dolegliwości - np. FLASZ po Tec i wyglądam jak burak, nie bez powodu. Nie dziwią się po prostu, rozumieją. 
I jeszcze uważam, ze pełna akceptacja siebie, swojego ciała i swojej choroby pozwoli ze spokojem rozmawiać na ten temat z innymi osobami, dlatego też uważam, że wizyta u psychologa, u osób, które czują, że emocjonalnie sobie z tym nie radzą, jest jak najbardziej wskazana i to może na prawdę bardzo bardzo pomóc!

Teraz to Ty czytasz moje myśli Wykrzyknik  Duży uśmiech

Karolina7 u mnie przeczulica skóry na brzuchu pojewiła się coś koło 6 stycznia. Po raz pierwszy u mnie, co nieco mnie zaskoczyło, ale taki urok SM. Przeczulica złagodniała, ale w zasadzie jest nadal. U lekarza nie byłem, bo nie jest to uciążliwe. Wyspowiadam się przy następnej wizycie w poradni neuro. Uśmiech
Odpowiedz
#18
(01-02-2022, 20:32)Karolina7 napisał(a):
(01-02-2022, 20:01)Łucja napisał(a):
(01-02-2022, 19:38)Karolina7 napisał(a): Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostanąSmutny

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona   Język  .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie  Płacz jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.
  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry Uśmiech , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak  Niezdecydowany . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?
Odpowiedz
#19
(01-02-2022, 21:30)Łucja napisał(a):
(01-02-2022, 20:32)Karolina7 napisał(a):
(01-02-2022, 20:01)Łucja napisał(a):
(01-02-2022, 19:38)Karolina7 napisał(a): Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostanąSmutny

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona   Język  .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie  Płacz jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.
  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry Uśmiech , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak  Niezdecydowany . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?

Dzieki! Jutro z nia pogadam. Mam nadzieję, ze to trochę puści. Zaczynam w czwartek ocrevusem - mieszkam w dojczach więc tutaj jest chyba trochę inaczej. Zaproponowali mi to od razu.
Odpowiedz
#20
(01-02-2022, 21:20)MarcinS napisał(a):
(01-02-2022, 08:50)e-smka napisał(a): MarcinS - znowu piszesz to co ja myślę Duży uśmiech
Siedzisz mi w głowie czy co? Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech 

Staram się tylko trzeźwo podchodzić to niektórych spraw. Uśmiech Fajnie, że nie jestem w tym osamotniony. Uśmiech

(01-02-2022, 08:50)e-smka napisał(a): A ja mam zupełnie odmienne zdanie na ten temat, w pracy wiele osób wie, co tu ukrywać? Czy to jakiś wstyd? 
Przynajmniej jak cos się dzieje to będą wiedzieć, że trzeba zareagować, albo że mogę mieć pewne dolegliwości - np. FLASZ po Tec i wyglądam jak burak, nie bez powodu. Nie dziwią się po prostu, rozumieją. 
I jeszcze uważam, ze pełna akceptacja siebie, swojego ciała i swojej choroby pozwoli ze spokojem rozmawiać na ten temat z innymi osobami, dlatego też uważam, że wizyta u psychologa, u osób, które czują, że emocjonalnie sobie z tym nie radzą, jest jak najbardziej wskazana i to może na prawdę bardzo bardzo pomóc!

Teraz to Ty czytasz moje myśli Wykrzyknik  Duży uśmiech

Karolina7 u mnie przeczulica skóry na brzuchu pojewiła się coś koło 6 stycznia. Po raz pierwszy u mnie, co nieco mnie zaskoczyło, ale taki urok SM. Przeczulica złagodniała, ale w zasadzie jest nadal. U lekarza nie byłem, bo nie jest to uciążliwe. Wyspowiadam się przy następnej wizycie w poradni neuro. Uśmiech

U mnie to sie pojawiło juz ktorys raz ale za kazdym razem przechodziło, teraz pojawiło się przy stresie. Do tego uczucie jakby ktos mnie ściskał. Mam nadzieję, ze jeszcze trochę to zejdzie bo i tak jest juz lepiej.
Jutro pogadam z neurolog i zapytam sie czy da sie cos z tym zrobic. Mam skierowanie do fizjoterapeuty ale moze jeszcze cos wyczaruje  Nieśmiały
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości