Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Współchory? Cześć!
#31
(29-07-2020, 20:35)klaudia26 napisał(a): 2005ang nic dziwnego że sterydy nie pomogły Ci podczas rzutu skoro dostałaś ich bardzo małą dawkę. Poza tym tak jak już ktoś wcześniej zwrócił uwagę my nie leczymy się sterydami tylko przyjmujemy je w trakcie rzutu. Leki z programu to zupełnie inne substancje. I na pewno nie dostałaś kolejnych rzutów dlatego że przyjęłaś steryd.
Mnie to co piszesz niestety kompletnie nie przekonuje. Jeśli sm można by było wyleczyć ogromnymi dawkami witaminy D to w ten sposób by nas leczono... Oczywiście niedobory witamin należy uzupełniać ale nie wierzę że w ten sposób się ze wszystkiego wyleczymy. Poza tym pisałaś gdzieś także o ograniczeniu nabiału. Ja kiedy ograniczyłam nabiał ze względu na pojawienie się nietolerancji laktozy to dostałam tężyczkę i uwierz że to było gorsze niż rzut sm. Więc z samodzielnym leczeniem metodami niekonwencjonalnymi radzę uważać...
A jeśli chodzi o leczenie za granicą to są tu też osoby które w różnych państwach się leczą i także przyjmują leki tak jak my.

qyon steryd na pewno lekarz chce podać żeby "wygasić" te zmiany które wzmacniają się po kontraście. Ja też miałam różne takie objawy jeszcze przed diagnozą które zawsze były tłumaczone czymś innym (także porodem). Myślę że powinniście zaufać lekarzowi i wykonać badania które zaleca i rozpocząć leczenie.
Dokładnie, steryd nie leczy, działa doraźnie podczas rzutu. Miałam 2 rzuty, za każdym razem solu i pomogło, ponad to nie miałam żadnych skutków ubocznych, byłam tylko lekko osłabiona.
Klaudia wit. D na pewno nie leczy sm, ale ma  ogromne znaczenie, bo jej niedobór może wywoływać problemy z funkcjonowaniem systemu autoimmunologicznego. Pomyślmy...dzieciom od 1 dnia podaje się witaminę i nikt nas nie informuje, żeby robić badania i ewent. uzupełniać niedobór, może wtedy nie bylibyśmy tak narażeni na SM.
Zainteresowała mnie sprawa przyjmowania wit K2MK7 przy D3 - 2005ang - możesz coś więcej napisać o tym?
Odpowiedz
#32
Mnie też zainteresowała sprawa K2MK7, ale może w osobnym wątku byśmy o tym popisali?
Nie widzę takiego wątku... założę.
Odpowiedz
#33
(29-07-2020, 17:39)Anka napisał(a): A czemu nie trafiła Kasia do szpitala? Czemu nie zasięgnęliście opinii lekarza?

Jeśli mówimy o pierwszych objawach/rzucie to nie trafiła, bo objawy, które miała nie powodowały w miarę normalnego funkcjonowania, ba nawet o tym nie myślała, a jeśli chodzi o obecną diagnozę, to Kasia nie chciała zostawiać naszej córki kiedy jeszcze karmi piersią - jest uparta. Dlatego też, w trybie pilnym odstawiamy ją od piersi.

Pozdrawiam
Odpowiedz
#34
Klaudia czy jesteś pewna że tężyczki nabawilas się poprzez dietę uboga w nabiał ? To indywidualna sprawa, kazdy organizm jest inny po za tym stosując wysokie dawki witaminy D ważne jest naprawdę przyjmowanie również innych suplementów dodatkowo magnezu kąpiele w magnezie, wypijanie sporej ilości wody, najlepiej dieta ketogeniczna. Oczywiście poziom wapnia we krwi należy badać i ja co 6miesiecy takie badania przeprowadzam łącznie z poziomem Magnezu Wit D potas i inne.

Qyon rozumiem wasza sytuację, u Nas podobnie- mąż pracuje ja zajmuję się nowonarodzona plus 5 latkiem. Dodatkowo mamy firmę więc mam na głowie jeszcze i to ale ostatnie czasy wyluzowałam bo nadmiar obowiązków=stres zabija mnie widzę . Ja sobie jeszcze do niedawna pomagałam z olejkiem CBD 10% i dużo mi pomogl w pozytywnym nastawieniu+ przesypianiem nocy. Moja córka też narazie kp i też jestem dość uparta w tej kwestii. Jak tu się nie buntować jak życie Nam płata takie figle??! U mnie faktycznie rzut był konkretny, a noc wcześniej do utraty tchu wyczerpała możliwości spokoju ducha - sparaliżowało mi twarz . Ale od tego czasu miałam też mnóstwo kolejnych objawów które tez z mężem zwalilismy na połóg czy tam włączony router (szumy uszne) mocne parestezje (w sumie po jedzeniu restauracyjnym, z czego już zrezygnowałam) mroczki przed oczami (wycofały sie ale czasem jeszcze się pojawiaja) ból za okiem (odkąd jem jagody leśne nie pojawia się ). Teraz też lewa noga bardziej mnie męczy choć nie wiem czy to bardziej niedoczulica tej lewej strony ciała ogólnie w mieszkaniu mamy parkiet olejowany i jakby tej stopy nie czuje, gdzieś tam na kaflach czy trawie na bosaka jest ok, zapominam o tym. Trochę tego było w ostatnim czasie a żyć trzeba i to najlepiej bez stresu ... Łączę się w bolu z Twoją żona. Też czasem zastanawiam się czy to u.mnie nie SM postać postępująca ale póki co unikam lekarzy i dalszego diagnozowania jak ognia. Myślę że najważniejsze to nie dać się zwariować w tym wszystkim. Zamów zonie te dwie pozycje o których Ci pisałam jak poczyta to szybciej będzie mogła włączyć je w życie , zakupu wam polecam na Bio bazarze w Katowicach i tylko mięso ekologiczne i ryby dziko żyjące. Niestety w jedzeniu jest największy syf właśnie przez to że mięso i ryby karmione są pasza przemysłowa , przewaga Omega 6 i złych tłuszczy... Jak wiadomo mozg człowieka głównie zbudowany jest z tłuszczu ... Itp itd ja wiem gdyby to było takie proste -tak by nas leczono ale niestety lekarz i dietetyka to inna bajka dodatkowo suplementacja i medycyna konwencjonalna to też ze sobą nie współgra . Pamiętam jak zaniosłam neurologowi moje badania które robiłam na własną reke. Poziom witaminy D 19 . Pytam jak z suplementacja ile teraz aby podnieść jej poziom . A no 2000IU. Tylko że ja te 2000IU brałam już cała ciążę i po porodzie dodatkowo w jakieś mieszance dla kobiet w ciąży a a tu takie niedobory. Więc zaczęłam sama szukac na własną rękę odpowiedzi na to wszystko. Teraz poziom witaminy D w końcu na poziomie 50 i energii jest dużo więcej samopoczucie lepsze ( to już jest duży postep) wcześniej mogłam spać na stojąco no ale ciąża małe dziecko karmienie piersią i człowiek na wszystko znajduje sobie wymówkę

Steryd bo ktos pytał jaki stosowałam to Encorton. Można znaleźć na internecie objawy uboczne stosowania tego leku.
Co do rzutu to minal oczywiście wycofał się około po 2 tygodniach. dawkę mialam najniższą ze względu na to że nie chciałam córki odstawic, a ja jestem uparta w tej kwestii. Syna karmiłam do 17 miesiąca córkę będę conajmniej do roku. Dzieci karmione piersią właśnie mniej zapadają na choroby cywilizacyjne w tym te autoimmunologiczne. Niestety mi nie było to dane ta cudowna ochrona na przyszłość.
Odpowiedz
#35
(29-07-2020, 20:35)klaudia26 napisał(a): 2005ang nic dziwnego że sterydy nie pomogły Ci podczas rzutu skoro dostałaś ich bardzo małą dawkę. Poza tym tak jak już ktoś wcześniej zwrócił uwagę my nie leczymy się sterydami tylko przyjmujemy je w trakcie rzutu. Leki z programu to zupełnie inne substancje. I na pewno nie dostałaś kolejnych rzutów dlatego że przyjęłaś steryd.
Mnie to co piszesz niestety kompletnie nie przekonuje. Jeśli sm można by było wyleczyć ogromnymi dawkami witaminy D to w ten sposób by nas leczono... Oczywiście niedobory witamin należy uzupełniać ale nie wierzę że w ten sposób się ze wszystkiego wyleczymy. Poza tym pisałaś gdzieś także o ograniczeniu nabiału. Ja kiedy ograniczyłam nabiał ze względu na pojawienie się nietolerancji laktozy to dostałam tężyczkę i uwierz że to było gorsze niż rzut sm. Więc z samodzielnym leczeniem metodami niekonwencjonalnymi radzę uważać...
A jeśli chodzi o leczenie za granicą to są tu też osoby które w różnych państwach się leczą i także przyjmują leki tak jak my.

qyon steryd na pewno lekarz chce podać żeby "wygasić" te zmiany które wzmacniają się po kontraście. Ja też miałam różne takie objawy jeszcze przed diagnozą które zawsze były tłumaczone czymś innym (także porodem). Myślę że powinniście zaufać lekarzowi i wykonać badania które zaleca i rozpocząć leczenie.

Klaudia 26 bardzo dobrze napisałaś. Stosowanie jakichkolwiek terapii na własną rękę stanowczo odradzam i dla sprostowania, leki na SM to nie chemia , pomijam tylko oczywiscie Mitoxantrom, który to  stosowany jest z reguły przy poważniejszych przypadkach. 
Zawsze najlepiej poradzić się lekarza lub chociażby pielęgniarki zanim zacznie się cokolwiek brać.
Odpowiedz
#36
(30-07-2020, 17:43)2005ang napisał(a): Qyon rozumiem wasza sytuację, u Nas podobnie- mąż pracuje ja zajmuję się nowonarodzona plus 5 latkiem. Dodatkowo mamy firmę więc mam na głowie jeszcze i to ale ostatnie czasy wyluzowałam bo nadmiar obowiązków=stres zabija mnie widzę . Ja sobie jeszcze do niedawna pomagałam z olejkiem CBD 10% i dużo mi pomogl w pozytywnym nastawieniu+ przesypianiem nocy. Moja córka też narazie kp i też jestem dość uparta w tej kwestii. Jak tu się nie buntować jak życie Nam płata takie figle??! U mnie faktycznie rzut był konkretny, a noc wcześniej do utraty tchu wyczerpała możliwości spokoju ducha - sparaliżowało mi twarz . Ale od tego czasu miałam też mnóstwo kolejnych objawów które tez z mężem zwalilismy na połóg czy tam włączony router (szumy uszne) mocne parestezje (w sumie po jedzeniu restauracyjnym, z czego już zrezygnowałam) mroczki przed oczami (wycofały sie ale czasem jeszcze się pojawiaja) ból za okiem (odkąd jem jagody leśne nie pojawia się ). Teraz też lewa noga bardziej mnie męczy choć nie wiem czy to bardziej niedoczulica tej lewej strony ciała ogólnie w mieszkaniu mamy parkiet olejowany i jakby tej stopy nie czuje, gdzieś tam na kaflach czy trawie na bosaka jest ok, zapominam o tym. Trochę tego było w ostatnim czasie a żyć trzeba i to najlepiej bez stresu ... Łączę się w bolu z Twoją żona. Też czasem zastanawiam się czy to u.mnie nie SM postać postępująca ale póki co unikam lekarzy i dalszego diagnozowania jak ognia. Myślę że najważniejsze to nie dać się zwariować w tym wszystkim. Zamów zonie te dwie pozycje o których Ci pisałam jak poczyta to szybciej będzie mogła włączyć je w życie , zakupu wam polecam na Bio bazarze w Katowicach i tylko mięso ekologiczne i ryby dziko żyjące. Niestety w jedzeniu jest największy syf właśnie przez to że mięso i ryby karmione są pasza przemysłowa , przewaga Omega 6 i złych tłuszczy... Jak wiadomo mozg człowieka głównie zbudowany jest z tłuszczu ... Itp itd ja wiem gdyby to było takie proste -tak by nas leczono ale niestety lekarz i dietetyka to inna bajka dodatkowo suplementacja i medycyna konwencjonalna to też ze sobą nie współgra . Pamiętam jak zaniosłam neurologowi moje badania które robiłam na własną reke. Poziom witaminy D 19 . Pytam jak z suplementacja ile teraz aby podnieść jej poziom . A no 2000IU. Tylko że ja te 2000IU brałam już cała ciążę i po porodzie dodatkowo w jakieś mieszance dla kobiet w ciąży a a tu takie niedobory. Więc zaczęłam sama szukac na własną rękę odpowiedzi na to wszystko. Teraz poziom witaminy D w końcu na poziomie 50 i energii jest dużo więcej samopoczucie lepsze ( to już jest duży postep) wcześniej mogłam spać na stojąco no ale ciąża małe dziecko karmienie piersią i człowiek na wszystko znajduje sobie wymówkę

Steryd bo ktos pytał jaki stosowałam to Encorton. Można znaleźć na internecie objawy uboczne stosowania tego leku.
Co do rzutu to minal oczywiście wycofał się około po 2 tygodniach. dawkę mialam najniższą ze względu na to że nie chciałam córki odstawic, a ja jestem uparta w tej kwestii. Syna karmiłam do 17 miesiąca córkę będę conajmniej do roku. Dzieci karmione piersią właśnie mniej zapadają na choroby cywilizacyjne w tym te autoimmunologiczne. Niestety mi nie było to dane ta cudowna ochrona na przyszłość.

Myślę, że włączymy jako suplement CBD do diety. W temacie jedzenia, to od dłuższego czasu kupujemy produkty EKO. Staramy się jadać (jeśli już jemy ) mięso z różnego typu właśnie eko-bazarów czy eko sklepów. Akurat w tym temacie sądzę, że dbamy o jakość jedzenia najlepiej jak potrafimy.
Co do pozycji, to dziękuje za rekomendację, oczywiście zapoznamy się z nimi Uśmiech
Odpowiedz
#37
Witam. Jestem zdiagnozowana na rzutowe ms od zeszlego roku. Choroba ukrywala sie 19 lat poki nie doszlo do tak solnego rzutu ze nie bylam w stanie zrobic... Najlepiej zrobic raz jeszcze mri badania krwi oraz ponranie szpiku kostnego... Te 3 istotne badania powiedza prawde czy to stwardnienie rozsiane czy nie... Prosze tez zrobic osobne badania na bolerioze... Sa doslownie te same objawy... Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#38
Myszka0228. skąd pomysł że choroba ukrywała się 19 lat ? Pozdrawiam i życzę zdrowia

Qyon jak tam samopoczucie Twojej żony ? Próbowaliście już włączyć CBD, polecam jeśli Kasia już wpada w depresje
Odpowiedz
#39
(08-08-2020, 19:51)2005ang napisał(a): Myszka0228. skąd pomysł że choroba ukrywała się 19 lat ? Pozdrawiam i życzę zdrowia

Qyon jak tam samopoczucie Twojej żony ? Próbowaliście już włączyć CBD, polecam jeśli Kasia już wpada w depresje
W wiekun19 lat stracilam wzrok... Oboje oczu 80-90% nic nie widzialo. W szpitalu podali kortyzon w kroplowkach i przeszlo po kilku dniach. Niestety nie robili mi wtedy rezonansu.. Migreny ktore nie ustepywaly.. Czasami pomagala podana przez pielegniarke morfina... Czeste bole kregoslupa i dretwienia w pasie w dol...zgaga!!! Nie moglam sie jej pozbyc... Bol i pieczenie nie do zniesienia.... Latami sie meczylam... I kto by pomyslal ze to byly objawy stwardnienie rozsianego?
Odpowiedz
#40
myszka0228 może i dobrze że nie szukali wtedy za dużo. Żyło Ci się dzięki temu łatwiej przez te lata. Chyba mając diagnozę jest ciężej.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości